58回目タイサブリ&ワクチン接種についてのアレヤコレヤ

遠い昔から

しばしば出くわす状況で

長年

どんな対処が正解なのかわからなかった問題。


「向こうから来た人が

笑顔で手をふってきたので

知り合いかと思ってふり返したら

実は自分の後ろにいる人に向かってふったのであって

知り合いではなかった場合」

の適切な対処の仕方…


今まで、「あ」と声を出して

下を向き

「マチガエチャッタ…」と

口の中でゴニョゴニョ言いながら

足早に通り過ぎる

これをくり返してきました



最近、もっとスバラシイ対処の仕方に気づきました。

それは

後ろをふり返って背後の人にも笑顔で手をふり

即座に前を見て

スゴイ勢いでズンズン歩き去る。

これに尽きるかと。


ポイントは下を向かず胸をはって。

鮮やかに全てを置き去るのです。


もとい

先週、58回目タイサブリを無事に受けてきました。

そこで

主治医にずっと気になっていた

新型コロナのワクチン接種について尋ねたところ

MSの患者さんは

高齢者の後、優先的に接種することになると

告げられ、

さらに

「一柳さんは「摂取した方がいい人の項目」にも

「摂取しない方がいい人の項目」にも当てはまらない」

ということで

※ワタクシの場合、MSでも病状が安定しているので

摂取した方がいいグループには入らないらしい。


あとは 「対面の仕事をしているかどうか」

がキーになる、とのことでした。


ワタクシがワクチンに対して

気になっていることは

・とにかく開発時間が短い

・長期的なデータがない

という点。

「安全性」の定義もウヤムヤになっとるし…

接種量が欧米データに基づいているのもトテーモ気になる…

体の大きさチガウ…


などなど、含めて

主治医と相談した結果


とにもかくにも

「接種しないよりはマシ」

ということになったのでした…


筋肉注射はアボネックスで慣らしているので

注射自体に対する恐怖はないが…

※テレビで接種した方が
「痛みはなかった」と言っているのを聞くと
「ソウナンデスヨ」と訳知り顔にウンウンする
↑鬱陶しい


と、ここまで打っていたところ

我が家のねこやんが

構ってくれないことに苛立ちマックスになり

「なんでやねん!」

とキーボードにドリルアタックをかましてきたため

強制的に終了させられる。


現在、ねこやん、リビング隅にて

いくえみ綾センセがいうところの

「卑屈座り」で丸まっている。
644D9378-705D-49FA-9778-46741C1D2BFD.png

寝ているときは平和なのだが。


ネコと一緒に暮らしていると

もれなく

夜に盆踊りが見れます。
79E140EF-5675-4148-8BBE-3AA6FF058E03.png

髄膜腫摘出手術後(病院でのクリスマス&退院)

家の裏からのびる

ネコ道階段のところに

星のようにジャスミンが広がる季節です。


髄膜腫摘出手術から

丸4カ月が経ちました。


現在の調子は、というと

ほぼ

手術前の生活に戻りました。
(見た目も戻った)


天気が悪くなる前に

手術痕が一部

ズキン

とするくらい。
(鍼のセンセイによると
そこだけ十文字に切れているらしい)


ワタクシの場合

・3cm程度の蝶形骨縁髄膜

・ドクターの予想よりも腫瘍が手前にあって
 摘出しやすかった

等々 あると思いますが

耳からおでこまで一文字に切開されていた痕も

もうほとんどわからなくなり



手術前と手術後で変わったことといえば

ヒステリー球がなくなったことくらい。
(ミランダ・ジュライの「最初の悪い男」に出てくる)


抑え込んだ感情が腫瘍になったんじゃないか

なんて思ったり。


さて

いよいよ手術が終わってから

退院に向けてのオハナシ。


身内とのLINEのやりとりを読むと

手術翌日にはスマホを見れる状態だったようだし

3~4日後には

痛みもかなり引いていたモヨウ。


入院中、血圧が160/100と

爆上がりしていたのは

交感神経がパチ開いて

痛みの自覚を抑制していたくれたのかもしれない。
(退院後は手術痕の痛みのリバウンドと吐き気で
ドエライ目に遭うことに)


手術後10日目くらいに

回診にきた主治医が

「治りもよいので、早めに退院しましょうか」

と言ってくださり
(ベッドの上の大量の漫画(病院の貸し出し用)をチラリと見て
「やることなくてヒマでしょう?」と言われ
ハハハと笑ってしまう。
ちなみに槇村さとるの「イマジン」10巻揃い。感動!)

予定より3日早く退院することになる。


病院でのクリスマスイブ。

クリスマスメニューでした。

煮込みハンバーグ、おいしゅうごさいました。
(添えてあるにんじんはお星さまのかたち 涙)
20201224_180522.jpg

プチケーキまで。


ここの病院はごはんが美味しいのです。

何よりもありがたいのが

ホカホカの状態で出てくるところ。

あんなに沢山の病室を

ワゴンを押しながら回るナースさん達。


全然冷めていないの。

スゴイことだと思う。


手の甲の点滴が取れてからは

毎回 メニューを書いた紙に

お礼の言葉と味の感想を書いた。


そういえば

初めてのアボネックスのために

入院したときは

七夕のメニューだった記憶。


入院中の食事のことを思い出すと

ナースさんの笑顔の

「食事ですよ」が浮かんできて

ナゼか

泣けてくる。


退院の日

身内が車で迎えに来てくれる。

コロナで面会できなかったので

やあ、久しぶり

という感じ。


駐車場から病院から出るとき

病棟を見上げた。


ヤット オワッタ


いろいろと 困難が重なって続いたが

これで

ひと区切りかな。


この3週間後に

コロナのために入院患者全員

転院させられるという事態になったので

ワタクシの場合は

本当にギリギリセーフだったのでした。

髄膜腫摘出手術後初めての美容院

朝、風呂に入った後

うりゃ

と窓を開けたら

ほのかに甘い香り。


おお...

ジャスミンじゃないですか...


あれ?今年、早くないか?

そういえば もう藤の花も咲いてる。

いっとき 暖かかったもんね

と、考えながら

シャコシャコ 歯ブラシを動かす。


今日は 開頭手術後、初めての美容院。

4ヶ月ぶり。


手術後は外出の際に

ずっとニット帽をかぶってたのですが

それは

手術痕を隠す、というより

突然、大量に発生した白髪を隠すため。


手術前もあるにはあったが

掻き分けて

お、ここにアルネ

という程度だったのが


退院してから

しばらくしたら

ワッサー

と生えてきて

自分でもそのイキオイに驚くばかり。

セイタカアワダチソウか!

というくらいの。


手術のせいか...

大量に入った抗生物質のせいか...

ストレスのせいか...


サロンのマネージャーさんに
(プロ意識の高い美人)←大好物

カウンセリングをしていただいて

バイオレット系のグレーカラー...

ま、要は白髪染め

をしてもらうことにしました。


ちなみに

ワタクシの主治医から

パーマもカラーも

術後1ヶ月でOK出てたのですが

さすがに怖かったので

4ヶ月待ちました。

薬剤シミたら怖いしね...


髪の毛はバサバサボサボサになって

大木凡人が3年寝太郎になったような

知らんけど


まあ ひどい状態でした。


マネージャーさんも

オーナーさんも

傷痕が全くわからない!と

驚いていらっしゃいました。

言われなければ

手術したこともわからないそう。


これはひとえに

主治医の腕と

鍼灸の先生のおかげ。
(手術後、鍼で切開痕の「おけつ」を早めに取ってもらった)

ありがたし...



前上がりのマッシュショートにカットしてもらい

フローディアのサロントリートメントもしてもらって

つやつや ふんわり

トリミング後の犬みたいな気持ちになりました。


トリミングしてもらった犬が

果たしてうれしいのかどうか

知らんけど。


やはり

キレイになると(あくまで当社比)

気持ちが上がりますね。


というより

やっと生還したことを

実感できた感じ...


やっと

「ただいま」。
691CE22E-9BF2-45D8-8B65-4011D207AE64.png

髄膜腫摘出手術続き(リハビリ)&だから自分な件

一昨日、体力づくりも兼ねて

近所の桜を見てきました。

今年の桜は悲しくて目にしみる。

先月突然死した愛犬を思い出すので...



歩いてたら

途中で暑くなってきて

トレーナーを脱いだら

ネック周りがキツくて

左側頭部の手術痕のところを

こう

ギューッとやっちゃって

もう そんなに痛みはないのだけれども

まだ ヒッ となる。
62B79355-FA49-47A7-AE4A-40F21BC97FF4.png

さて

抜鉤の翌日、

半分残ったステープラを全て抜いてもらいました。

一般的には一回で済ませてしまうことが多いのかな。

抜鉤後半戦は主治医がやってくれたのですが

主治医の抜鉤のウデがすばらしくて

昨日よりも更に痛みが少なくて驚く。

あ、なんか抜いてもらってるなあ

くらいで。


リハビリのこと。

手術後3日目(うろ覚え)から始まったのですが

理学(運動)の方は特に苦しいこともなく。

外歩きは

肺がキュッとなるような冷たい空気と

見上げた12月の青空に

ポーンと放り出されるようで

ものすごい解放感だったなあ...

ああ〜

ワタシ生きてます...みたいな。


問題はね...

作業(日常動作)の方でね...

いろいろやらかしましたよ

パズルとか パズルとか パズルとか
(失敗した記憶は永遠にとどまる)


見本を見せられて

「これと同じものをつくってください」

と言われるのですが

もう この時点で背中を冷たい汗が流れるワケです。


あれ あれれの連続。
(小学生低学年レベルの難易度だった思う)

もともと左右の感覚が危うい上に

ストップウォッチで時間を計られているプレッシャーもあって

途中で

わああああ!

と 叫んでパズルをガシャガシャッとやって

逃げたくなる....←手術失敗、ということで...

逃げなかったけど...


そういえば

以前

仕事で

15cm×20cmで

白い画用紙をカットするように指示されたとき

「縦長ですか?横長ですか?」

と聞いたときの

相手の顔が未だに忘れられない。


相手「白い画用紙だから縦も横も関係ないでしょう」

....

お互い:「話のわからない相手に当たっちゃったな」という沈黙

EE7896CE-16A0-4A0B-A6FE-86C1CB9AF6C5.png

この話

何がおかしいの?

と同意してくださった方は同志です。


きっと空間認識力が控えめな方かと。

髄膜腫摘出手術続き(恐怖の抜鉤)&だから自分な件

開頭手術から3ヶ月が経ちました。


最近、

「あれ、手術後、髪の毛っていつ洗ったんだっけか?」

と思って

LINEを遡ってみたら、

手術の1週間後に抜鉤があって

その日の夜に入浴してました。


ちなみに手術後は傷周りの頭髪が

血まみれの場合もあって

日にちが経つとバリバリに固まるらしいのですが

こちらの病院ではキレイに洗浄してくれていました。

ありがたし 涙


抜鉤....ばっこう。

手術が決まった時からある意味

手術自体より恐れていたものです。


縫合しているステープラ(ホチキス)を

バツン バツンと抜くヤツ。

仕事で書類のホッチキスを外すことがありますが

あれを頭皮で...

と 考えただけで足が震えて涙目になってました。

おかしいよね...?
と...


で、

実際体験してみてどうだったのか。


ドクターがステープラを外すリムーバーのようなものを手にして

傷口を触った時は

今すぐに失神させてもらえないものか

とか

心頭滅却

とか

とにかく首をすくませていたら


一発目の

バツン!
ブチ!(この「バツン」「ブチ」がセット)


...

あれ?

そんなに痛くないかも...

イヤ、痛いのは痛いが

耐えがたいほどではない。

続いて

バツン!ブチ!が繰り返され

半分程抜鉤が終わったところで

「残りは明日にしましょう」と。

さらに

「今日から入浴してもよいですよ」と許可がでる。


入浴はね...

本当はナースさんに手伝ってもらおうかと思っていたのですが

忙しいナースさんの手を煩わせるのもアレなので

浴槽にお湯を溜めて

いざ!と

お湯にドブンと頭をつけて

ユサユサ振る。

傷口触るのがまだ恐くて。


不思議としみなかったな。

入浴後の浴槽は洗剤でキレイに洗いました。



閑話休題


全く関係のないことですが

先日

高校の男性の数学のセンセが

黒糖まんじゅうにそっくりだったことを急に思い出しました。
2726ACB6-60FE-4DFE-A716-03F72764BA86.png

数学が全くわからなかったので

授業中は

「おいしそうだな」

とか

「センセに子どもができたら

産婦人科で

「男の子ですか?女の子ですか?」じゃなくて

「つぶですか?こしですか?」と聞くのかな

とか

考えてたんだよなあ


というようなことを

人に話したら

しばしの(不自然な)沈黙の後

「昔からそうだったんだね」

と言われました。


「ソウダッタンデス」

と 答えましたが

今、改めて考えてみると

かの人が言う「そう」の内容がわからない...

そして、またワタクシの返した

「ソウ」の内容も自分でわからない...


返しとして適切だったのか?


まあ

そういうわけで


だから

自分なんだな

と 思った次第。

57回目タイサブリ&虹の橋をわたった愛犬のこと

先週

突然死した愛犬のことで

お見舞いのことばがけをしてくださった方々

ありがとうございます。


おかげさまで

ようやく

視界のピントが合ってきました。
(泣き腫らして常にボヤけていたので)


父が

「家が空っぽになったみたいだ」

と 電話口でぽつり。


背中をさすりに帰りたい。

でも、今はコロナで帰れない。


飼っていたわんこ(あきちゃんは4匹目)は

みんな それぞれ 愛おしかったけれど

あきちゃんは

家族にとって ちょっと特別だった。


元気がなくて

膝を抱えてふさいでいるとき

ふと 目を上げると

いつも こんな目で見守ってくれた。
20200918.jpg


今年の桜は 悲しくて 目にしみる。


先日

57回目タイサブリを受けてきました。

JCウィルス抗体価の検査結果は0.4。

タイサブリを中止しなければいけない値が0.9なので

セーフ。


JCウィルスの検査の採血をしたのが

開頭手術してまだ一ヶ月経ったばかりで

まだまだ

体調も気持ちも不安定な中だったので

値が上がってるんじゃないかと

内心ヒヤヒヤしてた。

よかった…


主治医にMSの新薬メーゼントについて訊いてみました。


わかったこと

・効果はタイサブリ、ジレニアとほとんど変わらない

・タイサブリがMSの症状全般的に効果的なのに対し
メーゼントは運動領域の症状に効果がある。

・再発寛解型ではなく二次進行型に適用される

・↑上の理由のため、タイサブリ→メーゼントという治療の移行はできるが
メーゼント→タイサブリという移行ができない。
(二次進行型が再発寛解型に変わることはないので)


主治医が心配していたのは

専門医が少ないところで

新薬だけがどんどんリリースされてしまうと

治療の選択肢が広がるはずが

メーゼント→タイサブリができない

というように

治療の選択肢の横幅だけ広がって

タテ(見通し)の幅が狭くなりはしまいか

ということ。


道交法のないところに

高速道路が広がって

車線が何本もできるようなもんかな。


ケイオス…


すべてのMSの治療薬を鑑みたガイドラインが

早くできるとよいのだが。

というか できないと困るノダ。


点滴中

ナースさん達がコロナワクチンのことを話していた。

「〇〇さん、打った翌日、微熱が出たらしいわよ」

とか…そんなこと。

医療従事者の方々にワクチンが回っていること

実感できた。

よかった。

安心した。


現在

開頭手術から3ヶ月経過。

手術痕はうっすら茶色の線だけになり

髪の毛がかぶさって

ほとんど見えなくなった。


痛みはなくなったけれども

常に誰かが左側頭部の髪の毛を引っ張っている感じ。

それでも

「六角レンチねじこみ」の頃より全然マシ。


春なのに

春なのに

ため息 また ひとつ
↑時代

悲しくて胸がつぶれそうだ…

一昨日、職場でふとスマホを見たら

母からの着信履歴あり。

「荷物送るって言ってたからそのことカナ?」

と思い、仕事終わりにかけ直すと

母の第一声

「大変なことが起きた」

へ?ナニ?


続いて

「あきが死んだ」


思考途切れる。


あきちゃんは9年前に我が家に来た柴犬の女の子。

東日本大震災の年の秋に生まれて

秋に生まれたから

「あき」という

何のてらいもない(いっそ却って深い?)

名前がついた。


あきちゃんは一昨日の昼過ぎ

庭仕事をしていた母の後ろで

キャーン

と ひと声悲鳴をあげて

驚いた母がふり返ったときには

地面に倒れて ぐったりしていて

慌てて獣医さんのところに連れて行くも

病院についたときには

目は開いていたけれども

すでに心臓は止まっていたらしい。


直前まで 何の兆候もなく ふつうに元気だったそうだが

「亡くなっているので、何の病気か調べてもね…」

と獣医さんに言われたそう。


原因不明の突然死

ということらしい。



うちに来て9年間。

人が大好きで

和犬にしては珍しく

怒ったり 人を噛んだりということが

全くない

本当に穏やかで明るいコで

基本、両親の「犬は外飼い」
(我が家ではあきちゃんは4匹目の犬)

という姿勢が

あきちゃんの愛くるしさでグダグダになり

ここ数年はほとんど室内犬になってた。


人が落ち込んでいると

傍に寄って来て

ころん と転がって

いない
20191227173429.jpg
いない
20191227173426.jpg
ばっ
20200105170336.jpg
とやって

人を笑わせて 和ませてくれる

気持ちのとても優しい子だった。


家族で裏のボタ山に登るとき

一番後ろを歩く人を気遣い

いつも戻って来て

「ダイジョウブ?」

と見上げる。

「大丈夫だよ」

と返すと

「ソオ?」

と ふり返りふり返りしながら先へ行く。


電話があった一昨日は

一晩中

家の中を徘徊しながら

声をあげて 泣いて 泣いて

また顔が腫れあがって妖怪油すましになった。


「うちのコになってくれてありがとう」

「大好きよ」

ひたすらそればかり繰り返してる。


悲しくて 胸がつぶれそうだが

ただ ひとつよかったことは

最後、あきちゃんが大好きだった

父と母が一緒にいれたことだ。


お山 一緒にたくさん登ったね。

MSのことや

開頭手術のことで

膝抱えて どよん としてたとき

そっと傍にいてくれたね。


あきちゃんのこと

ずっと大好きだよ。
1603548229633.jpg

脳外科外来&術後のこと(リハビリ計画)

先日

岸本佐知子氏の「根にもつタイプ」を読んで

自分が むかーし 大学生?のころだったか

夢に占いのお婆さんが出てきて

「お前はガテサルナルという虎に喰い殺される」

という予言をされたことを

日常会話でリリースしてもいいんだな

と思いました。←多分ダメ

あれからずっと「ガテサルナル」が何なのか

探している。


もとい!


脳外科の外来に行って来ました。

術後2ヶ月と数日が経過

おかげさまで

ほぼ痛みはなくなりました。


現在気になること

・おでこの左側の凹み

・頭蓋骨を切開してるところの縁と思しき盛り上がり。
↑触る度にコワイ

・側頭部を下にして寝転んだときのネジ感
(たまにゴリッとする)


診察前に退院後初めての脳MRIを撮影。


ドクターが画像を確認して

「何も問題ありませんね」

と優しい顔で仰る。


病理組織検査の結果も詳しく見せてくださり

それによれば

MIB-1(ミブワン)という免疫染色によって

組織が「悪性のモノ」か「良性のモノ」か

判定できるらしいのですが

きっちりと「良性」(「グレード1」)の判定。

これからは定期的な経過観察でよくなるそう。


えがっだ…涙


ドクターが頭を触診してくださり

言うことには

このおでこの凹みはもう元に戻ることはない

と。


むうう…涙

でも

よしもとよしともセンセが「青い車」で描いたように

「生きてることをラッキーだと思った」

このひと言に尽きるのでゴザイマス。


ちなみにワタクシの髄膜腫の種類は

「蝶形骨縁髄膜腫」だそうです。


さて

術後のオハナシ。

手術後、家で入院手術の書類を確認してたら

エー コンナニいっぱい同意書書いたっけ?

と驚くくらい 大量の同意書が出てくる。


その中に「リハビリテーション計画書」なるものがあって

改めて見てみたら

アララ…

担当医が

「軽度の意識混濁」

「筋力低下」

「疼痛」←痛かったなあ…涙

と診断しとる…
らっしゃる…(確か手術の翌日)
2021030301.jpg

そういや このとき

「軽度の意識混濁」がショックで

なんせ 本人的には意識ははっきりしていたつもりだったので

落ち込んじゃってね…

友だち(2人のうちの1人)に

「ワシはもうダメじゃ」的クヨクヨLINEしたら

「頭の大手術受けたら松岡修造でも落ち込むわ」

と返って来て ワハハ と笑ったんだった。

2021030302.jpg
ウーム

スコアで「1」を見たのは高校の成績表(数学)以来。


排泄は「全くできない」。

これはICUでカテーテル抜いてもらった後

重症患者治療室に移動してから

ナースさんに付き添われてトイレに行けたんだった。




手術前や入院中のことをふり返ってみると

どうやってLive throughできたのか

自分でもよくわからない。


ただ

ひとつ 思うことは

MSの診断がくだったときもそうだったけれども

自分は「強い」というよりは

「鈍感」にできてるんだろうな ということ。

鈍感でよかったなと思う。


まわりの人はたまったもんじゃないだろうが。

髄膜腫摘出手術2日目以降のこと

手術から2ヶ月が経ちました。

現在の状態

・手術痕がうっすらと茶色い線になった
(人間の回復力スゴイ)

・髪の毛が生えてきた

・こめかみに六角レンチをねじ込んでいる人がいなくなった
(そんな人は最初からいない)

・おでこの左側をさわることができるようになった。
少し凹んで、頭蓋骨切開したところの縁がわかる
(これをさわる度にお尻がゾヨゾヨする)


一昨日、職場の健康診断を受けてきたら

体重が4kg減ってました。

かかりつけの鍼のセンセイによると

廃用性筋委縮というヤツらしい。


ずっと横になってたから

筋肉が減ってしまったらしい。

ふくらはぎと背中が著しく減っているそう。

痩せた というより 縮んだのデス。

退院後なんか平安時代の絵巻の

河原の餓鬼みたいだったもんなあ…

それでも ずい分回復してますよ と言われる。


体ヨ アリガトウ 涙


さて

手術後のオハナシ。

心電図?も取れて
(肋骨あたりにコードのついたピップエレキバンみたいなのを3つ貼られてた)

点滴も1本になり

いよいよ一般の病室に戻ることに。


ヤッタアアアア

窓側のベッドに戻れる!と喜んでいたところ


ベッドの移動の際

ワタクシの荷物が多い!と

ひとりのナースさんが

かなりのイキオイでお怒りになる。


病院がコロナの関係で面会禁止で

着替えや差し入れもナースさんを通じて

週に1回と決められていたので

着替えやタオル、お茶のペットボトルを

多めに持ってきていたの…


「ペットボトルは自販で買えばいいでしょう!」

とキツい口調の言葉がグサリ

「これも…これも…

これもいりません!」

と荷物を片っ端から選別していくナースさん。

家族に持って帰ってもらう袋に

どんどん荷物が投げ込まれていく…


バスタオルは1枚

タオルは1枚残してもらう。




手術を終えたばかりで

心身ともに弱っていたので

ものすごく自分がダメな人間な気がして

すーっと

床に吸いこまれるような気持ちになる。

消エチャイタイ…



草笛光子さん似のナースさんが

察して

荷物をいくつか戻してくださる。

優しさがしみる…



これ以降

この言葉のキツいナースさんが

回ってくる度

ヒイイと縮みあがっていましたが

ナースさんの

他の患者さんへの接し方を見ているうちに

もともとこういう物言いの方なんだということがわかり

少しホッとする。


手術の翌日に鏡を怖々見てみたら

すでに腫れ始めていましたが
(傷跡はガーゼで覆ってありましたが
手術の翌日に主治医がはがしてくれました。
これも内心ヒィィでした)

3日目くらいに顔と両目がパンパンに腫れあがり

妖怪油すましのようになる。
20210218.png
手術したのは左側頭部なのに

ナゼか右目下の内出血がヒドかった。

そして

おでこの真ん中あたりから左耳の前まで

血のにじんだ傷の上を

ホチキスがズラ~ッと並ぶ。


左を下にするのが恐ろしくて

仰向けの姿勢のまま

カチカチになって眠る…

いや 眠れない…


多発性硬化症の主治医が

ほとんど毎日、様子を見に来てくれる。


その笑顔が ただただありがたくて

泣きそうになる。


次はいよいよホチキス抜き(抜鉤)です。

56回目タイサブリ&開頭手術後のコト

やっとこさ

我が家のねこやんが落ち着いて寝てくれました…

一昨日の地震の後から

落ち着きがなくなって

ソワソワ ウロウロして

立ち止まっては

ワタクシの手を前足で

そっと触って

ニャア

と 訴えるように鳴くもので…


さて

先日 56回目のタイサブリを無事に済ませてきました。

コロナの関係で

病院側も大変な模様で

ついに 主治医から

「今、再発したら

ステロイドパルスは別の病院で入院してやってもらうことになる」

と言われました。

(覚悟はしていたけれど

イヨイヨか…と背中が寒くなる)


なので

「どんな小さなことでもいいから

何か体がおかしいと思ったら電話をください」

とのこと。

センセイ 心強い 涙


手術後 初めての脳外科外来もありました。

手術後の傷は順調に回復しているとのこと。

まだ痛いデス

と言うと

「え?まだ痛いの?」

と驚かれる。


耳前からおでこの真ん中まで30cm近く切開して

しかも頭蓋骨も切開してるんだもの…

文字面だけで痛いわい…


痛み止めのカロナールを飲み切ってしまったので

新たに処方してもらいました。


髄膜腫摘出手術のオハナシ。

手術の翌日

ベッドのまま運ばれてCTを撮影。

その後、ナースさんが熱いタオルで清拭をしてくれて
(おじさんが食堂でおしぼりで顔をぬぐう時に
「生き返る~」という気持ちに激しく同意)

その後、ICUを出てナースステーション横の

重症患者室?に移動するとのことで

頭頂部からやや後ろの方に挿入している

ドレーンを抜いてもらう。

抜かれるときに

ズルズルという

お!何かが引き出されてますね!

という感触があり

「穴、塞ぎますね」

というオソロシイひと言とともに

バチンバチンと2発?

人間ホチキスが打たれる。

無論 麻酔なしです。

もはや 無感覚。


センセイの持っていたパウチの中身が

血液というより オレンジ色で

血以外のものが出てたんだなあ

とボンヤリ思う。


重症患者室に運ばれたところ

2床しかないのだが

先客?の男性がいらっしゃる。


昼ごはんは軟食メニュー

きつねうどん

さつまいもの煮物

クラッシュゼリー(りんご味)

牛乳(パック)

が出る。

お腹が全く減っていないが

食べないとイカンと思って

きつねうどんのお揚げさんを食べようと

口を…

イダダダダ!

口が痛くて開かない。


嗚呼…

これがセンセイが仰っていた

「顎の痛み」

デスネ…

完全に甘く見積もっとりました…


恐る恐る確かめるように口を開けながら

うどんを一本ずつ

そろそろとすする。

涙目。

噛むとこめかみから顎にかけて

激痛が走るので

後半はうどんを丸飲みにする。

ゴクンゴクン。


水分を…

と牛乳を飲もうとするが

手の甲に刺されている点滴のせいで

力入らず

ストローが取り出せない。

何とか取り出して

半分くらい飲んだところで

力尽きる。

うどんは諦めて おだしだけすする。

さつまいもはひと口で諦める。


クラッシュゼリーが一番おいしかった。

しみたなあ~


幸い、歩くことはできたので

ナースさんに付き添われながら

点滴棒を引きつつトイレに行く。


歩くことはさほど苦痛じゃなかった。


午後、車椅子で脳MRI撮影に行く。

造影剤を手の甲の点滴から入れたのだが

漏れていて

ヒィッ

と声が出るくらい痛い。


まだまだ続きます。


退院後、実家から応援物資が送られてきたのですが

実家の庭に自生しているローズマリーが入ってました。

両親に感謝。

鮭とじゃがいもをローストして

ローズマリー風味にしました。

最近、食べ物が血肉になってるのを実感します。
20210201.jpg
入院すると三食規則正しくごはん出るのに

ナゼにあんなに痩せるんダロ…??

長い長い夜・集中治療室にて

回復中です。

日ごと、というより

週ごとにステージが上がる感覚。

先週まで髪をとかすことができなかったのに

今はできる...

気分は「ショーシャンクの空に」。
(のポスター)


今日は我が家のねこやん

(現在、去勢手術のためエリザベスカラー装着中)
024549E4-0299-4E8F-AAD4-317C8737EE69.png


術後初めて、うん...うんととをして

飼い主、よかったよかったと喜ぶも

ねこやん、カラーがジャマをして

うんととが見えないため

猫砂をうんととにうまくかけられず。

結果、うんととを探すときに

カラーがスコップ代わりになってしまい

顔も手足も盛大なうんとと祭り姿で

トイレからランディングする。


ギャアアア←飼い主


抱っこをして

ウェットティッシュで拭おうとするも

慌てている上に不器用なため

うんととド道連れ。


そんなことも

笑えるくらい 回復してます。


閑話休題。


手術後のICUでのお話。


麻酔が覚めた途端に

上半身が跳ね起きる程の吐き気。

「裸足のゲン」の政ニさんの様な。


そして

視界が歪む程の痛み。

「痛い」で意識が塗りつぶされる。


麻酔科の先生に

「今から痛み止めの座薬入れますよー。

今、一番痛いのはどこですかー?」

と聞かれ

息絶え絶えに

「頭の中が痛いです」

と答えたら

座薬を入れようとしていた先生が飛び退く気配。


「お腹の中が痛いって聞こえたよー」

と笑っていらしたが

全然笑えない。


「頭は手術したから痛いのはしょうがないんだよね」

と言われ

じゃあ聞くなよ

と思う。


人間、余裕がなくなると地金が露わになりますなあ...

先生方、本当に申し訳ない...


ここからが痛みとの戦い。


痛み止めの座薬と点滴を

交互に入れても

とにかく痛い。

痛くてベッドで暴れる始末。


ベッドの柵を蹴っていたので
(後でナースさんから聞いたらひどい有り様だったらしい)

血栓防止用のフットポンプを

固定された記憶。

本当に申し訳ない...


戦争映画の野戦病院で

負傷した兵士があまりの痛みで

「殺してくれ」と言う気持ちが

わかった気がする。
↑痛み止めが効いてこれくらいの思考はできるようになる。


長い長い夜。


消灯してから

ナースさんが(同い年だったそうだ)

「今日はここ、一柳さんしかいないから

音楽、小さい音でかけようか?

有線で色んなのがいっぱいあるよ。

洋楽?

わかった。

何年代がいい?

2000年代ね。

OK。

痛みが紛れるといいんだけど」


....見栄を張った。

本当は80〜90年代だったくせに。
↑何に対してか不明の発作的見栄

とにかく

ナースさんの心配りがありがたくて

今、思い出しても泣けてくる...

そして

音楽の効用は凄い。

本当に痛みが紛れた。

守備範囲外のヒップホップばかりだったが...YO



吐き気止めの点滴をしているにも関わらず

明け方、盛大にリバース。

髪の毛とマスクが

吐瀉物で大変なことになる。



朝、7時頃?

脳外科チームの女医さん(美人)がやって来て

ナースさんから事情を聞いて

疲れて

汚れて

ボロ雑巾のようになっている

ワタクシの肩にそっと手を当ててくれる。

あの手の温もり

忘れない。


麻酔が血管に入らなくて大変だったそうだ。

がんばった。


先生が。
2A7DF8EA-E911-4991-ADF7-EBD65957F5CA.jpeg

トリアージという言葉の恐怖

都内の3病院を「コロナ専門病院」にするという

タイトルのニュース

同志から教えていただいて

ネットで内容を確認して

本当に文字通り足が震えた。


髄膜腫のフォローアップはもちろんだけども

多発性硬化症は定期的にタイサブリを点滴しないと

薬の力で抑制している分、

リバウンドで再発しやすくなってしまう。


血の気が引く。



幸い、予約していた診療はしてもらえるそうだ。

胸を撫で下ろすが...



ほっとして

はっとする。



余裕がなくなると

自分のことしか見えなくなる

考えられなくなる

そういう人間性は

もうきっと変えられないのかもしれないが
(強力な啓蒙セミナーに通えばもしくは...
あるいは宗教...)


例えば

自分が濃厚接触者になった時

感染した相手に

自分のことを言うより先に

まず 体調はどうなのか

相手のことを気遣う礼儀は

弁えたい...

そうでありたい...


自分のことしか考えられない自分に気づくと

人生で何回も同じこと繰り返してるけど

毎度毎度

本当に恥ずかしい...


この恥ずかしさに素直に向き合えるようになったのは

歳を取ったからなのか...

成長であればよいが←希望的観測


髄膜腫の手術の後、入った集中治療室、

ベッドで暴れる程痛かった。

...痛かったなあ...(思い出してる)


気力、体力ともに使い果たして

口元に吐瀉物をこびりつかせて

ボロ雑巾のようになっていたワタクシに

青森の温泉の話をしてくださったナースさん。


いろいろ削がれると

人の話って本当に沁みる。

癒しになるんだなあ。


あの時のナースさんや

ドクター達は大丈夫だろうか。


政治を批判するよりも

今は

お世話になったナースさん達の

顔と名前を思い浮かべて

強くエールを送ることに

気力を使おう。


ありがとうございます。

どうか どうか

1日の終わりに僅かでも

安らぎがありますように。

祈っています。

開頭手術当日

もうすぐ術後一ヶ月になるんだなあ



カレンダーを見てしみじみ。


今現在のワタクシは

ミランダ・ジュライの

「最初の悪い男」を読み

作中で生まれてきた赤ん坊の名前が

ジャックで

ちょうど、その前に

ラース・フォン・トリアーの

「ハウス・ジャック・ビルト」を見ていて

おお これは何かのサインだと

ウカれるほどに

頭がオメデタモードに戻りつつあります。


さて いよいよ髄膜腫摘出手術当日。

手術は朝の9時から。


朝一でナースさんがやってきて

腕に生理的食塩水(確か)を点滴。

ココ ココ

と 後で他の点滴が入ることも知らず

右腕のタイサブリ用の鉄板安パイ血管をオススメして

一発でルート確保。

手術着に着替えて

T字おパンツをはき

集中治療室用バッグの持ち物を

ナースさんと一緒に確認して
(歯磨きセットはマストらしい。
口内ケアは感染症を防ぐために必要なのかな)


8:45 点滴棒をカラカラ引きながら

ナースさんと一緒に手術室へ歩いて行く。

手術室の中 初めて入ってビックリ。

工場のように天井が高くて広くて奥行もある。

何かが ゴオンゴオンと鳴ってる。


同じ手術着を着た女性が横切って

ああ そうか

脳外科の手術だけじゃないんだよなあ

と 当たり前のことに驚く。


カーテンで仕切られた小さな空間に座って

名前を呼ばれるまで待つ。

付き添いの麻酔科の方だったか?

緊張させないようにという心遣いが伝わって来て

緊張していないようにみせなければ!

と 緊張する。


名前を呼ばれて

いざ 手術室へ。


手術台に横たわったら

ライトがまぶしくて

うわっ まぶしっ

と思う間もなく

麻酔科のセンセイ達がわっとかぶさってきて

ライトの光が遮られる。

背中に褥瘡防ぐため?のゼリー塗ったり

体のあちこちに心電図(多分)や

血圧計(恐らく)やら取りつけて

あっという間に

口にマスクを当てられて

「ふわふわしてきますよ~」

と言われたけれど 全然ふわふわしないので

「ふわふわしないです」

と言ったら 数秒後に

「今度はどうですか?」

と訊かれ

そのときは 本当に意識がふわふわしてきたので

「あ!ふわふわしてきました」←オドロキの声

と言ったところで

プツン

暗転。


「一柳さーん!」

と呼ぶ声で覚醒したら

天井が動いていて(集中治療室へ移動中)

「手術終わりましたよー」

と叫ぶ声。

身内が自分を呼ぶ声もしたので

答えようとしたけれど

そんな意識がぐにゃっと歪むほど

とにかく左側頭部が痛い!!!

人工呼吸器が入っていたため

説明されて知ってはいたけれど

本当に声が出ない。

パニック起こしながら

とにかく かすれ声で

痛い!!

と叫んだ。


集中治療室に入ったら

MSの主治医が来てくれていて

「一柳さん!」と呼んでくれる。


痛いのと 怖いのと 安心とで

涙がボロボロ出て 先生の名前を呼ぶ。


先生は何かひとことふたこと

他の方と言葉を交わされた後

去って行かれたのだけれど


ものすごく 怖くて 悲しくて

先生、置いて行かないで!

と 叫びたかった…

叫んだかも。

なぜに あんなに怖かったんだろう。


後で聞いたところ

7時間と言われていた手術は6時間ちょっとで終わったらしく

集中治療室に入ったのは午後3時半だったらしい。


腫瘍は脳のシルビウス溝という溝?から

入り込んで(何を?コワイ!)

摘出して 摘出痕をレーザーで焼いたそうだ。


ここから 本当の戦いが始まります。
名称未設定のアートワーク(8).png

髄膜腫手術前日・入院&説明

「神奈川県知事、緊急性の低い手術については延期を要請」

というニュースを見て

これは医療崩壊を食い止めるというより

もう 医療崩壊の始まりだよな…

と 背筋が寒くなる。

自分が手術をしたばかりだからなおさら。


今日は 側頭部が痛みます。

左側頭筋をがっつり切開しとるので

その部分が日によってひどく痛む。

眼鏡のつるが凶器になる。


記憶がまだフレッシュなうちに

髄膜腫手術について書きとどめます。


ワタクシは手術前日に入院しました。

朝10時に入院受付を済ませ

血液検査や

レントゲン撮影やらして

お部屋へ案内されると

嬉しいことに窓側のベッド!


昨夜(昨夜だけじゃないが)

鏡を見ながら 無傷の頭皮を見て泣き

頭皮マッサージをしながら

もうできないかもしれないな と泣き

そんな自分を俯瞰して 情けなさに泣き


それらの暗い気持ちが

さあっと塗り替えられるくらい

青空が窓いっぱいに広がって気持ちよかった。

富士山も見える。


前回の脳血管造影検査の入院のときは

廊下側のベッドで

気持ちが転がり落ちるように暗くなっていたので。


太陽の光って本当に大事なんだな。


主治医から呼び出され 手術の詳しい説明を受ける。

それによると

・腫瘍が静脈に近いので、そこが今回の手術の一番のポイント

・チタンプレートとチタンネジで切開した頭蓋骨を固定する

・顔面神経が傷つく可能性

・左側頭部が陥没する可能性

・感染症の可能性

・筋膜を切るので、術後は口が開きにくい
(これは後で思い知ることになる)



もう 恐怖が限界を通り越えて

I had enoughの状態なので

他人事のようにうんうんうなずくしかできない。


そこから 入れ替わり立ち代わり

麻酔科のセンセイやら

ナースさんやらが

指示や説明に来て

ICU用の浴衣型寝間着(む?浴衣は寝間着だよな)

をレンタルしに行ったり

今宵が最後ヨ!と

風呂にドボンと入り


バタバタとして

あっという間に夜になりました。


夜ご飯はバラちらし寿司だった。

なんだか何とも言えない気持ちになって

のどがつまったようになってしまって

とても食べられないと思ったが

今夜9時以降は禁食になると言われていたので
(ちなみに飲料は朝6時から禁止)

ヘビになったつもりで

飲み下す。



ワタクシが食べたくなくても

ワタクシの体が

腹が減っては戦はできぬ!

と言うだろうと思って。


持参した眠剤をもらって
(入院中は眠剤は病院が管理)

もやもやと考え事をして

携帯を見ては

あと8時間…

あと6時間…

とふるえていたら

朝になっていました。

あの晩のバラちらし寿司の味と

明け方の数時間は

生涯忘れないだろうと思われる。


手術は朝の9時からです。



術後の画像を見たら

こんな感じで切開されてました。
名称未設定のアートワーク(9).png

新年&退院しました

あけましておめでとうございます。

おかげさまで

髄膜腫摘出手術が無事に終わり

年末に退院できました。


お声をかけてくださったみなさま

本当にありがとうございました。



入院中は、血圧が160/100

と 爆上がりで

降圧剤の点滴&服薬を処方されましたが

全く下がらず。


そのおかしなテンションのおかげか

入院中は手術後の痛みも痛み止めで

コントロールでき
(手術直後のICUは地獄でしたが)

生来の楽天家気質がフルスロットルで稼働。

♪が出ているところで


まさか 退院した途端に

血圧が120/70と

通常運転に戻るとともに

凄まじい頭痛と吐き気に見舞われるとは

想像だにせず。



処方されたカロナールもロキソニンも

全く効かず。


六角レンチをこめかみに

グリグリ ねじ込まれるような痛み。

痛くて涙が出るなんて

アボネックスの副作用以来。

ハローアゲイン。


吐き気があるので

食欲もデナイ…


両親からは

「食べ物が大事」「とにかく食べろ」

と電話やLINEが来るものの

「食」の文字面を見るだけで

えづく始末。


現在は カロナールが効くようになり
(ロキソニンはナゼか効きが悪い)

吐き気も治まり


今日は 家の掃除もできました。

1コ できることが増えると

ものすごく安心するとともに

気持ちが前向きになる。

ミカヅキモ並みの単細胞だから。


主治医によるとワタクシの腫瘍は

2015年に出現したらしいのですが

当時のことを思うと

多分

ミランダ・ジュライの言うところの

「ヒステリー球」というヤツなんじゃないか



勝手に推測。


取れてヨカッタ。



髄膜腫手術体験記は

また書いていこうと思います。

どなたかのお役に立てますように。


本日の落書きは

入院中、比較的元気なときに描いた

本を読む女の子。

以前、電車の中で見かけた

本を読んでいた女の子の横顔が

あんまりにキレイで脳内の永久凍土に保存。
アートワーク(8).png

いよいよ入院。そして○○になれないと言われた日

いよいよ入院です。

そして

開頭手術です。


そういえば

前回の手術のインフォームドコンセントで

脳MRIの画像を見ながら

ドクターが衝撃的なことを言う。


「一柳さんの脳には

一般の方にはふつうある部分が

ないんですよね」


え?どゆこと?


詳しく説明してもらったところ

脳の中にある袋みたいな部分が

ワタクシの脳にはないらしい。


ああ

通りで風通しがいいと思った!



なんてワケない!

これぞ まさしく

ノータリン...


ドクターが続けて言う。

「このタイプの脳の方は

就けない職業があるんですよ」


え!今日は驚くこと多いな!


と、思いつつ

「それはナンデスカ?」

と尋ねると


ドクター、ポソっと


「ボクサー」



ちょっといたずらっぽい笑みが

ドクターのお顔の上を

すばしこい鳥のようにとおりすぎる。


室内、水を打ったように静まり返る。


......


のおおきでぃんぐ...


手術のことを考えると

特に頭蓋骨切開と

人間ホチキス...

鳥肌がたつ程コワイが

終わらない痛みはないよ...

二重否定...


このコとも しばらくお別れです。
4924291A-C993-4E84-9F83-A5AE73E91BB8.jpeg

55回目タイサブリ&開頭手術に向けて検査増し増し

いよいよ開頭手術が近づいてきて

昼間は元気ですが

夜になると涙目。

ガクブル。


現在、cuusheの新譜「WAKEN」を聴きながら

キーボードをうっているところですが

うーん

底に溜まっているドロドロの不安や恐怖から

ズバッとすごい力で

息ができるところまで

引き出される感じがするのよね。

特に1曲目の「Hold Half」。

サビのところ

1拍おいたところでブンッ!と手を振っちゃう。

曲の終わりの

キラキラしたものを見送った感とか

音楽のチカラってスゴイね。


月曜日に

55回目タイサブリを点滴してきました。

開頭手術に抜けて 検査が増し増し

肺活量を計る検査

担当してくださった方(美人)の

ハインションな誘導のおかげで

「すってーはいてー…すってえええ!!!

はいてえええ!!

もっと!もっと!もっとおおお!!」

みたいな。

上手にできた、らしい。

ほめられてうれしい。


それから

採血6本…

駆血帯がキツ過ぎて死んだ。


レントゲン…

検査着を脱いだ後、

「こういうところで育ちが出るでね」

という母の教えを守り、丁寧にたたむ。


心エコー…

技師の方が美人で

鼻の下がベッド下までのびる。
↑美人に弱いの…


心電図…

技師の方がやはり美人で

この病院の院長先生の趣味、ハラショー!と

いかにもゲスな人間らしい想像をする。


ハイ&ローをくり返す

イロイロ情緒不安定な毎日ですが


元気と癒しをもらってるのが


前述のcuusheの新譜

そして

同じくFLAU傘下のschmoの「Spring Story」


さらに

バイオジェンプロダクト

多発性硬化症の女性の生き様を描いた映画

「そこからの光」

MSキャビンの中田郷子さんがモデルだそう。

多発性硬化症界の美しきジャンヌダルク。

多発性硬化症という病気を知らない方にこそ

ぜひ…

ぜひ!見て欲しい。

ここからオンライン視聴の申し込みできます。

https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/light-from-movie.html


そして

我が家におわす、ねこ様…

猫が電気毛布に落ちてる季節になりました。
20201209.jpg
口元のベンツマークがなんともいえませぬ。
2020120902.jpg

よし

けっぱるぞ!

開頭手術までカウントダウン

ぼっさ~としてたら

あっという間に12月です。

今年は コロナ禍で

思い出づくりがムズカシイ一年でしたが

まさにクライマックス!というところでの

開頭手術です。

思い出にならないワケがありません。


頭蓋骨に7cm程度の穴が開くとか

皮膚をジェロニモにされるとか

人間ホチキスとか
(スキンステープラーというらしい)

もう ホント 後でネタにするしかないよ!

の泣き笑いで

約2週間(予定)の入院に向けて準備中。

なんせ、病院が面会禁止なので

結構なボリュームの準備

というか装備が必要みたいです。
(他人事のように)

準備したもの

シャンプー、リンス、トリートメント
20201201_001717_1.jpg
フローディア、いいです。

捻転するエイジング毛には最高かと。

術後、入浴できないことや

鏡を見るのが怖くて(顔が腫れてマンボウのようになると聞いて)

洗顔できないこと予想して

拭きとり用ボディシート。
20201201_001817.jpg
香りがスキだったので

オルナのスキンケアシリーズ。

洗顔フォームは前回の入院時に
病院のコンビニで購入。
IMG20201201_002045.jpg
スキンケアをサボりたいとき用にフェイスマスク。
20201201_002255.jpg

フローディア以外はいろいろリサーチして購入しました。

あとはS字フックやスプーン、ストロー、ペットボトルキャップなど…


本日、

家族から「入院手術応援物資」なるものが届く。
20201130_191158.jpg
ジェラートピケ、うれしい。

店舗だと年齢制限あって

年齢確認されるという都市伝説があったから
(発信源はオマエですね)

まさか自分の手元にくるとは。

ホントーにフワトロ生地ですね。

ニット帽も内側がチクチクしないヤツ。

靴下、

バーバ父

ジェリー

ここらへんのセンスはさすがDNAのなせる技。

これをはいて院内ウロついてたら

手術失敗したかと思われるのではないだろうか。

ジェラートピケとバーバ父とワタクシの相貌の

チグハグ感がさ...


うちのねこ様が

ニット帽をいたくお気に召し

お召し上がりになる。

ジェラートピケはねこ様に発見されたら終わり…

な生地感なので

隠密に処理せねば。

一点、大事なこと。

全身麻酔をするとMSの症状が悪化するケースがあるそうで

神経内科の主治医の取り計らいで

一週間前にタイサブリを入れました。

本当に手厚いバックアップで

たまに主治医の笑顔を見ると

涙が出そうになってしまう。


鏡を見ながら

無傷の左側頭部ヨ、サヨウナラ…

と はらりと涙を落とすも

がんばるのです。

ファイッ
↑昭和

いんふぉーむどこんせんと

さて 無事に脳血管造影検査が終了し

今 ここにあるわけなのですが


そして

まだ ここは登山口…

フルコースでいうならアペリティフ…

小説でいうならプロローグ…

俳句でいうなら枕詞…


修正。

さっさと 本題に入ります。


病院での夜。

ふだんから不眠のワタクシが

病院で眠れるわけもなく。


持参した眠剤、サイレースとデパスは

ナースさんが管理するとのことで

「深夜、覚醒したら

ナースコールを押してください」とのこと。


想定通り、深夜に覚醒。


音や光がないところだと

どうしても嗅覚が敏感になります。

病院の枕のにおいがどうしても気になる…

当然ですが いいにおいではないわけで…

リュックにタオルを巻いて、枕代わりにする。

旅。

それは旅。


嗅覚に関しては

子どもの頃から「わがまま」と親から注意されてきましたが

ダメなものはダメなのです 涙


ナースコールを押すのがためらわれたので

ヨテヨテ歩いて行きました。

デパスをもらいにナースステーションへ。


病棟の暗い廊下。

ところどころで非常灯が灯る。

病室から 寝息 イビキ

「※Θ%$☆!」

謎の叫び声…

ヒィィッ と半泣きになりながら

明るいナースステーションへ。

「深夜にスミマセン…一柳です。デパスをください…」


翌日

昨日から紛失していた靴下の左片方が

やっと見つかる。


午前中に主治医に呼ばれ

昨日撮影した脳血管の画像を見ながら

インフォームドコンセントです。

結果

・腫瘍は2cmくらい
(手術では頭蓋骨に7cmほど穴を開けるそうです)

・静脈に接してはいないが、圧迫している

・血管から栄養をもらっているわけではないので
 予定通りの手術ができる
(脳血管を塞栓して腫瘍を兵糧攻めしないで済むということと解釈)

・シルビウス(車の名前みたいな)という脳の溝から入って摘出する

・画像から見て、腫瘍はほぼ間違いなく良性。
 生検には出す

・摘出した腫瘍は焼却される
(確かすり潰されてからと言ってたような…)


「全身麻酔を行うための検査をします」

と 言われ

え!全身麻酔するのですか?と言ってしまう。


職場での会話

「最近は脳の手術は全身麻酔しないのが主流らしいよ」

「そうそう。体の反応を見ながら手術するんだよね」

というのがあり

へー、そうなんだ。

と思っていたところだったので。


主治医

困った顔で笑う。

「全身麻酔しないと大変なことになりますよ。

テレビドラマとかであるヤツは、一度、全身麻酔をかけてから

麻薬で覚醒させてるだけです」

とのこと。


素人知識はオソロシイ。

そして、いと はずかし。


側頭の筋膜を切るので手術後

口が開きにくくなるかもしれないとのこと。

でも、リハビリで治るらしい。

がんばる。



頭蓋骨陥没を防ぐためにチタンが入ることを

同僚に話したら

Aさん「すごい!超合金じゃん!」

ワタクシ「フランケン&超合金ですよ!新しいんだか古いんだか!」

Cさん「どちらも古いですよ」(冷静)


いと はずかし


病院。

昼間はそれなりに 音や光があって

平静でいられるんだけれども

夜は ちょっとね。

世界の底に沈んでいるような気持ちになるね。
20201124.png

脳血管造影検査やってきたのことですよ

乱文です。

お許しください…


髄膜種が 静脈にギリギリガールズ

ということから

受けてきました 脳血管造影検査。


一泊入院で しかも入院受付が

朝の9時だったので

ドタバタと準備していたら

こういうときに限って 猫さまが下痢をする…

パニック。


身内に猫さまを任せ

さあ いよいよ入院&脳血管造影検査です。


前回の検査説明のときに ナースさんから

「鼠径部の剃毛をお願いします」

と言われていて

ナゾだったのが

「若い方がよくやるような感じでなくていいですから」

というアドバイス。

若い方がよくやるような感じってドンナ…??


とにかく 大は小をかねる(?)と思い

「無」にして行きました。


術前に ナースさんに「剃毛の確認をいたします」と言われ

ハイ ドーゾ と

じんべいのような手術着の前をオープンにしたところ

「うん、さすが!」と言われる。

……うん、さすが…???


術室に行く前に血圧計ったら

上190 下110 で

ナースさんもワタクシもびっくり。

ワタクシ 白衣高血圧ナンデス…

自宅では上130下75くらいなんだけど
2020112202.png

ある程度血圧が下がったので

ナースさんに案内されて 術室へ向かう。

眼鏡を外している上に

生食の点滴を挿したまま ガラガラ引いているので

ナースさんを追うのがものスゲー難儀。
(ナースさんは速足の方が多いからね)

モタモタしながら 案内されたのは

白くて明るくて モニターがたくさんある部屋。

宇宙人に手術される…みたいなSF映画的な。


断頭台へ上がる階段みたいなのを

ヨイショと上がって

ちょっと高さのある術台に横たわります。


そこからは うろ覚えなのですが

確か 心電図や血圧計につながれて

お腹やもものあたりを消毒されて

局部麻酔されて
(後で注射痕を見たらおなかの右辺り)

え!そんなすぐに?くらいの早さで

右もものつけ根からカテーテル挿入。
2020112201.png
術前は

「もものつけ根の動脈から脳を撮影するとかおかしいよ…」

と半泣きでボヤいてましたが

カテーテルがズムズム入ってくる感じはあるけれど

痛くはない。

あ これならラクチンですね!と思っていたら

「造影剤が入ります」

の声の後

脳をぎゅうううと締めつけられるような痛みが走る。

イダダダダ

これは…あれだ…

「きんこじ」。

そして 閉じた目の中で

花火みたいなものがスパークル…

聞いてはいたが、ホントに熱い…


「右腕 造影剤入ります」

の声の後は まず喉がカーッと熱くなり

右肩→右ひじ→右手→指先

という感じで熱さが抜けていく。

で やっぱり締めつけられるみたいに痛い。

同じことが左側も行われる。


「終わりましたよ」の声がかかったのは

1時間くらい後だったかな?

長い時間 ドクターが圧迫止血して
(ドクターの手があたたかくて
なんだか生き返ったような気持ちになる)

その後

腰をテープでぐるぐる巻きにされて

体の下に板を差し込まれて

「いち、に、さん」のかけ声でストレッチャーに移乗。

ストレッチャーで運ばれるとき

天井に自分が映っていたのだが

おまたのところが 血で真っ赤になっていてびっくり。


さて ここからが地獄。


病室に戻ったら

ナースさんから

「これから4時間は絶対に右足を曲げないで」と言われる。

あああれ… トトトイレは…←混乱

「トイレのときはナースコール押してくださいね」

とのこと。


血管を膨らませるために水分をたくさんとっていた上に

生食まで点滴されて

検査も入れて6時間近くトイレに行けない、と。

膀胱が決壊寸前のダム化。


ずっと同じ姿勢でいるので

腰や背中がむちゃくちゃ痛い

そして トイレのことを考えると

尿道の括約筋が自動操縦に切り替わりそうでとてもコワイ。

ラスト20分は猫さまの動画を見て

必死で気をそらしました。


4時間経ったのを確認して

ナースコールを連打してしまった…


無事に止血していて

トイレに駆け込むことができましたが

あそこまでガマンすると

快感というより

ヒトは「無」になるんだな…


そして 翌日のカンファレンスへ続くのでした。

開頭手術決まりました&猫のこと

先日、ドクターの指示で撮影した

造影剤脳MRIの結果を聞いてきました。


結論からいうと

前回の説明では

「今取った方がベター」な

ニュアンスだと受け取っていたのですが

「今、切りましょう」と、マストな感じになりました。


ええ、ハイ...


ドクターが仰ることには

「画像を見ると、腫瘍が静脈に接しているように見える」


ぎゃー! それは一番恐れてたヤツ。


でもね

と、続けるドクター。


画像を拡大して

「ここにうっすら隙間が見えるんですよ」と

画像の腫瘍のあたりをペンでなぞる。


そして、脳の模型を取り出して
(人の頭とその中にパーツが入ってるパズル的なヤツ)

手術の(それはそれはオソロシイ)説明をしてくださいました。


そう、それはいいんです...

ワタクシがヒィッなったのが

ドクターが

ガチャガチャ

なかなかな音を立てながら

最後は

えやっ!と、力技でパーツをはめ込んだこと...

センセ、それは大変恐ろしゅうゴザイバズ...半泣き



でも、センセーはとても優秀なドクターだそうだし

ナースさんも

「優しい方」と言ってたし

がんばるしかないよ...


閑話休題


我が家に保護猫ちゃんがやってきました。

9月の終わりに、さる保護団体様の譲渡会に参加して

一目ボレた黒ちびちゃん。

男の子。生後2ヶ月。

ピャーピャー鳴きながら

よちよち寄ってきたの...

ケージ越しだったけれど、

いとおしさで頭が破裂しそうになってしまった。


このコが家族になってから

我が家の生活の中心はこのコになりました。

あまりに行動が面白いので

このコとの生活を漫画にしようかな〜と

実物を前に描いてみたら

あら...

なんかヘン...
8293664C-B292-4566-8742-044763F1F5C5.jpeg

そう

この一年、あまりにいろいろなことがあり過ぎて

絵を描くどころじゃなかったせいか

どんどん絵が下手になってるじゃねーか!

です...

いや もともとうまくはないんですが。


脳内のイメージだけで描いたら比較的マシに。
(あくまで当社比)
0A5091CE-2518-4A7B-93D8-17E4472515EF.jpeg
お名前は「のい」にしました。

実家で両親と釣りに行く漁港が「野井」という名前で。

(後期高齢者の)両親が覚えやすい名前にしたかったの。

後付けで

Neu!もあるしね!
↑音楽好きとして見栄を張りたいこの貧しい根性


さて

ここからはしばらく

MSというより

髄膜腫ブログになるかもしれませぬ。


来週、脳血管造影検査で一泊入院でゴザイマス。

がんばるしかないのでゴザイマス。

54回目タイサブリ&髄膜腫摘出手術決定

我が家に保護猫がやってきてから2週間。

いろいろ 気持ちが

さんざ乱れる中

腕の中ですやすや眠るにゃんこを見ていると

ものすごく心が落ち着きます。


気持ちが乱れる原因。

それは

髄膜腫摘出手術が決定してしまったこと。


脳外科のドクターとはお初で

実にキンチョーしましたが

診察直前に

顔見知りのナースさんが

「とても優しい先生だから安心してくださいね」

と 声をかけてくだすって

キンチョくらいになりました。

お心遣い、本当にありがたい。


さて 診察。

ドクターがおっしゃるには

・髄膜腫のある場所は左側頭部

・過去のMRI画像と比較すると髄膜腫が大きくなっている。

・現在の大きさは0.9cm×1.5cmと(×なんて言ってなかったが)
サイズは小さいが、
このまま大きくなればなるほど、手術が大変になり、
体への負担も大きくなる。

結論としては

今、

取ってしまった方がベター
とのこと。


それに続く手術の説明が実にオソロシイ...


「頭蓋骨に大体7cmくらいの穴を開けます。

後で頭蓋骨が陥没しないようにチタンを埋め

セメントで固めます」

確か、そんな内容。


あのう...

それは手術ではなくて工事なのでは...


さらに

「耳周りからおでこまで切開します」
C4AB2B3C-9FB7-40CC-80C4-02B81882A992.png
この辺から

脳が情報のインプットを拒絶し始め

脳内に大音量でなぜか

アメリカ横断ウルトラクイズのテーマ曲が流れる。

テテテッテレテレッテレ〜♪



病院からの帰り道

耳周りからおでこってナニ⁉︎

もうそんなのジェロニモじゃん!

と泣きながら歩く。


(家に帰って調べたら、
インディアンに敵の頭の皮を剥ぐことを教えたのは
ヨーロッパの人だったらしい)


そこから 

「包丁で指切っただけでもあんなに痛いのに大丈夫なのか?
いや、痛さで失神し続ければ逆にいいのか?」

「頭の中にハサミとか置き忘れられたらどうしよう!
でも、かえって頭よくなるのか?」
↑キレる的な

など さんざ気持ち乱れて

今に至る。


あまりに動揺しているためか

貫頭衣タイプのワンピースを

後ろ前に着て出勤してしまいました。

(同僚から「それ後ろに胸ポケットがあるの?」と聞かれ気づいた次第)


ああ...

でも、がんばるしかないよ...


おかげさまで

54回目タイサブリは無事に終了しました。

まごうことなき親子

ワタクシの母親はかなりオカしい。

子どもの頃から 

ちょっと他のコのお母さんとチガウ…

というのは

子ども心ながら 薄々感じてはいましたが。

実家に帰って 聞いた

母親の思い出エピソードが

凄まじい。


① 子どもの頃、思い切り走ると
カーブを曲がれず、川に落ちていた。

② 受験(なんの受験か不明)で
受験番号の代わりに自分の家の住所の番地を書いた。

③ コートの下にスカートをはかずに出勤した。
(職場にジャージがあったので
その日はジャージで過ごしたらしい)


そんな話を スッゲー!

と目を丸くして聞いていたら

テレビCMで DAIGOが映り

ワタクシ 「あ、竹下(さん)の孫だ」

と 言えば

母 「ああ、お母さんも知ってるが」

と ここでしばし思い出す風

そして 思いアタッタ!というように

母 「ゴダイだが」



「知ってる」くない…



実家には 母手作りの

実に珍妙な置物がたくさん鎮座している。

トイレの壁掛けは

「ごわっくり」。
↑「ごゆっくり」と書きたかった


自分は間違いなくこの母のコ

(立体作品のセンスがゼロ)

だと思い知ったのが

むかーし 行った

粘土アートの研修のときの作品。

3時間かけてつくったのが これ。
004013.jpg
貝(真珠入り)


「ネタでつくったでしょう」

と言われて

とても悲しかった。


職場でボヤ起こしたこともあるしなあ…


ちなみに 周囲から気味悪がられる記憶力は

父親譲りかと。


ある日の親子の会話


何の脈絡も前フリもなく

ワタクシ 「アッツ島!」

父 「刃も凍る 北海のォ~♪

以下 「山崎大佐指揮をとる」まで

ほとんどの軍歌を正確に朗々と歌い上げる。


イデオロギーは完全にレフティなんだがなあ。


血ってオソロシイね…

悩みながらも帰省

もう ここ数日

心が いっぱいいっぱいで

藁をもすがる気持ちで

実家に帰って来ました。


緊急事態宣言以来

ウィルスの感染防止には

努めてきたきたけれども

やはり 今回の帰省は悩みました…


米子行のANAに搭乗。

機内のアナウンスでは

「本日、当飛行機は満席のご利用をいただいております」

と。

人が動き始めたんだなあ と驚くとともに安堵。


滞在3日目に念願の朝釣りに行って来ました。

防波堤で釣り糸を垂らすと

すぐに コツンと小物がかかる感触。

小アジやクロアイ、ベラちゃん等がかかり

今回の一番の大物

メバル(12、3cmくらいですが)

を釣り上げました。

本日の釣果。
(ほとんど金魚すくい)
66753750.jpg

釣針を飲み込んでしまった魚に

「あんた、飲み込んでしまったかね」

と 話しかけ

「ちょっと痛いが?」

サキサキ~ サキサキ~♪

と歌いながら処理して魚から釣針を取り出す母親。

わが母ながらサイコだな…と思う。


帰宅してから お魚さん達を

アクアパッツアにしていただく。
20200916.jpg
小魚が多いので

ポテトと一緒に一度素揚げしてから煮込みます。

庭のきゅうりとトマトとローズマリーが活躍。

夕食後に

寅さんの映画を見て

家族で ははは と笑う。

笑ってるのに

泣きたくなるほど 平和。


そういえば

防波堤の先端で

ひとり 竿をしゃくっていた壮健達者なご老人。

薄い色のサングラスと

がっつりと日に焼けた肌に

色気を感じたのは

つい 最近

ヘミングウェイの「老人と海」を読んだからでありましょう…


こんなに単純なのに

ナゼ 悩む必要があるんだ

しっかりろ ワタクシ

Clear up,head!
↑「老人と海」のセリフ
すっかりカブれてます

53回目タイサブリ&髄膜腫で脳外科へ

夜風に 虫の鳴き声が

いい感じの季節になりました。

こうやって秋が浸されていくのですね。


さて

今回も無事にタイサブリを終えることができました。

カイロで血管を温めて拡張させておいたので

一回でルート確保。

ナースさんも

「これは助かる」と笑顔。


もう 昔のワタクシじゃなくてよ…

と おすまししてみる。


つい半年前くらいは

タイサブリのために処置室に入ると

ピリリッ と

ナースさんの間に電流(緊張の)が走るのを感じたものです。


なんといっても

血管が取れないときはナースさん4人がかりとか

あったからなあ…

やっと点滴針が入って、タイサブリが無事に落ちたときは

「やっと取れた」

というより

「やっと生まれた」(難産)感がスゴかったんだもの。

婦長さんが呼び出されたことも

しばしば…

申し訳なくて 消えたかった。


閑話休題


今回は 脳MRI画像に問題ありました。

再発

ではなく

髄膜腫。

良性の腫瘍です。


こちらは2015年のMRIで発見されて

脳外科のドクターから経過観察の指示を受けていたもの。


セミのサナギのように じっとしていたのが

ここ半年?で 急激に成長したらしい。


主治医が脳MRI画像を見ながら

「脳外科の予約を入れましょう」と言ったとき

冷たいものが すうっと落ちるような気がする。

良性デスヨネ?

開頭手術シナクテモ 大丈夫デスヨネ?

遠回しに聞いても

「詳しくは外科の先生に診てもらってくださいね」

その返答が 余計に恐怖を煽る。


帰宅途中

髄膜腫のことを調べたところ

摘出手術の症例画像を見たり
(「ブラックジャック」の「ネコと庄造」の手術シーンを思い出した…)

腫瘍が悪性化している可能性を考えたりして

膝が震えてくる。


なんで こうも

次から次へと

難題が降りかかるかな…


マスターナンバー33の宿命なのか?
↑思考力が追いつけなくなると、すぐオカルトに走るクセ


深夜

ハラハラと落涙しております。

モウ タクサン。

I had enough…ナノデスヨ…


2015年4月に髄膜種が発覚したときのブログがこちら

https://omoiderakuda.at.webry.info/201504/article_1.html


遠くにある水たまりは

またぐときだけ見ればよい

そう 自分に言い聞かせるけれど

常に水たまりのことだけ 考えてしまう。
20200910.png

インドの美顔クリーム・Vicco Turmeric

日中の気温と太陽の光に

まだまだ

「退くものか!」という

強い 夏の意志を感じる今日この頃ですが

こころなしか

夕方 電車の影が紫色になる頃合いは

吹き抜ける風の涼しさに

その頑固な手のゆるみを

感じるような。


さて ワタクシはと申しますと

この夏

すっかり胃腸をヤラれ

大好物だった春雨スープや

コーヒー(ミルクたっぷり入れたヤツ)を

とると

盛大なるリバースが起きるという…


そして ハゲをこさえました。

円形脱毛症。

げに ストレスとは恐ろしきもの哉。


もとい

先日 「オーストラリアの由美かおる」こと

ミランダ・カーのスキンケア動画を見ました。

この動画が また とても親近感湧くつくりで

つい

「同じケアすればミランダ・カーになれる」と

思ってしまいます。

はい

土台ガ違イマス。

自分の長所欄に「謙虚」とは絶対にこれから書きません。


で 買ってしまったのですね。

ミランダが使っていた

ターメリッククリームというものを。
(ミランダが使っていたものはこれじゃない)

Vicco のターメリッククリームfromインド。
20200829.jpg
ターメリックにはシミくすみたるみなどを

防ぐ効果があるんだとか。


もう 防ぐとかのレベルの話じゃないんだが

なんて思いながらもワクワクして待つこと1ヶ月。

配送予定日をとっくに過ぎても

クリーム手元に届かず…


DHLがインドの国際郵便に依頼したらしいのですが

コロナ禍でインドの国際郵便が機能してないとかで

遅れに遅れて

先日

やっと手元に届きました。

この大変なときに

ありがとうございます。


風呂上がりに さっそく使用してみました。

そして

そのニオイに失神しそうになりました。

もう それはキョーレツな

インドなニオイ←行ったことないけど

白檀の香りらしい。


ワタクシはもう このニオイが本当にダメで…


顔についてるものだから

常にこのニオイが鼻孔に溜まって


風呂上がりに飲んだ麦茶も

インドを飲んでるみたいになるし

ちょうど折悪しく

「シャンドライの恋」という短編集の

「妄想の日食」というバラナシが舞台の章に

読み当たっていてね

それが

市場の 食べ物やスパイスや糞尿や垢の混じったニオイを

想起させるので

もう ホント

泣けてくる…


でも これだけ楽しみに待ってたクリーム

流してしまうのも

棄ててしまうのも惜しい。


ということで 根性で使い続けてみたら

アラ

確かに顔色が1トーン明るくなったような

気がしないでもない。


でも

次回はターメリックオイルにしよう…

コロナ禍の帰省あれやこれや

去年から半年に一度は

松江の実家に帰って

毎日、母親のつくった料理を

「ウマシ!」とたいらげ

父親と社会自由主義について語り
(マルクス時代の社会主義の考え方が
そのまま適用できない今、何をどうすべきか、について
あーでもないこーでもない、とね)

季節の道を柴犬あき(8歳♀)と散歩し

ようするに

実家生活を堪能していたわけですが


今年は4月に帰る予定も

5月に帰る予定も

すべてコロナで泣く泣く諦め…


「GO TO キャンペーン」もあるし、

8月こそは と思っていたら

もはや 帰省どころじゃないよ!

という感染者数が

毎日 たたき出される。


西村大臣の口からお盆の帰省について

「常識的に考えて」という言葉を聞いて

ィッ エエエエ??

と奇声が出ました。

国がとても「常識的に」思われない対応ばかりしているので。


高齢の両親が元気なうちに

釣りにも行きたい

山(母は80歳過ぎた今もヒョイヒョイ三瓶山に登る)にも行きたい



あと 楽しい思い出をつくるのに

どれだけ時間が残されているのか…

と 思うと実に切ないが

我が家の場合は 両親が

「今はガマンしよう」

と 言ってくれるのでまだ助かる。


これが

親の方から「帰って来てくれ」と言われるとなると

多分 身が引き裂かれる思いだったろうな

と思う。


まだ感染が拡大していない(と思われる)

松江のことを考えると

やはり 今はガマンなんだと思う。

元気は出なくなるけれど。


実家に帰れず 萎れているワタクシを思って

母が

「庭の元気モノを送るでね」

と大量の夏野菜と大葉を送ってくれる。


今夜は 実家の庭で収穫したトマト・なす・きゅうりを使って

夏野菜のカレーをつくる。

発芽玄米に目玉焼きと茶豆で

カフェご飯風に。

ルッコラと生ハムのサラダを合わせます。
↑尻のところが何回も破けて当て布をした部屋着を着ている人間がつくっています
20200803_195510.jpg

実家のきゅうりは皮が厚くて

瓜感の主張が強すぎるので

ナマで食べるより火を通してトロトロにした方がおいしい。


昔は苦手だったのだけれども

あの野性味あふれるきゅうりの青い味が

今はとても好きになった。


コロナで失われるものよりも

得られるもののことを

考えようと思う。

52回目タイサブリ&コックスの「ひやマスク」

コロナ第2波が押し寄せている中

行って来ました タイサブリ。

病院が都内なので

電車のつり革や

エスカレーターの手すりなどは

できるだけ素手で触らないように気をつけながら。


あとは 病院に限らず

施設内に入ったら

入口付近に置いてあるアルコールで消毒

アーンド

トイレにダッシュし

とにかく、まず石けんで手洗い。


駅などで 手すりを拭いたり

消毒作業をしてくださっている方々には

本当に頭が下がります。

「ありがとうございます」

と 頭を下げています。

たまに

ギョッとさせてしまって申し訳ないのですが…


病院ではコロナの関係で MRIが

通常スケージュールでの運転ができないため

3ヶ月に1回の撮影が

今は半年に1回の撮影になっています。

CTやMRIは消毒作業が本当に大変らしい。


さて

そんなで 今回も無事にタイサブリ投与。

カイロで腕の血管をあたためておいたので

点滴がいつもは苦手(と推測)な

ナースさんでも 血管を探し回ることなく

一発でルート確保。

お手を煩わせることなく

こちらもホッとする。


血管が細い方はカイロをぜひお試しください。



この分だと また通院もキャンセルが入って

院内から人がいなくなりそうな予感。
(第一波のときもそうだった)


そして もうひとつ

先月予約していたCOXの「ひやマスク」が届きました。
20200727.jpg
生地はサラッとしていて

クニャッとしてます。

病院につけて行ったところ

「接触冷感」をうたう程

ひんやりするわけではありませんが

「これがひんやりだ!」と言いはられたら

「そうですか…」くらい。


生地がやわいので

ちょっと走ったりすると

鼻孔に生地が吸い込まれて実に苦しい。

ワタクシの鼻孔は水牛サイズ

というわけではないと思うのですが。


サイズがかなり大きくて

首まで覆う感じなので

見た目

クラシックな「強盗感」が凄まじいね…

でも

洗って繰り返し使用できる点はありがたい。


次の診察は9月。

それまでに コロナが少し収まってくれますように。

美容鍼やってみた

一昨日

美容鍼なるものを初体験してきました。


以前、マツコ会議で見て

スゴーク興味があったのと、

お顔が 重力に対して従順になってきたのと、で。


カウンセリングと触診で

センセーが

「首も凝ってるね。ここも打っておくね」

チョイチョイ、と 鍼を打ちます。


シャーペンで チョイチョイつつかれるくらいの痛み。

鍼を外された後

劇的に首が軽くなっていて

「オオ!」

と まずファースト感動しました。


顔に鍼を打ちながら センセーが

「どうして来ようと思ったの?」

と尋ねてきました。


え?

顔を当社比でマトモにしたいから、

以外の理由ってあるんだろうか?

と 激しく動揺。


お顔に鍼を打って40分ほど待ちます。

頬を動かすと 視界に入る鍼が揺れておもしろい。


視界に鍼が入ったまま天井を見上げていると

針山の気持ちがわかるような気がした。

針山に気持ちがあるのか知らないが。


室内にはエンヤ(多分)が流れ

隣のカーテン越しに凄まじいイビキが聞こえます。

ああ…

こういうイビキをかく女(ヒト)が

すごい美人であって欲しい、と強く願う。
↑ええ、変態ですね。


おうちに帰宅してから 鏡を見たら

「オオ!」

と思ったのが

目のデカさ。

当社比ですが、縦にも横にもかなり開いてる。

スッゲー

ウルトラマンみたい!←大袈裟。そして昭和。

これがセカンド感動。


翌日のサード感動。

・洗顔時に顔の手触りがひとまわり小さくなってる。
20200712-1.png
・まつ毛が上を向いてる。
20200712-02.png

顔色とフェイスラインについては

劇的な効果はありませんでしたが
(もともと毎日、何かしら美顔器かけまくっとるしな…)

これは回数重ねた後の変化がいかほどか

と 楽しみになりました。


センセーによると

美容鍼の効果は大体10日くらいだそうな。


「内出血することがある」と聞いてましたが

頬骨の上に うっすらと内出血の痕が。


採血やタイサブリでエグいのに慣れてますので

屁のレベルです。


センセーが

「東洋医学は基本的に

医者と患者が「個と個」なんだよね。

薬だって 医者が調合してたでしょ」

と仰っていました。

確かに 医者と製薬会社は いつ役割分担したんだろう?


今 改めてその大切さを感じるのは

「個と個」の感覚だろうなあ…

竹脇まりなさん

先日、ふ、とつけたテレビの

画面いっぱいに見覚えのあるお顔が。
(というより毎日見てるお顔が)

おおお

竹脇まりなさんではないですか。


マツコ会議の宅トレ特集に出ていらっしゃったのですね。


ワタクシ、4月あたりから

ウォーキングをサボっていたところ

肉がブヨブヨして

ミニ・ジャバザハットになりかかってきたので


Cleo(MSの患者さん向けに開発されたアプリ)の動画や

宅トレYouTube動画で

いろいろトライした結果

一番 ハマったのが

竹脇まりなさんのダンストレーニング動画。


なんだろうなー

ご本人の美貌やスタイルのすばらしさもあるのですが

それ以上に

まりなさん 笑顔がいいんですよね。

カラッとしたすがすがしさで。


キッツい動作の

「ふぎゃああああ」

というテロップも ホントに「ふぎゃあああ」だし。


一番好きなテロップは

「ヘタでもボロボロでもいいのだ」

ハハハ!と笑っちゃう。

で、ヨッ!ハッ!と

動きに活力が出る。


とにかく やってて楽しい。


それで

ラストの

「はい ハイタッチ!」のところ

キャストしたテレビ画面にヨレヨレ

ハイタッチにいっちゃう。


こういう動画を見ると

「がんばったら、ああなれるかも」

と思った途端に

その画面の美しいヒトが

「なれねーよ!」

と 言うのが聞こえるのが常なのですが

まりなさんの動画からは

フシギと聞こえないんですよね。
↑それは、お前がいろいろ、ビョーキだからですよ


関係ありませんが

先日、証明写真を撮影した後

フンフン歩いてたら

通りがかりの男性が言いにくそうに

「あの…マスク逆ですよ…」

と。


口紅がね…

ベッタリね…
20200706.png

ヘタでもボロボロでもいいのだ!


なにがだ。

まりなさんの楽しいダンス動画はこちら

FEMのレコード・cuushe再始動

突然、目が覚めたみたいに

パアーッと

視界が開けたようになる

そういう音楽ってありますね。


最近、出会ったのですよ。

そういう 体にまとわりついた

澱みたいなものを

洗い流してくれる音楽に。


それがFEMの「Light」。

cuushe、再始動。
20200628.jpg
ジャケットがとてもキレイで

どこか 温もりのある懐かしい感じ。

クリアヴァイナルがお洒落。


3年間の活動休止で

多くのファンが彼女のことを心配していたと思う。


そんなところに

こんな復活、反則だ!と

笑ってしまうくらいの


軽やかさと

鮮やかさと

生命力にあふれた力強さで


まさに「Light」と共に

降り立った感じです。

地下鉄が地上に出たとき

光がいっぱいになって

パアッと 開けた感じがしますよね。

この曲を聴くと

同じ感覚になるんだな。


彼女も もしかすると

長いトンネルを通ってきたのかもしれないな、と

思ったりする。

いや

通ってきたに違いないよね…


ワタクシは彼女の声を聴くと

いつも 透明というよりは

すりガラスのような

やわらかさをイメージするんだけれど


「Light」を聴き終わった後は

すりガラスのドーム型の文鎮の中に

入ってる感じがして

とても満たされた ステキな気分になった。

↑出た すればするほど理解から遠のく説明


「1984」に出てくる

珊瑚の入ったガラスの文鎮みたいなヤツ…

あの小説の中でも

あの文鎮こそが「光」だったものね。

人間はバカ、だけど

最近、Amazonプライムで見た映画

「みかんの丘」。

アブハジア戦争を背景に描かれた

ヒューマンドラマ。

と書くと いかにも安っぽいのですが
↑それは、バカが「ヒューマン」と書くからですよ

自然の永続的な雄大さと美しさと

それとは対照的な

人の愚かさと儚さと

だからこそ

「いのちの尊さ」をリアルに感じる

重量のある作品です。


あらすじ。

戦闘が続くアブハジア。

みかんの収穫に勤しむ老人イヴォとマルゴスは

ある日、彼らのみかん畑で行われた戦闘で負傷した

2人の兵士を助けることになる。

その2人は なんと敵同士。

しかも、お互い、その戦闘で

大切な仲間を殺されている。


これはタダゴトではすまされますまい。


ケガが癒えるにつれて

食卓で2人の復讐心がぶつかるようになるが

主人のイヴォが家の中での殺し合いを許さなかったため

2人は 鼻づらを突き合わせて

うなり合う生活を続ける。


時が経つにつれ

お互いが

自分と同じ「人間」であることに気づき出した2人は

敬意を払い合うようになり…


ラストが何とも

悲しい。

「悲しい」の底の方まで

悲しいけれども、

けれど とこか清々しい。


戦争ジャンルの映画の中では

歴代(自分のね)トップ5に入る名作です。


ワタクシはジョージア人のニカが

敵のアフマドに投げつけたセリフ

「お前、学校に行ったのか?」

に、ゾッとしました。

歴史で何を習ったんだ?

ここは誰の領地だ?

言外に含まれた怒りと敵対心、復讐心。


教育の重さと恐ろしさを感じて

背中が寒くなりました。


人権を侵害されたら

相手の人権を侵害し返す


そういう復讐のし合いや

支配権の奪い合いは

新たな憎しみや戦いを生み出すだけだと

学んできているはずなのに

世の中を見てみれば

まるで

歴史が「新しい過去」を再生してるみたいになっている。


ワタクシ 恥ずかしいことに

アブハジアで

グルジア対アブハジア・ロシアの

武力衝突があったことすら知りませんでした。

こういう無知が

「新しい過去」の再生につながっていくんだな、と猛省。


もっと現代史を勉強しよう。

20200621.png

不器用ですから

最近

いよいよ 脳の「偏り」がひどくなっています。

他の人が フツーにできることが

できない。


失敗失態の大盤振る舞いです。

厄介なのが

一見

「ちゃんとしてそうに」見えるコトなのですよ…


とにかく 数的処理が苦手で…

中学卒業するまで

4XーX=4

だと信じてたもの。

なんでバツになるのかわからなかった。


立体構成もひどかった。


学生時代

家庭科で4枚はぎのフレアスカートの制作があったのですが

板書されてる説明が???で

とにかく

みんなのマネしようと焦って

先生が

「途中経過を確認します。

できたものを上げて見せてください」

と言ったとき

筒をふたつ 上げてましたからね…

みんな 筒はひとつなんですよ。


「パンツをつくってる人がひとりいますね」

と 先生が震える声(怒り)で言う。

ダレ?

ダレ?

とキョロキョロしてました。

オマエですよ…


まあ

そんなワタクシを

あたたかく見守って育ててくれた両親。


高校生のとき

数学で「1」をとったとき

両親が言ってくれた

「「2」は簡単に取れるけれど「1」はなかなか取れない」


未だに 「ダメだなあ」と

頭が地面にメリ込んだとき

このコトバを思い出して

励まされます。


人よりできない分

たくさん がんばろう。
20200615.png

51回目タイサブリ&World MS Day

紫陽花の色が

日に日に 色づいています。


マスクをして歩いていると

なぜか マスクの中が

蒸れたおっさんのうなじのようなニオイになって

「あれ たしか ワタクシの性別はオンナのハズだったが」

と 首をかしげております。


ノネナールに色づけられているので

ございましょうか。



さて


さる5月30日(土)は World MS Day。

毎年 この日に

バイオジェンさん主催のイベントが行われるのですが

今年は コロナの影響で

MSをテーマにした映画

「そこからの光~未来の私から私へ~」の予告編と

大橋先生と監督の淀川さんによる

オンライントークショーが行われました。


淀川さんの熱いハートが伝わる言葉に
(一度だけ お逢いしたことがあるのですが
「人を撮るのが一番好き」と語った
あのまなざし 実に忘れがたい)

大橋先生の撮影中のエピソードのお話。

先生のお人柄が伝わって

笑い泣きしてしまいました。

主人公は MSキャビンの中田郷子さんがモデルだそうですが

田中美奈子さんが演じた主人公の主治医

この方も きっとモデルがいらっしゃるんだろうなあ。

強くて やさしくて 美しい 

きっと そんなドクターだ。




昨日、タイサブリを受けてきました。

ナースさんのアドバイスを受けて

カイロで腕を温めるようにしたら

本当に 1発でルート確保できるようになりました。


ナースさん曰く

「血管が全然違う」そうです。

血管が細い方は ぜひお試しください。


ワタクシがお世話になっている病院は

先日 飛んだブルーインパルスの飛行ルートになっていて

ナースさんに

「ご覧になりましたか?」

と尋ねたら

「その日はお休みで見れなかったんです」

と残念そうな笑顔。

でも

「他のスタッフは見れたみたいですよ」

と これまた嬉しそうな笑顔。

まるで パッと花が開いたような。


そうだよね

現場の医療従事者が どう感じるか

それが 一番 大切だ。


ブルーインパルスのニュースを聞いたときは

そんなお金があったら 現場にもっと給付金を…

なんて思っておった自分が

ヒジョーに恥ずかしくなりました。 


病院からの帰り道

駐車場のところに咲いていた紫陽花。


この紫陽花が いっとう好きなんだ。

心が洗われるよ。
20200601_161720.jpg

MS記念日・9年目&第50回目タイサブリ

ここ2ヶ月以上

いろいろとチューニングが必要な

心と頭の状態で

今 現在は と、いうと

砲弾飛び交う戦地で

塹壕に飛び込んで

束の間の 兵士の休息 を得たような

そんな心持ち。


心配してくださった方々、申し訳ありませんでした。

そして

お心遣い ありがとうございます。


先月 タイサブリを受けてきました。

コロナの患者数がメキメキと上がっていた頃で

リュックにエタノールを詰め

頭っからブシブシかけまくって院内に入る。


神経内科の待合ロビーに人っ子ひとりいない。

ガラーン。

こんなの初めて。


診察時 主治医が仰る。

「アボネックスの人は来てもらわなくても

処方できるんだけれど

タイサブリの人はどうしてもね」

マスクをしていても

いつも変わらず 笑顔がやさしい。


神経が参ってるときは

いつもより

さらにやさしさが身にしみる。



ナースさんも人手不足のようで
(ワタクシのお世話になっている病院は
感染症指定医療機関で
早い段階で
コロナ患者さんを受け入れているためかと思われます)

タイサブリをしてくださったナースさんが

たったひとりで電話に対応したり

カルテを持って

あっちに行ったりこっちに行ったり

その献身的な姿

見ているだけで 胸が熱くなる。


帰るとき なんて声をかけていいか

わからなくて

「ありがとうございます。

がんばってください」

それだけ 言えた。


塹壕にも記念日はやってくる。

5月11日は MS記念日。

9年目 突入です。


「人生 かかってこいや!」

などと

チョーシにのって天に向かって叫んでいた威勢はドコへ。

ここ 半年は

ホワイ・ミー?

からの

ごめんなさい

堪忍してください

の連発でしたが。


まあ そんなときもあるさ。

あるよね。

うん。


深夜にお絵描きなぞして 自らを癒しております。

モデルは ワタクシではありません。

言わずもがな。

ははは。
20200523.png

これを期に世界が変わればいいなあ

対岸の火事のような気持ちで

武漢の大変な様子を見ていたのが

つい、先月のことだったか?


コロナウィルスの猛威 止まることを知らず



「健康な人であれば 風邪様の症状で完治する」

とは 耳にしていても

連日 「〇〇県で初の感染者」

「イタリアの死者800人」

そういったニュースを見ていると

気持ちが どんどん冷えてきてね…

気持ちが肥厚するというか

鈍化してくるというか


耳元で ワアワア 鳴りやまない騒音が

何も聞こえなくなる感じ。



2015年に ビル・ゲイツが

「次の脅威は核ではない。ウィルスだ」

と エボラを例にあげて

警告している動画を見ました。

Tedのプレゼン。

5年前。

えー

まさに 今のことではありませんか。


素人考えでは 血清をつくれないのか?

と 思ってしまうのだが

このプレゼンによれば

WHOには疫病のモニタリングする研究費はあるけれども

血清をつくることも含めて

疫病に立ち向かうための人員、設備、薬剤、医療器具

そういったものを補充し

かつ コントロールするシステムを構築する

お金はないのだそうな。


今の社会システム、

というか

経済システムに乗っ取られた社会システムでは

今後も同じような脅威にさらされるだろうな

と 思う。


医療、福祉、教育、環境保全

この4本柱で支えられ

かつ 循環する社会をつくりあげないと

未来が危うい というより

未来 ないんじゃないの?

と 思う。


先日、十代のオトコノコに

「君らが次の社会のバトンの担い手だね」
↑実にビミョーな表現だな

と 言ったら

「あのおっさん達(上を指さしながら)

バトンゾーンなのに めっちゃ走ってるじゃないですか。

全然バトンわたす気ないですよね?」

と 鼻で笑ってた。

「あのおっさん達」は

今 国を取り仕切ってる人たちのことだろう。


バトンを受け取る若者たちの気持ちを

頼むから 削がないで欲しいよ…
20200323(3).png

病と人の気持ち

ときどき 自分のいたらなさに

はあ...

と ため息をつきたくなることがあります。

直近の 「はあ」は 前回のタイサブリのときのこと。

それが いまだに どんより漂って

心の空が晴れません。


いろいろ 事情がありまして

家族に 

「多発性硬化症という病気は

見た目には元気のように見えるけれども

特有の症状が出るときもあれば

何より

治療を継続しなければならない大変さがアルンデス」

という事情を 理解してもらう必要があるなあと感じ

(診断が下りた当初は

「誰にも頼ってはいけない」

と握り拳をかためていたけど

この9年弱で すっかり姿勢が変わってしまった)

今回は 家族に 病院に付き添ってもらいました。


点滴のとき、

ナースさんが

「ご家族の方は外でお待ちください」

と 仰ってくれたのですが

ワタクシが

「治療が大変であることを

家族に知ってモライタイノデス」

と 申し出たところ

「わかります」と 力強く同意してくださり

そのまま 家族の前で

ルート確保へ。


また こういう時に限って

血管が いけずになって 針、入らず。

ナースさんが3人交替して

4回目のルート確保に

苦戦していらしたナースさんが

「ご家族の方は外にお願いします」

と。

事情を話したところ

「お気持ちはわかりますが、

わたし達もプレッシャーなんです」と。


家族は 外へ。


ああ

やってしまった

と 思いました。


ナースさんの気持ちを全く考えていなかった。

うまく針が入らないで

ウェッ ウェッ ←痛みに耐える声

と うめいている患者を

家族に見せたくない

それは 当然なのに。


自分のことしか考えてナカッタ。

そういう自分の身勝手さが

本当に 恥ずかしい。


ワタクシだけが 大変なんじゃない。

主治医も

そして

この いうこと聞いてくれない

いけずな血管を扱っているナースさんも また

病気と闘ってくれてるんだ。

理解してほしい と思いながら

自分は 人の気持ちを理解しようとしていない。


余裕がなくなると

自分本位に拍車がかかる。


反省。

反省。
FBB7D798-21C2-4E48-B3F3-590F9B1C990F.png

コロナウィルスと免疫抑制剤(第49回目タイサブリ)

コロナウィルスによる影響が

日に日に拡大してきて

もはや パニック都市のような様相になってきました。

マスクの奪い合い乱闘動画を見て

ウィルスよりも

やはり 一番 コワイのは人だなあ

と思いながら過ごしております。


水曜日に病院に行ってまいりました。

病院にウィルスを持ち込まないように

エタノール(スプレーを持ち歩いている)を

頭からシュバッシュバッ と噴霧。

手をアルコールジェルで消毒。


診察のとき 最近一番気になっていたことを

主治医に訊いてみました。

「タイサブリはコロナウィルスの感染に

何か影響あったりしますか?」

主治医「感染するリスクはどなたも同じ」とした上で

ただ 注意すべきは

「感染した後、免疫抑制剤を使用している人は

重症化しやすい」

と。

MSの治療薬については3つのグループに分けて

お話してくれましました。

アボネックス、ベタフェロン、コパキソン→健康な人と変わらない

ジレニア→重症化しやすいので注意が必要

タイサブリ→グレー。

グレーとは???


主治医の説明によると

「グレー」というのは、

ジレニアほど重症化する要素はないけれども

アボやコパキソンのように影響がない、とも言えない

とのこと。

タイサブリのリンパ抑制力とウィルス感染後の重症化については

ドクターによって意見が様々だとか。


うーむ

つまり これは 気をつけねば ということだね。



主治医が

「とにかく冷静に対処してくださいね。

マスク、手洗い、うがいで予防できるから」

と 優しくも きっぱりとひとこと。


「冷静になる」


これが 予防とともに一番大切なことかもしれない。

前回のJCウィルス抗体価の検査結果も出てきました。

結果は0.43
20200301(1).jpg
JCウィルス抗体価が0.9まではタイサブリ使用範囲内。

それ以上はPMLの危険性が上がるので

タイサブリは使用できなくなるのです。

ちなみに

0.20以下が陰性

0.20~0.40がグレー

0.40より上は陽性
20200301(2).jpg
価が上がるほど

PMLの危険性が上がる。

そう解釈してます。


ワタクシはグレーと陽性の間を行ったりきたり。

日本人は 陰性の人が少ないらしいです。


帰るとき 別の科のロビー前を通ったら

スーツ姿に大きなビジネスバッグを持った男性が

3人並んで座っておりました。

あ、製薬会社の営業の方だな、と直感。

中の1人が こう言うのが耳に入りました。

「先生がマスクをしていらっしゃらなかったら

俺たちもマスクを取るぞ」

ええ!

この状況で

しかも 製薬会社の人たちなのに?


スーパーに寄ったら

空になったトイレットペーパー売り場の前で

店員さんとお客さんが口論をしていました。

スーパーやドラッグストアの店員さんたちも

この状況下では 本当に大変だと思う。


こんな大変な時だからこそ

「ありがとう」を たくさん言うぞ。

人と仕事と信頼と

ニュースで新型コロナウィルスの

広がり様を目にする度に

ウィルスってコワイなあ

と 思うのと同時に

感染してしまった方々に対して

思いやりが欠けるように感じられる報道や

パニック状態に陥った都市の様子を見ると

ヤハリ一番コワいのは人間ダナ…

なんて 思ったり。


でも とてもよい気持ちになったことが

ひとつあって

それを どうしても書きたかったので

書いてみむとてするなり。


今日、レコードレーベルのFlauさんから

Henning Schmiedt さんの来日ツアーが

コロナウィルスの影響で

中止になった旨のメールをいただいたのですが

オーナーさんの気持ちが伝わる

とても丁寧なメールで


想像ですが

どれだけ このツアーのために準備をしてきたのか

とか

いろいろ いろいろ 思いやられて

どれだけ無念だったろう

と 胸が熱くなるとともに
(自分も若かりし頃、
都内で音楽の企画をしていたことがあるのですが
100人いかないようなすっごい小規模ですら
本当に大変だったから…)


Henningさん自身のメッセージもまた

ファンへの思いやりにあふれていて

「大きな愛を送ります」

この結びのことばに

ぐっとこみ上げるものがありました。


このツアーの中止は英断だったと思うし

これだけ 気持ちのこもったインフォメーションのあり方を思うと

政府の対応のお粗末さに対して感じる怒りよりも

「人と人」を大切にする仕事の

すばらしさの方に気持ちがいって

心があたたかくなりました。

感謝です。


一緒に行く予定だった身内と

「次の来日を待つ楽しみが増えてよかったね」

と うんうん 笑顔。


Henningさんの「バッハのゴルトベルクにインスパイアされた」

というアルバムはすばらしいので

ぜひ 聴かれたし。


ゴルトベルクはグールドのも大好きなのですが

こちらもまたすばらしいです。


ワタクシは 眠剤なしでは寝つけない

筋金入りの不眠女なのですが
(脳からヘンな汁が出てるみたい)

この曲を聴いていると

キレイな空間に浮かんでいるような

こんな風なやわらかい気持になるのです。
20200225.png

希望の灯り

夜更かしして 映画を見てばかり。


ドイツ映画を続けて二本。

「僕たちは希望という名の列車に乗った」

「希望の灯り」


鑑賞後の印象は「僕たちは~」の方が強くて
(なんせ、旧東ドイツの異分子あぶり出しの舞台が高校だもの…
ほとんど魔女裁判…
ホント、ドキドキした)

「希望の灯り」は ぼや~っ とした感触だった。


セリフのヘンな間とか

煙草の吸い方がハードボイルドとか

サントラが絶妙に浮いてる、とか

出てくる人が みんな憎めない人、とか

いたるところにカウリスマキ愛を感じたくらいで。


ただ 東西ドイツ、そしてベルリンの壁を思うとき

ボディブロウのように キいてくるんですよ。

この「希望の灯り」。



舞台は ベルリンの壁崩壊後(恐らく間もない)の

東ドイツのスーパーマーケット。


大量に搬入された西側の食品が

天井まで届きそうな商品棚にガンガン並べられて

賞味期限が切れたものは ガンガン廃棄される。

まだまだ食べられる状態でも。



旧東ドイツ時代を生きてきた店員たちは

そんな大きな変化の波に 抗うことなく

淡々と その日を生きている。



けれど ある夜

ひとりが 言うのですよ。

ぽつり と。

「あの頃はよかった」 


あの頃、というのは 旧東ドイツ時代。

その言葉を遺して

彼は自殺をしてしまいます。


ベルリンの壁が崩壊して

ソ連の圧力から解放されて 人びとは自由を手に入れた

ワタクシも 当初、喜ばしい面しか見えてなかった。

西側の社会システム、資本主義、

そういったものは 「便利」で「合理的」だったかもしれない。


けれども

「不便」で「不合理」だったからこそ

つながって生きてきた旧東ドイツの人びとの生活を

分断してしまった。


旧東ドイツに住んでいた人が こんなことを言ってました。

「旧東ドイツ時代は自由はなかったけれども

飢える人はいなかった」


ちょっと 話が飛びますが

自由経済、競争社会

そういうものがもたらす歪み。

それが 「自己責任」で処理されてしまう社会。

そんなの おかしい と思うし

いろいろ 悲しい。

本当に 悲しい。



もはや牧歌的とも言えるペースで話が進み

社会問題を提起しているようにはとても見えないけれども

鑑賞後 時間が経つほどじわじわくる

そんな映画です。


劇中にフォークリフト運転シーンがたくさん出てきます。

運転したくなります。
20200219.png