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一柳ナヲのハードボイル道(ドウ)

プロフィール

ブログ名
一柳ナヲのハードボイル道(ドウ)
ブログ紹介
絵本作家の一柳ナヲです。
2011年5月10日に多発性硬化症と診断されました。
病気のことなど、いろいろとつづってまいります。

「吾輩はエコである」
「おもでいらくだ」
「ぜんまいおおかみ」
「みつめていたい」を白馬書店より出版しております。

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40回目タイサブリ&脳MRI&JCウィルス抗体価

2018/12/03 00:09
ここのところ 7週間空けて
(本来は4週に1回)

タイサブリを打っております。

体調はすこぶるよいです。



主治医によれば

治療現場では タイサブリの導入が拡大しているそうで

アメリカでは JCウィルス抗体価が3.0以上の患者さんでも

活動性の強いMSで症状も重い場合

タイサブリを導入しているとのこと。


PML発症率が上がる閾値が 確か0.9だったと記憶しているので

3以上でのタイサブリ導入は

もはやロシアンルーレットなのではないかと思われますが

その博打に打って出るくらいのタイサブリの効果を

ドクター達が実感しているということなんだろうな と思います。



今回は脳MRI検査とJCウィルス抗体価、

肝機能他チェックのための採血。


検査結果

ディアナチュラの鉄サプリを飲み始めて

ヘモグロビンは正常値に戻ったけれども

相変わらず クレアチニンが高い。

ワタクシのお豆、腎臓さんよ…

が まだeGFRは正常値内なので

主治医はダイジョウブでしょう と。



夕方5時を過ぎたので

緊急外来で 座ったまま点滴。

今回は座ったままでも そんなに疲れなかったな。



病院を出る頃は もう6時近くになっていて

日もとっぷり暮れて

坂から見下せば

ちりばめられた街の灯に 師走を感じる。

この季節 早く暮れた夕方の商店街を通り抜けるのが

とても楽しい。

浮足立つような慌ただしさとワクワクと。

それから 端っこに ひとつまみのさびしさと。


比較的 元気だったので

餃子をつくりました。

我が家の餃子は大葉入りです。

タネを包むときに大葉を一緒に包むのですが

これが また美味しいんだ…
(タネは大したことないけど大葉がいい仕事する)

また 愚兄と従妹たち みんなでごはんを食べたいな。
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映画のようなお洋服YUMIGETAさん

2018/11/25 20:07
先日

従妹とともに

YUMIGETAさんというファッションブランドの

2019の春夏服の展示会へ

トコトコ行って参りました。



今季のテーマは「バウハウス」(!!)

だそうで

印刷のトンボなど

ところどころに遊び心が加えられたテキスタイルが

絶妙にカワイイ。



凛として 透明感のあるたたずまいなんだけれど

商店街の風景にもふっと馴染むような

やわらかい人肌感があります。

(でた すればするほど 理解から遠のく説明)


従妹が試着してた青いジャケットが

とてもかわいかった。

着てきたの?くらい馴染んでたな〜
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配色もオーバーサイズなラインもカワイイ。

白い切り替え部分は柔道着に使われる生地らしく

青い部分の人工的なテクスチャーとの対比がおもしろくて粋。


このブランドは

まだセレクトなどでの取り扱いもないそうで

テレビや雑誌でタレントさんが着ているという

知る人ぞ知るみたいな

「人と被らない」

がモットーなお洋服好きさんには

その背景だけでもタマらないブランドです。


エイジレスな印象なので

どの年代でもハマると思う。


デザイナーのYUMIGETAさんの好きな映画を聞いたら

「ミクロの決死圏」で

今読んでる村上春樹の「1Q84」に

ちょうど 「ミクロの決死圏」が出てきてたので

わおー

シンンクロニシティ!

と 感動。



ぜひ

YUMIGETAさんをチェックされたし。
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MS患者向けアプリCleo

2018/11/13 02:28
先週の金曜日にリリースされた

MS患者さん向けのアプリ「クレオ」。


リリースされた夜に 同病の方に

「ダウンロードできますよ」と

ご親切に教えていただき

ワーだのキャーだの 言いながらダウンロード。

このスマイルアイコンがかわいい。
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色もヴァイタミン!なオレンジカラー。

各ページの

清潔感のある白い部屋みたいな構成。



こういう理屈じゃない イメージ的な部分って

本当に大事だと思う。

イメージは第一印象こそ命!みたいなところがあるけれども

ハッピーなイメージの蓄積は

ドカンと落ち込むところで

安全ロープになってくれる。
 

無意識に入ってくるハッピーなイメージの蓄積って

自分の脳を騙すことだってできると思う。



ワタクシは 画面を大きく表示させるため

ipadにCleoを入れました。

もし目を悪くされている方はオススメいたします。



さて Cleoの中身。

ダイアリーとリマインダは米とみそ汁的な存在ですが

他の惣菜(コンテンツ)の 豪華なことといったら。


いろいろ目移りしちゃって

まだ 全体を把握しきれてないのですが

ワタクシが もっか気になってるのが

「食事療法」と「記憶トレーニング」。

今 クロスワードパズルで脳トレしてますが

わからない言葉はすべてグーグル先生にすがってるからね…


本当に 最近 「脳、大丈夫?」

と不安になることが多発してコワイ。

敬称抜けて、相手の方を呼び捨てにしたり

「夜分、失恋いたします」

とか...


メールが紙飛行機だったら

走って行って 届く前に撃ち落とせるのにね…



いや でも とにかく

今は

脳内で歓喜のステップを踏んでいるところなのです。
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友だち少ないが

2018/11/03 02:31
先日

同病の方とお話する機会がありました。

2011年に診断が下りてから初めて。



SNSやメール上で

同病の方とやりとりさせていただいたことは

今まで何回かあったのですが

実際にお会いして話すのは初めてで。




人間関係をつくるのが

あまり得意ではなく
(そもそも 友だちも2人しかいない)

小・中・高・大学 連絡取り合ってる友だちもゼロ。

「特に感じが悪い」というワケでもないとのことなので

存在感が エベレスト山頂の酸素濃度並みに薄いんだろう

で 済ませてきたけれども



やはり

同病の方と お逢いしたときは

もう

戦地で 同じ戦闘服着た同志に逢ったような心持ちがして

自分でも うろたえるほど 感情が動きました。



初めての投薬とか

もうね

「…!!!」「……!!」

ことばにならない

けれども お互い わかるわけですよ。

いろいろ 感情がゆるんだなあ…。

うれしかった。



木曜日には 友だち(2人のうちの1人)に逢って

牡蠣食べながら

グローバリズムとか

教育、文化のこととか

いろいろ話しました。

「西洋のものは日本よりなんでも優れているという」

というスタンスで

西洋化が進んだ

一番象徴的な出来事は黒船か。

そこに大きな歪みの原点があるよねと。


そもそも論で不毛かもしれないけど

今の日本の社会の実情を目の当たりにしていると

しみじみ そう思うよ。

これを ただの愚痴で終わらせないようにすることが

自分の役目だと 勝手に思っているワケです。



牡蠣といえば
(こっちが勝手に言ったんですが)

身内が 職場で柿をいただいてきました。

このオレンジ色は

本当に秋空に映えますね。
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MS患者さん向けのアプリ

2018/10/27 03:31
MS患者さん向けのアプリが

近々 リリースされるという

素晴らしい情報をキャッチいたしました。

調べてみたら

海外には あるようなのですが

日本には まだなかったようです。


ワタクシが MSの診断が下りたとき

一番大変だったのが

・予後

・MSが発症するシステム

・治療法

について調べること。


インターネットは情報の海。

いろいろな情報があふれかえって

ひとつの言葉を調べていたら 別の知らない言葉にぶつかり

その言葉を調べてたらまた…

と 言葉版マトリョーシカというか

そのうち もともと何を調べてたかわからなくなり

情報溺死みたいになって

精神も肉体もヘトヘトになりました。



なので

アプリで 自分が欲しい情報や治療経過、

薬のリマインダなど

一括管理できれば 本当に便利だろうなあ とワクワク。

コンテンツが とても楽しみ。



それにしても

こういうものを開発した人たちって

どういう思いでつくってるんだろう。

自分は

ものを使うときや 消費するとき

なかなか それをつくった人の気持ちまで

考えられないことが多いので

後から もっと 知ろうとするべきだった…

と後悔することしばしば。

知っておけば もっと別のものが見えただろうに、と。


とにかく

うまく言えないのですが

こういうものをつくってきた人たちを

患者さんのために

何かアクションを起こそうとしてくれる人たちを

ねぎらいたい 

そして

ただ ただ 感謝したい。

…んです。


本日 区役所から国保の医療費返還18万円の納入書が来て

「18万円一括で払えとか しれっと言うなあ!」

と クッションをドカスカ蹴ってた人間から

出る言葉とも思えませんが。
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マイナスイオン

2018/10/24 01:56
漫画「岳」にすっかり影響されて
(未読の方はぜひ!!)

先週の日曜日

御岳山に登ってきました。


まだ 紅葉シーズン前だけれど

ケーブルカー近くにある駐車場は ほとんど満車。

紅葉のときはスゴイんだろうな。



ケーブルカーに乗って

続いて リフトで頂上付近まで上がったのですが

体重が100kg近くある身内がリフトに乗ったら

リフトが重みで ぐん と下がって

足が地面についてたのは傑作だった。



二つの滝が見れる徒歩120分のコースを歩いたのですが

かなりアップダウンがあって

なかなか キツかった。

梯子階段では 身内がバテ気味に。

こちらは 病人ではあるけれども

毎夜 両足に1kgずつアンクルウェイトをつけて

体幹トレーニングしてたおかげで

なんとかバテることなく踏破(という程の山でもないのだが)



苔むした岩が 美しかったな。
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山の中って 音楽的だ。
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水といのちがあるからかな。



山頂近くにあるビジターセンターに寄ったら

虫かごが置いてあって

なんだろ と思ってのぞき込んだら

重なった木片の下に

小さな 赤ちゃんヘビがおりました。

スタッフのキレイなおねーさんが

「もし イヤでなかったらぜひ触ってみてください」

と 言われるので

生き物大好きなワタクシは

喜んで手のひらにのせてもらう。

ひやり とした感触。

変温動物だもんね。

タカチホヘビという名だと仰っていたように記憶。

舌をチロチロ出してるのは

辺りの情報を探るためだとか。

「ヘビは生理的にキライと思われる方も多いのですが

このコたちも 山の一部なので」

というおねーさんのことばが印象的だった。

賢い方だ。



母がよく

「山に元気をもらう」

と言うけれど

本当にその通りだと思う。

癒されるし エネルギーがチャージされる。

山っていいなあ。
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うそをつく

2018/10/19 02:44
最近 中国のユースの卓球選手の顔を見て

ああ〜

この顔 「めばえ」(小学館)みたい
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と ノスタルジーに浸っていたら

ふと 保育園の年長さんのときに

初めて描いた絵本のことを思い出しました。



画用紙を切って

めくれるようにしたヤツに絵を描いていってね

ストーリーは

海を渡っていた白鳥が 灯台にぶつかって

海に落ちて溺れて死ぬ

というもの。



今だったら 親に報告されそうな内容ですが。


当時 まだ6歳だったワタクシは

小さいヤとかヨが書けなかった。

拗音というヤツ。

で 白鳥が灯台にぶつかる(本人的には)一番ドラマチックな場面が

「ガチヤーン」

と書かれるわけです。



年齢の割に絵やことばの早さを褒められて

プライドだけは高い イヤなガキで

拗音が書けないことに ものすごい苛立ちがあった記憶があります。

先生が来て

「あら〜ナヲちゃん、上手に描けたわね」

と言って 絵本を手に取って読み始めました

逆から。



白鳥が海に落ちる

→灯台に当たる

→元気に飛ぶ

の順で。



しかも 「ガチヤーン」とか 声を上げて読み上げ。

読み終わった後に

「わあ おもしろかった〜」




ああ そう あの時

「大人の言うことは信じちゃいけないんだな」

と 悟ったんだ ワタクシは。



自分の人間性について猛省するとき

過去のエピソードが芋づる式に発掘されて

「そういうとこだよ!」

と 自分につっこむことが多いけれど

うん

そういうとこだよ!
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39回目タイサブリ&脳の不安

2018/10/12 03:02
柿越しに見上げる空が

グン と高くなって

季節を感じる今日この頃です。


水曜日に

定期検査とタイサブリ点滴受けてきました。

導入当初は 4週に1回だったタイサブリも

仕事や体調のこともあって

基本6週。時々7週で点滴してます。


タイサブリはアボネックスに比べて副作用が少なくて

この点は 本当に助かるんだけど

再発しないで済む限りは

やはり できるだけ 薬は体に入れないでおきたい…


ところで

最近 身内から「(言動が)おかしい」という指摘を受け

まあ 前からおかしかったけど

言われてみれば 思い当たるフシは沢山あるので
(こないだ洗濯機に日本酒入れそうになったしな…)

主治医に相談してみました。

PMLコワいですし。


主治医いわく

「物忘れや言葉の出にくさが長期間ずっと続いたり

悪化するようだったらすぐに受診を。

身近に気づいてくれる人がいるのはとても助かること。

本人は気づかないことが多いので」


これ以上ポンコツになるのは

社会的にいろいろマズいよ…
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加齢によるものならばトレーニングできると思って

とりあえず クロスワードパズルを始めました。



今回の点滴は 1回目で漏れてしまったらしいんですが

特に痛くなかったので

「ヘーキデス。ヘーキデス」

をくり返してたのですが

点滴終わったら 結構な量の血でベッドが汚れててびっくりしました。

ヘタレな血管で申シ訳ナイ…



関係ないけれども

待合室に In Red「30代女子のコート特集」を

熱心に読みふけっている

ものすごくキュートなおばあちゃんがいました。

ああなりたい。
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世界名作劇場OPランキングつけてみたり

2018/10/08 02:33
週末に 律義に通ってくる台風のために

頭痛やら 耳鳴りがひどくなって

困っているのですが

アア コノ頭痛ハ 何カニ似テル…

とこめかみをモミモミしながら 思い出したのが

アボネックスの副作用。

頭の芯から 脊髄まで抜く 鈍い痛み。

毎週末 本当にあれはキツかった…


さて

先日 思い出すところあって

明け方に 世界名作劇場(アニメ)のOPを

Youtubeで再生しまくっていたのですが 実に名曲が多い。


聴きながら

いろいろ 当時の記憶も再生されて

あ〜 小公女セーラの頃は

ちょうど転校したてで 自分もいじめられてて

セーラの気持ち わかったなあ とか

赤毛のアンは「画がキレイ」だと

見るたびに母が感動してたなあ とか

じんわりと 思い出に浸り

ひとりで 付箋使って ランキングしてみたり。


実に生産性のない しかし充実した時間の使い方。



ワタクシの世界名作劇場オープニングランキング

3位「わたしのアンネット」
「ちぎってぜんぶたべてほしい〜♪」のメロディが半音階で独特。
ストーリーは 暗かった記憶が。


2位「南の虹のルーシー」
「わす〜れないわ〜♪」から始まるAメロとサビが泣けてくる。
イントロが 何か胸をつかまれるような切ない感じ。


1位「トム・ソーヤの冒険」
この歌聴くと元気出ます。
エンディングも大好き。

「自由な獣みたいに走ろうぜ」って 歌詞がまた実にいい。


そういえば 「小公女セーラ」のラスト

セーラがお金持ちに戻ったとき

メイド時代 苦楽を共にしたベッキーを

妹ではなく 自分のメイドとして引き取ったところに

一番 セーラの「お嬢様」らしさを見た気がしたなあ。
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髪で損する

2018/09/30 02:21
先日 美容院に行って

トリートメントをしてもらいました。

ここのところ とみに

頭頂部、後頭部から出るアホ毛と

ますます頭角をあらわしてきたうねり毛に

本当に手を焼いていたので…


シニード・オコナーみたいな海兵隊員ヘアにしたいが

顔立ちがね…



昔 ウルフヘアにしたとき

「わー スゴーイ

……(不自然な間)

かまやつひろしみたいだね」

と言われたことを思い出しました。

精一杯 ホメてたんだろう…

人に気を遣わせると 本当に

心の底から申し訳ないと思う。



もとい

美容院の店長さんとマネージャーさんから

「髪の老化と空洞化が始まってますから

トリートメントでケアすることをおすすめします」

と アドバイスをいただきました。

空洞化とは 髪の中のたんぱく質が失われて

スカスカになることらしい。

ありがたい。


ワタクシ 今まで

リンス不用のシャンプー(アマトラ)と

アウトバストリートメント(ミルボン)で

済ませていたのですが

もはや それじゃ追いつかなくなってるんだな。


「ショートだから大丈夫」という

安直な考えでショートにしてるところも

ダメだったと反省。



髪の毛って 見た目年齢にエラく影響します。

髪型もそうなのですが

あの エイジングヘアとかいう

チリチリ 表面に浮いてくる厄介なヤツ。


アイツらをナントカせんと くたびれた感は出るし

何よりも 清潔感が失われる…


というわけで

アマトラのコラマスクを購入し

せっせとトリートメントしております。


アウトバスよりも

インバストリートメントを優先した方がいいみたいです。



家具とか わざわざエイジング加工して

「味」を出させたりするんだから

人間も いいエイジングのかたちが

あるはずなんだよなあ
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図書室と骨肉腫

2018/09/26 02:04
今日 ものすごく久しぶりに図書室に行ったら

外から 金木犀の香りが微かに漂ってきて

その香りを嗅いだ瞬間

ゴオッと すごい勢いでフラッシュバック。



二十年前

最初に勤めた定時制高校。

図書室が大好きで

よく放課後 本を読みに訪ねていたのですが

あるとき 雑誌コーナーに

ロッキンオンを発見したのです。
(当時 ワタクシのバイブル的存在)



エー 誰カ 入レテクレルヨウ頼ンダノカナ

と 思って 司書さんに尋ねたところ

あの子だよ と教えてくれたのが

3年生のH君。


H君は 中学生のときに膝に骨肉腫ができ

右足の大腿部から切断。

義足をつけてるコでした。



ロッキンオン好きなんて

ロッキンオン好きなんて

と 興奮気味に話しかけてみたところ

まあ 音楽の話で 盛り上がって

実に楽しい時間を過ごしたのです。

H君はKornとLimp Bizkitが大好きで。


H君は いいました。

「人より残されてる時間が少ないかもしんないから

思いついたことは すぐにやんないと」

笑顔で さらりと。

まるで

「バイトで時間ないから」 くらいの軽やかさで。


だから ロッキンオンを入れてくれるよう

頼んだんだ、と。



人が 気の毒とか 気を遣う隙を与えず

さんざぱら 笑わせて

打ち解ける という

凄まじいコミュニケーション能力を持っていて


あのコミュニケーション能力の陰に

どんだけの苦しみやら 恐怖やら 涙やらが

あったのかと思いを馳せると



今でも 目頭が熱くなってしまう。


今も どこかで 好きな音楽聴きながら

音楽記事読んでくれてるといいなあ。

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40代からのファッション

2018/09/21 02:37
「婦人公論」の特集みたいなタイトルになってしまいました。


先日、ふと日本の平均年齢調べてたら

2014年推計で 46歳とあってビックリしました。

46歳か…


そういえば

今の40代50代って 子どものころ ムチャクチャ多かったですものね。

都会だったら 小中高 どの学校でも1クラス40人で

1学年8〜10クラスなんて ザラだった。




そんなに 人口層が厚い割には

ファッション誌が少ないというか

参考になるような媒体が少ない気がするんだな…

この年代は 体型変化もあるし 多忙だし

なかなか マーケティングがムズカシイとは思うんだけれど。


さて

先月から

「太プリーツスカート熱」に罹患して

太いプリーツスカートを ずっと探してました。

アコーディオンプリーツじゃなくて

結構 どっしりとした重みのあるロングプリーツ。

あ、これいいな と思って たどってみると

スケバンコスプレサイトに行き着いたり。


ギャルソンのマキシ丈の黒プリーツは

なんというか…お洒落というより

コミカルになっちゃう予感しかしないので諦め。


一番 気に入ったのが

シャルパンティエ・ドゥ・ベッソの78cm丈のスカート。

https://www.kurasukoto.com/store/products/charpentier-de-vaisseau/

これは かわいい…


最近 マドンナの「ボーダーライン」のPV見て

あのバカみたいに巨大なリボンついた帽子とか

オーバーサイズのライダースとか

改めて すごくかわいいと思いました。

袖なしGジャンも 着る人によっては

今でもおしゃれにまとまる気がするな。


ワタクシの年代だと

単に 

「洋服ダンスの中身更新してない」とか

「物持ちのよい人」で終わるんだけれど。


はは。
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おぞましい二人

2018/09/13 01:59
「おぞましい二人」。

驚くベきことにこれ 絵本のタイトルなのです。

しかも

実際に起きた

「ムーアズ殺人事件」という猟奇的連続殺人事件を

ベースにしているという…

ある意味

それが絵本になっているというところが

「本当にあったコワい話」よりもコワい話かもしれません。



この絵本

先日

エドワード・ゴーリー展で
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初めて読んだのですが

「足元をすくわれて 吸い込まれた!」

感想は ただ ただ それだけ。

善悪だとか 子どもが読む とか

そういう観点でみると 間違いなく嫌悪感しか湧かない絵本。

出版当初は物議を醸したというのももっとも。

というか よく いろいろな過程でOKが出たなと思う。


ただ この絵本の主人公たちに

ものすごい引力があるのですよ…



ゴーリーが

2人が子どもを殺した翌朝に 食べる朝食の内容に

ものすごくこだわったという説明がありましたが

この朝食が もう 本当にどうってことない内容なのです。

この簡単で貧しい朝食のリアルさに ワタクシは一番ゾワッとしました。



確か

カポーティも「冷血」を書いたとき

狂気よりも 犯人の いわゆる「ごくふつう」な面を捉えようとしていたような。

おぼろげだが。


この事件に関する写真が

ソニック・ユースの名盤「Goo」のジャケのモチーフになったり

ザ・スミスの「Suffer little children」という曲になったり
(今 聴きながら このブログ書いてます。
なんだろうね この薄明かりのさした絶望感)

いろいろなところに影響?を与えてるということにも驚きました。

思うに この事件を起こした二人には

感情のエネルギーの磁場みたいなものがあるんだろうな。



「おぞましい二人」

ゴーリー展では 物販コーナーでは一番在庫が少なかった。

売れたというより そもそも 数、置かなかったんじゃないかという気も…
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癒しになれば

2018/09/08 02:56
北海道の地震が起きたとき

ちょうど テレビをつけておりました。

ニュースが流れて

震度6強の表示に驚いたものの
(実際は7だった!)

そのときは画面に想像が追いつかず


夜が明けるにつれ

被害の大きさがわかってきて

言葉 出なくなりました。



今年は 本当に大きな災害の多いトシです。

今年 明けたばかりのころ

「今年は災害の多い年になる」

と 知り合いから言われて

その原因がラニーニョだったか 自転速度だったか

戌年だったか

忘れてしまったんですが
(どうしてそれらがごっちゃになって思い出されるのかわからないが)

本当に 次から次へと…


4月に実家のある島根で震度5強の地震

5月 霧島山噴火

6月 大阪北部地震

7月 西日本豪雨

そして 台風21号と北海道の地震…


このブログを見てくださった方に

何かしら癒しになるものは

と 過去の画像を探してみましたが

大したもの 見つからず…

意味不明のチョイスですが

上げておきます。

癒しになれば…

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実家の末娘

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信頼関係築けてません

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我が家のお守り

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幸い住むとひとの言ふ…
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38回目タイサブリ&JCウィルス抗体価検査結果

2018/09/01 01:50
夏の残り熱を

ウォッシュアウトするには

デカすぎる台風が接近しているそうで

新学期は早々に休校かな…と予想する深夜。



29日に病院に行って来ました。


今回の脳MRI

時間を30分間違えて 遅刻してしまい

技師さんから注意を受けて

MRIの窯の中で 冷や汗が出ました。

本当に申し訳ナイ…



遅刻したから 造影剤の点滴も

急ぎで打たれる(打たれて当然)

と 覚悟していたら

上手な方がやってくださって

「チクっとしますよ」の「チク」は 本当に微チクでした。

ありがたいよ… 涙。


JCウィルス抗体価の検査結果は0.39

0.9以上で タイサブリを中止する というのが

主治医の方針なので セーフ。

今までの値で覚えている分を書いておきます。

2015.1→0.68
2016.4→0.31
2016.7→0.51
2017.?→0.38
2017.11→0.37
2018.7→0.39

MSに関わっている方々の参考になりますように


タイサブリを打ち続けていると

まれに 抗体価がグッと上がることがあるそうなので

毎回 検査結果はドキドキします。



脳MRI画像も異常なし。

タイサブリを無事に打ち終えて帰宅。



今回の点滴も楽で助かりました。

血管が細い上に まっすぐなのが少ないので(根性と一緒)

刺しなおしがあるのは覚悟の上なのですが

点滴針が刺さった状態で

血管ごと針をグイグイ動かされるのは

思わず ギッ と声が出るほど

痛いの…

タイサブリは比較的楽だけれど

あれだけはキャインキャインとしっぽを巻いてしまう 涙。
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さて

もう9月です。

もう 2018年も終盤ごゴザイマス…
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不登校は不幸ではない

2018/08/25 02:10
夏休みがもうすぐ終わります。


始業式が近づくにつれて

時限爆弾抱えているみたいな

気持ちのコ

たくさん いると思います。

コチコチ コチコチ。

もう 恐怖でしかない。


現場で

不登校で苦しんでいる子どもたちを見てきて

本当に いろいろなケースがあって

もう それは

子どもの数だけあると思うのですが



ひとつだけ思うことは

不登校になって

引きこもっているコたちは

どんなにゲームをしていようが

好き勝手に見える生活をしていようが
(これは大人からの視点)

心は地獄 という場合が多いということ。


彼らの心は

ものすごい焦りと不安でいっぱい。

そこに

「学校に行かなきゃ」

という圧力をかけることは

そのコの人格を否定するのと

同じことになってしまう。


周り(特に大人)が 「大変なこと」だと思うから

子どもも 余計に圧力を感じるし

追い詰められる。


学校に行けないからって

どうってことない


学校に行くか 行かないかより

そのことで 苦しんでることの方が

よほど 不幸なこと。


と いうワタクシの実情を見て

「ああなってはいけない」

と思う方がほとんどなので

どうも いけないのですがね…。
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エアコンなしよ・ウィーン&チェコ旅行E

2018/08/21 03:13
台所においてあるカレーパンを

盗み食いするかどうか迷う深夜…


さて 旅行5日目。

ホテルのスタッフの方が

バスターミナルまで車で送ってくれました。

チップ合わせて10ユーロ。

バスターミナルまでは徒歩9分とあったけれど

チェスキー・クルムロフの街は石畳なので

スーツケースを引いて歩くのはなかなか厳しい。

助かりました。



チェスキー・クルムロフから(今度は)大きなバスでプラハへ。



プラハはね…

17年前の思い出とは エラく変わっておりました。

そりゃそうか。


石畳の目に 煙草の吸殻がたくさん
(ウィーンもチェコも喫煙者が多いのにはビックリした)

轢かれた鳩が道路でトムとジェリー級にぺちゃんこになっている
(2羽 踏みそうになって 飛び退った)

エスカレーターが ガタガタ音を立てて

なんというか

よくも悪くも とても共産圏の名残が。


気温34℃で

 「早く ホテルに行って 涼んで一回立て直そう」

と チェックインしたものの

なんと 

ノーエアコン…。

チェコやドイツでは珍しくないらしい。


小さな扇風機がいじらしく稼働。
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ミネラルウォーターを ゴッゴッと飲みながら

街を観光。

とにかく 暑い…


プラハ城の聖ヴィート大聖堂のステンドグラスは見事だった。
ブレとりますが。
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カフカの博物館で 絵ハガキを買う。


夕ごはんに鯉食べました。

カレー味で美味しゅうございました。
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この店もやはり扇風機。
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17年前 お世話になったお家のお母さんは

「ユーロが導入されて、この国は変わってしまうだろう」

と 少し悲しそうな顔をしていたけれど

未だに通貨はユーロでなくコルナ。


凪ぎ倒れそうでいながらも 強くしたたかに

生き残るチェコの国の姿がありました。

頑固でやさしいお婆さんのよう。
(お爺さんじゃない印象)

「むかしは 自由はなかったけれど

飢える人はいなかった」

と 今 共産主義時代を愛おしく思い返す風潮があるとか。

きっと ノスタルジック という意味だけではないね。

資本主義と自由競争のふるいにかけられ

ふり落とされた人たちに 目を塞いでしまう世の中に

疑問というより 限界を感じるんだろう。

クンデラの目指した「自由」は それではないはず。


夜11時過ぎ

ホテルの前が スゴイ騒ぎになったので

ナニ? と 通りを見下したら

酔っぱらった人たちが ギャアギャア叫んだり 歌ったり

ご機嫌な列を成して 旧市街の方へ向かってます。

三晩連続で続きました。

これが プラハの日常なのだろうか…?


日本には台風が近づいてきてて

帰りの飛行機 大丈夫か?と 気象情報を
数時間ごとにチェックするし


なかなか 気ぜわしいプラハでした。
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カメラを止めるな!を見て

2018/08/19 02:02
先月 職場で 映画好きな方が

「スゴく面白いから見た方がいい」

と絶賛していた映画

「カメラを止めるな!」

を見に行って来ました。


その方曰く

「感想を言いたいんだけど

ネタバレになっちゃうから言えないんだよね」

そう言われると気になるヨネ…


直後に テレビのニュース番組で見た

監督のインタビューを見て

そのあふれる映画愛に心動かされ

これは見ねば

と 映画館へゴーした次第。



おもしろいところ まだかな まだかな

と 思って待ってたら エンドロールになってしまって
(エンドロールは2回あるんですが後の方)

えええ!

と びっくりしました。



うーん…

なんだろう この肩透かし感。


おそらく 敗因は

・ネタバレに当たる部分をニュース番組で見てしまった

・まさかそこがネタバレになると思わず
勝手に「どんでん返し」的展開を期待をしていた

・絶賛するクチコミとマスコミの威力で期待を異常に煽られた

・冒頭の手持ちカメラ 37分長回しの荒技に
ワタクシの三半規管が持ちこたえられなかった
(ラース・フォン・トリアーくらいでも酔う)

ただ

思い返してみると

何に感心したって

この映画が かたちになったということ。

企画段階でストップもかからなければ

監督にとっては不本意なそぎ落としやつけ足しが

なかったんじゃないか



それは 今の世の中の

「結果的にソコソコを目指すことになる」風潮を鑑みれば

すごいことだと思う。

あくまで 想像ですが。



そして 何だろう

この映画の現場 楽しかったろうな…

と つくってる人間の楽しさが 伝わってくることも

この映画が高く評価されることの要因のひとつなんじゃないかな


見終わった直後はポッカーンとしたけれども

この映画が高く評価される世の中に対して希望がわいて

そういう意味で

とても印象的な映画だったなあ


超B級ホラーの冒頭で 劇場のそこかしこで笑いが起きてましたが

あれは 鑑賞2回目以上の人だろうな。

その ちょっと優越感?的というか

誇らしげな笑い

そういう共有感を感じさせる力があるんだよね…


劇中の 関西弁のおばちゃんが

麗子像ミーツ楳図かずお な感じで

あれが一番ホラーだった。
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なめたらいかんぜよ・ウィーン&チェコ旅行D

2018/08/16 03:22
まだまだ 日中は暑いけれど

夕方の雲や影の伸びに 秋の気配を感じますね。


さて

旅行4日目。

12:40 ホテル発のバス(ワゴン車だった)で

チェスキー・クルムロフへ向かいます。

バスが到着したのが13:00だったので
(運転手さんが「ゴメンナサイ」と両手を合わせて出てきた)

チェスキー・クルムロフに着いたのは16:30過ぎ。

OLD INNにチェックイン。
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今回 旅行で利用したホテルの中では 施設もサービスもここが一番よかった。
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おなかがへっていたので 散歩兼ねてレストラン探しに出る。

チェスキー・クルムロフ城に入れるのは17:00までだったので

中を見ることはできなかったけれど

中庭から 町を見下ろすことができます。

美しい城砦都市。
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町を歩いていると

カフカの「城」 ああいう小説ができる理由がわかる。

城は 見えるんだけれど 方向感覚がおかしくなる。

「城」 2/3くらいで読むの断念したんだよな…

いつまでたっても主人公が城に着かないので…

帰国したらリトライしよう。


せっかくだから 川辺のカフェテラスで

ごはんを食べようということになって

テラス席のあるレストランに入る。


エビのソテー

スペアリブ

サラダ

を頼みました。

1時間弱待って サーブされたのがこちら。
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おいしそう♪と エビを口に入れると

ツーン!

ナニ…この臭気…

エビ好きなので 今までたくさん食べてきましたが

ここまでクサいのは 食べたことない。

新鮮だったのは 何日前か?

エビ料理というより

塩味のするエビの死骸の山(ハエが逃げた)

スペアリブは フリーズドライされてました。

唯一の良心はサラダか。
(ふつうに食べられたので)


味は好みがあるし 

観光地だから 仕方ないね と身内と慰め合っていたのですが

30分ほど待たされて

会計に来た店員さんの態度の横柄さに

いつもはおとなしい身内の堪忍袋の緒がパチ切れ。

英語でまくしたてる まくしたてる。

ワタクシの加勢の間(ヘッポコ銃)を与えず。


ダダダ・ダダダ・ダディダディダディダ〜♪(ゴジラ)


果敢に「チップ」を要求した店員さんは怪獣。


代金を支払って 外に出ましたが

うーん よう言うた。

いつもおとなしい人間の方が 切れたらコワイとはよく言うけど

なめたらいかんぜよ

だね…


ホテルに戻ってから 手を石けんでゴシゴシ洗ったのですが

エビのニオイ取れず。

まいった。
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雷雨・ウィーン&チェコ旅行C

2018/08/15 02:38
旅行途中からでていた 原因不明の手足の湿疹が

ようやく落ち着いてきました。

やれやれ…

さて 旅行3日目。

朝9:45のウィーン西駅発のQBB(オーストリアの国鉄)に乗って

ヴァッハウ渓谷へ。

車内。
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車内のトイレ、キレイでした←全てここに行き着く。


1時間でメルク駅に到着。

メルク修道院を見学。
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修道院って

「薔薇の名前」で 暗くて重たいイメージがあったのですが

メルク修道院はとても明るくて 開放的。
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13:50発のメルク発の船で ドナウ河を下る予定だったのが

13:00過ぎに船着き場についてしまい

木陰で涼んでたら

突然 ヒュウッと 冷たい風が吹いてきて

ゴロゴロと遠雷。

待っていた人々がギャーとなり

ゲートにいるスタッフに

「早く中に入れろ」と詰め寄って

早めに船内の中に入って 座席を確保できました。

ほっとするのも束の間

閃光と轟音 ものすごい雷雨に。

雨の中を ずぶぬれになりながら

必死の形相で走ってくるお父さん(ビーサン!!)の後方に

お母さんと子どもが 泣きそうな顔でついてきていて

「ああ 早く 早く」

と つい足をジタバタ。


船が出る頃には だいぶ 小雨になって

切れた雲間からさす光に

雨に洗われた ドナウ河沿いの美しい景観が抜かれていました。


船内で アプリコットケーキを食す。
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温かい。そして ムギュッとなるほど甘い。


デルンシュタインで下船し

山の上のクーエンリンガー城跡を目指す。

インフォメーションの人は「ruin」って言ってました。

獅子心王が幽閉されていたという城。

登りはキツイという情報があったけれど

20分くらいで そんなに大変ではなかったかな。

キツイという情報があった理由は 後でわかるのですが。

てっぺん 眺めサイコー
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町を見下したとき

塔に幽閉された人が

「空を飛べたらいいのに」

と 思う気持ちがわかった。

飛びたいというか 滑空したい。


帰り

来た道と違う道で 船着き場まで戻りました。

こちらの道 キツイこう配に ほぼ階段で

うん これは登るの大変だと思いました。

船着き場から見て 左手の奥に

もう一本 城跡まで行ける道があるので

登りは そちらから行くのがよいです。


帰りのQBBで トロトロしながら風景を見送っていたら

とある停車駅の外に若い男性が1人たたずんでいる。

スマホ見ながら 足をしきりにかいてる。

多分 蚊にさされてるんだろう。

そこへ 電車から降りた女の子が

テコテコ歩いて行って

もうね

彼女を見たときの 彼の顔のうれしそうなことといったら

「おかえり」「ただいま」(きっと)と 抱き合ってる2人を見て

ああ いいもの見たな と。


自分はこういうものを 人に伝えたいから

ものを書いてるんだな と思いました。


夕食はホテル近くのZun Hagenthalerで。

ツナとピクルスで和えたクネーデルが

おいしゅうございました。


翌日は いよいよチェコへ出発です。
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ウィーン&チェコ旅行B

2018/08/13 03:00
ウィーン2日目。

ホテルの朝ごはんを食べます。

コーヒーとパンが実においしゅうございました(特にクロワッサン)

おいしいコーヒーで感じる幸せって なんだろう 独特。


今回 旅行に持って行ってよかったもの

・スプレー脱臭剤(ファブリーズ最強)

・ボックスティッシュ

・ウェットティッシュ

特に スプレー脱臭剤は朝のトイレで重宝します。


身支度して 再び 街へリリース。


市内を循環する観光バス(ビエナパスで無料)で

シェーンブルン宮殿へ。


宮殿。 大きい!
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テレジアンイエローになる前は 灰色がかった水色だったそう。

宮殿内の入館は時間制になっていて

次のツアーまで時間があったので

機関車を模したミニバスで園内を一周。

庭園 広くて とてもキレイ。

つくりがキリスト教的世界観というのか…


庭園内に 貴族の逢引き小屋?だったという建物が。

アハハ オホホ と追いかけっこしながら

盛り上がって 駆け込んだのだろうか…?とほんわり妄想。


庭園の遊び場にある遊具

大変 楽しいので 行かれる方はぜひ。

砂場のミニクレーン(知的というか職業的)

大きな鉄筋(音の響きがキレイ!)

体重かけると 水は跳ね上がる噴水

噴水は ワタクシがやっても チョビッ。

巨体を誇る身内がやったら ドバーッ と噴き上がって

子どもがわあわあ集まってきました。


午後は シュテファン寺院
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流ちょうな日本語を話すモーツアルト(の扮装をした人)に

しつこい勧誘を受け

「観光地で日本語で話しかけてくる人は悪人」

という認識を強化する。


美術史博物館にて

フェルメール アルチンボルド クリムト ブリューゲル ベラスケスetc…

豪華すぎて カロリー過多…に。


〆はフロイト博物館へ。
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ふつーに ベルを鳴らして入るアパートメントで

たまげました。

映像資料に見入ってる学生さんらしき男の子の

貧乏ゆすりがスゴくて 他の情報が遮断されて

中のことをよく覚えてない…

入口のつくり Bon IverのA Take Away Showを思い出しました。


欧州でよくあるアパートメントのつくりなんだろうな。


夜は ウィーン西駅近くのカフェで夕ごはん。

ウィンナーシュニッツェルを食べました。

薄いトンカツ… といってしまえばそれまでか。

おいしいです。

撮る前にたいらげてしまったので

看板をパチリ。
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店員さんの無表情&不愛想にも だんだん慣れてきました。

むしろ 日本がニコニコし過ぎなのかも と思うくらい。


続きます…

続けさせてやってください…
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ウィーン&チェコ旅行A

2018/08/12 04:12
外では雨と雷がスゴイです。

さて

非生産的活動装置起動。

@の続きです。

ウィーン空港に到着したのはお昼過ぎ。

まずは

空港内でヴィエナパスを買います。

ヴィエナパスがあれば

・ウィーンの観光施設が無料
(プリペイドなだけなんだが割安にはなる)

・市内を循環するバス(2階建て)が無料

になるのですよ。

ヴィエナパス買える窓口の場所が ちょっとわかりづらかった。

人に尋ねながら窓口を発見。

「あっち」

と 表情筋のカロリー消費ムダ!くらいの

無表情で指で示されたりすると

なんだろう なんか 心が折れるんだよね…

多分 これがデフォルトなんだよな。

マクドナルドの「スマイル0円」

改めて ナルホドナー と思った。


窓口の男性がタクシーを手配してくれて

ウィーン西駅近くのホテルへ。

30ユーロでした。

ホテルに荷物を置いて 身軽になって

さあ ウィーンの街へ解放!

マリアヒルフ通りのT-MobileショップでSIMカード購入。

旅行者にはこれが便利ラシイデス。

https://genki-wifi.net/sim_at

ジェラートを食べました。

キウイ味とウィスキー味。
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ウィスキー味が モノツゴクおいしゅうございました。

日本でも食べられんかなー


続いて 「クラシカルと旧式は同義」と思い知る

プラーター観覧車に乗って市内を一望しながら

スリリングにウキャキャ。

同乗した家族 13歳くらい?の男の子が

ムチャクチャ不機嫌そうで 実に興味深かった。

観覧車から見えた「ウィーン解釈版アリエル」も 実に興味深かった。
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ドナウ川沿いのハンモックで しばし休憩し

観光バスで ウィーン西駅へ。

夕食は 駅の中にあるイタリアンでピザ食べました。

1人1枚 お会計のカードを持つシステムだったのが

2人で1枚にしたら

会計のときに 「もう1枚のカードをよこせ!」と

レジのキレーなオネーサンにスゴまれて弱った…

ピザは大変おいしゅうございました。
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雷がヒドくなってきたので

隠れてきます。


続きはまた…
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ウィーン&チェコ旅行@

2018/08/11 01:28
7月30日から 一週間ほど

ウィーン&チェコを旅してきました。

チェコには 2001年に行ったことがあって

おお…数えると

もう17年も前なのか。

そのときは たまたま ライブハウスで話したチェコの人と

WEENの「God Ween Satan」の話題ですっかり意気投合して

その方がBroumovというところで

アートの専門学校を経営してるというので

♪出しながら遊びに行ったのでした。

本当によい思い出ばかりで

チェコには ずっと もう一回行きたいと思ってたのです。


タイサブリを導入してから 体の調子がよいとはいえ

一応 いつキャンセルになっても 落胆し過ぎないように

出発前日まで心構えしてたけれど

なんとか無事に 日本を発つことができました。

羽田空港で 中国のツアーの中に紛れ込んでしまって

危うく 天津航空のカウンターに行ってしまうところでした。

一緒に並んでた中国の方に 話しかけられて

「話しかけてくる人はキケンだね」

とか 身内とヒソヒソ話してたんだけれど

たぶん

「アンタタチノ 飛行機 違ウヨ」

と 教えてくれてたんだろうな。


保安検査場の 金属探知がスゴイ進化しててビックリ。

近未来的カプセルみたいなのに入るのです。

身内が何も持っていないのにひっかかってた。

おなかのあたりに反応があったとかで

入念にボディチェックされてました。

どうやら脂肪だったというオチ。



羽田→ハマド(ドーハ)11時間

トランジット(3時間)

ハマド→ウィーン(5時間)

地球って広いね…


ハマド空港はとにかく巨大。

フォトジェニックだと思って撮ってみたらそうでもなかった看板?
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フードコートのハンバーガー
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牛肉のニオイがふり切っていて実においしゅうございます。

トイレにスタッフが常に出入りしていて

とても キレイなのも安心。

トイレで歯を磨くのに抵抗ある自分でも

歯を磨くことができるくらい清潔です。

これは 本当にありがたかったので

「キレイにしてくれてありがとうございます」

と 掃除してる女の子に声をかけたら

やさしい目で 笑顔を返してくれた。

うれしかった。




続きます。
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種子骨炎

2018/07/28 03:54
物事には ホドホドというコトバがあるのに

思い立つと つい 何でもやり過ぎてしまうタチで

人生 事あるごとに失敗をやらかしてきましたが

また やらかしマシタ。


筋トレのし過ぎで 左足裏の種子骨炎。


種子骨とは 足の裏の

ちょうど親指の下あたりのところにある骨で
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負荷がかかりやすいところらしいのですが

そこが もう 歩くだけで グァッ(激痛)という状態に。


3月に倒れて以来

「病気に負けない体にせねば」

と 体力増強活動?を開始。

左右の足首に1kgずつの重りを巻いて

深夜 毎日 デューク更家式ウォーキング&
(デューク更家ってビリー(ブートキャンプ)の前か?)

体幹トレーニング40分くらい。


もともと 洋服のサイズもね

去年 楽にはけてたボトムスが

アレ キツイナ なんて 思ってたのですが

湿気で布が縮んだのかも(そんなワケあるか)

と 自己正当化してたのが

うん いろいろ 間違ってたよね…


筋トレの結果 サイズダウンもし

近所の 心臓破りの坂も ヒイヒイが

ヒイくらいで上れるようになり

シメタ と思ってたのですが


やはり やり過ぎた。

種子骨炎で 左足に体重かけないように歩いてたら

今度は 右足に負担かかり過ぎて

大殿筋に痛みが出るようになる。


人間は こうやって ガタをカバーした結果

新たな場所にガタがきて

ガタガタになって 老いていくのだな…と悟る。


種子骨炎には 温存療法しかないらしい

のですが

ですが…

試みに youtubeで見た 足裏のマッサージやってもらったところ

これが 劇的に痛みが取れたノデス。

もし 種子骨炎で 痛みがある方は

試してみる価値があるかもしれません。


今は 足裏保護パッドなしで

ふつうに歩けるようになりました。


で 種子骨炎を再発しないように体を鍛えようと

新たに筋トレメニューを加えたのですが

うん

また やらかすとわかっていながら

なぜ 人は過ちを繰り返すのだろうね。
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37回目タイサブリ&白血球、クレアチニン値上昇

2018/07/22 01:52
お暑うございますね。

おととい 午後の夏の太陽に射抜かれながら

病院へヨレヨレと行って来ました。

歩いていると 上からの熱よりも

下からの熱がコタえます。


第37回タイサブリ&

血液検査&

JCウィルス抗体値検査の採血&

臨床調査個人票受取



今回はちょっとメニューが多い。


主治医がデータ打ち込んでくれた

臨床調査個人票を見ましたが

……

あんな書式の書類が自分の職場で出てきたら

ワタクシは絶句する。

それくらい 記入する側の集中力と労力を

地味に地味にけずる 不毛に思える項目が多いノヨ…

もう とにかくセンセーありがとう (涙)


主治医からのオハナシ。

「タイサブリは国内では2年でやめるケースが多いんだけれど

アメリカでは5年でやめるケースが多い。

一柳さんはJCウィルス抗体の値が安定している限り

できるだけタイサブリでいきたい」

とのこと。

オッス センセー。


今回の採血の結果

白血球が正常範囲を超え(8200)

eGFRの値がちょっと下がり(66.4)

クレアチニン値が正常範囲を超えた(0.74)

これについては

「腎機能の低下というより、水不足では」

とのご指摘。

その通りです…

外出先でトイレに行きたくないので

摂取を控えてしまうのです…

オッス センセー。


今回のタイサブリはナースさん3人交代で

4回点滴針刺しなおし。

3人目のナースさんは

「見られてると緊張するからみんな見ないで!」

と言うので 囲んでいたナースさん達はさっと離れた。

ワタクシも腕を残して 離れてあげたかった。


病院のことで頭いっぱいで

身内の誕生日のことをすっかり忘れていて

自己申告させてしまった…

ごめんなさい。

翌日、ベリーのショートケーキを焼きました。

すさまじく 雑な仕上がりだったけれど

喜んで食べてくれました。

ありがたきこと (涙)
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祭りのあと…(ワールドカップ終了)

2018/07/17 02:00
先月から

不眠不休?でテレビにガリガリかじりついて

観戦をしていたワールドカップもついに終了。

2泊3日の強行軍で

こちらに来ていた父も

疲れているだろうに

決勝戦は リビングで一緒に観戦。


家族全員が

フランスの優勝を予想する中

ワタクシはクロアチアの勝利を信じる。


もうね…

決勝T、延長&PKの連続で

本当に 「アア…モウ ダメダ…」

と 何度 顔を両手で覆ったことか。


そうして 勝ち上がっていくチームを見ていたら

フシギと

元気とパワーの芽を 自分の中に発見するんです。

脳が単細胞だから。


「フランスが勝つだろうね」と言っていた父も

試合途中から

ギャーとかヒーとか

叫んでるワタクシを慮ってか

「気持ち的にはクロアチアに勝って欲しい」

と 言い出し

クロアチアゴールシーンは2人とも

「オオォォォォ!!!」と両手を突き上げる。


試合が終わった直後は

ああ〜クロアチア〜(涙)

だったのですが

いや 本当に 元気もらいマシタヨネ。


祭り終わって

晴れ晴れとした さびしさ。

ふと 横にちょこんと座ってる父を見て

2022年のワールドカップも 一緒に見ようね

お父さん

と 思ったり。



前回のブラジル大会のときは 病気の再発があったり

失職したり

いろいろあった。

次のワールドカップも

憂いなしの晴れ渡った心でもって

家族と観戦できるといいなあ。
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ひとりでは生きられない

2018/07/11 00:36
久しぶりの更新です。

毎年 この時期は いつもパワーが落ちて

なかなか回復しません。


西日本の豪雨被害

実家に帰るときに いつも利用していた伯備線の

岡山から総社まで

電車から見ていた 川べりの町ののどかな風景が

目を覆いたくなるような被害を受けていて

大切な方を失くされた方

家を失われた方の

嘆きが 画面から聞こえてくるよう…


そして

隊員に抱きかかえられ 救助されるおばあちゃんの映像を見て

人は ひとりでは生きられない生物なのだということを

ひしひしと しみるように感じる。


教育支援をしている 思春期の子どもたちに

「人間ハ ヒトリデ生キルコトガデキルカネ」

と 尋ねると

ほとんどの子どもが

「できるでしょ」

と答える。

食事は?

と聞けば 「コンビニで調達する」

コンビニで調達するものは どこから来る?

「だれかが つくってる」

と 答えて 勘のいい子は 「あ、ムリ」

ここでもう気づく。


いろんなものが 便利になることで

人は 人と協力したり 人に頼らなくても

生きていけるようになった。


多層的に重なり合う生活の

層のシールドが厚くなって

人のことが 見えなくなった。


でも 人間は

ひとりでは生きられない

そういう生物なんだ。


職場からの帰り道

坂道を ふうふういいながらのぼって

見下した風景。

町の光の ひとつひとつが

平和でありますように。
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36回目タイサブリ&臨床調査個人票

2018/06/15 01:18
一昨日 タイサブリを打ってきました。

ついに 36回目。

ワタクシの場合 月1ではなく

5〜6週間(たまに7週)に一度 という頻度で

打っています。

タイサブリ導入から

月でいうと ちょうど3年目なんだけれども

3年と半年経過。

大きな副作用もなく 再発もバッサリと切られてる。

思えば 遠くへきたもんだ…と

目頭 熱く 来し方を見やる。

処置室が混んでいたので

ストレッチャーで 点滴を受ける。

ワタクシのようなチビには

肩甲骨のカーブがピタリと添うので

ふつうのベッドより寝やすいこと発見。

診察時 主治医の後ろに

大量の書類が入ったケースを見て

モシヤ アレハ…

と 思ったら やはり 臨床調査個人票。

去年 東京都などは A4用紙11枚に変わっていて

ただでさえ多忙なドクターたちに この量!

しかも 〆切りも かなりタイト。

これは アレだ…

禁教令のとき

信者だけでなく 神父叩きして

棄教させる!みたいなヤツじゃないの…

と 恐れていたら

今年はワタクシの住んでる県でも11枚に。

この振るい落としに 全国のドクターがどうか屈しませんように…

と 患者の立場から 切に願うばかり。

社会保障費の増大は 痛切に感じる。

社会全体のことを考えれば

どうにかせんならん状態になっているのも

ヒリヒリ感じられる。

だけど

アメリカの財布化した一面を目の当たりにしながら

バッサバッサ 振るいにかけられ

落とされていく人間は タマラナイヨ…。
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南方熊楠をもっと早く知っておけばヨカッタ

2018/06/10 02:48
台風が接近しているせいか

なんとなく皮膚下が ゾヨゾヨします。

さて

高円寺のギャラリー来舎さんで開催中の

「熊楠と猫」展に行って来ました。
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ワタクシ おハズカシイことに

南方熊楠について 今回 初めて知った次第…

民俗学や植物学(特に菌類や粘菌などの「変性菌」とよばれるヤツ)の

ムチャクチャ権威ある学者さん。

完全に ふり切っちゃってる人だったようで

残した数々のエピソードが もはや武勇伝レベル。

共和国さんが出版している「熊楠と猫」

今 読んでる途中なので またレポートします。

この本を書いた人も つくった人も

よい意味でふり切っちゃってる気がします。

「熊楠と猫」展は6月10日までなので

ぜひ 行かれたし。
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それにしても アーティストや作家さんで

猫好きな人って多い気がするな。

「ミュージシャンと猫」って 本もあるものね。

古代エジプトじゃ 神様だったもんな。

ちなみに ワタクシも菌類が好き。

彼らの 地球規模の壮大さと 強い生命力と

その ゆったりとした時間の使い方には

畏敬の念すら覚える…
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出産というデリケートな話題

2018/06/01 20:17
結婚が人より

ものすごーく遅かったことと

(「結婚シマス」と職場で報告したとき

日本語として解釈されるのに数秒を要し

最終的には

「ガンが治った」くらいの目で見られた)

出産は とてもデリケートな話題なので

今まで 触れてきませんでした。

が ちょっと故あって

勇気を出して

記事を書いてミルトコロノモノデアリマス。

結婚するときに

まず 相手の方のご家族から

「得体の知れない病気の上に

年齢的にも子どもを生めそうにないので」

と 結婚を反対され
(今は 相手のご両親の気持ちがワカル)

高齢出産で がんばればまだイケルかもしれない

という可能性はあったけれども

相手は 再発される方が困る ということで

出産は諦め

ワタクシ自身も 「アア ソウデスネ」

くらいに 思っていたのですが←呑気

職場で 出産のことで悩んでいる女性に言われたひとこと



こう さらっとね

「子ども産めない理由があっていいね」。

このひとことに ショックを受けるとともに

この問題の底知れぬ難しさにぶち当たって

しばらくヘコみました。

防御してないところだったので

奥の方まで ズバーッと ヤラれてしまいました。

イタカッタ…。

今までの 己の呑気さも 腹立たしかった。

未だに 思い返すと

悲しくなったり

怒りがこみ上げたりもするんですが

ただね

言った方も もしかすると さぞかしツライ状況だったんじゃないか

と 今は思うノデス。

「病気になった方が楽」

そう思うほど 追い込まれてたかもしれないな、と。

みんな どこかしら 血を流しながら

生きてるんだよね。

PIXIESの歌にも あったね。

I BLEED。
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生まれてくる子どもたちと お母さんのために描いた絵本

「みつめていたい」

あ、MSの方でも ほとんどの場合 妊娠出産できます。

ご安心くださいね。
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MS歴ふり返り

2018/05/31 01:46
5月30日(水)は World MS Dayでした。

患者さんのTweetや ブログなど見て

本当に 患者さんの数だけ

いろいろなかたちの悲しみ 苦しみ 喜び 平穏があるな…

としみじみ実感します。

ふ、と

我が身をふり返れば

MS診断当初は 本当にナニガナンダカワカラナイ状態でした。

とにかく 辛うじて働く理性が

「職場ニ迷惑ヲカケテハナラヌ」と

体を焦らせ

診断翌日に 管理職のところに駆け込み

自分の後任を探してくれるようお願いして
(ドエライ剣幕だったので さぞ引いたであろう…)

部屋を出た途端

アア コレデオワッタ…

と気が抜けた記憶が。

周囲の人から

「ふつうにふるまってるけど、無理してない?」

と よく聞かれましたが

もはや 脳がオーバーヒートして

ただ リアクトしてるだけ という感じだったのが

ふつうにふるまっているように見えたのかもしれないな

と 今は思う。

当時は 独り身だったこともあるのか

年老いた両親を これ以上悲しませてはナラヌと

とにかく 何でも ナラヌ ナラヌ ナラヌで

脳の安全トリガーが働いて

感情を遮断していたんじゃないだろうか。

「ツライ」とか「苦シイ」って

正に今そうです!というときほど

言えないものかもしれない。

脈絡なくて 申し訳ないけれども

ワタクシが 今 病を抱えて苦しんでいる方に

まず 言いたいのが

「病になったのは あなたのせいじゃない」

ということ。

だから いいんだよ。

大丈夫だよ。

と 自分でも 何がだよ とツッコミたくなるけれども

心の底から そう思う。
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リハビリで描いたキリン
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とにかくスゲー

2018/05/27 02:38
金曜日 テレビにがぶり寄って見てましたヨ

ボクシング 井上尚弥VSジェイミー・マクドネル戦。

階級を 層の厚いと言われるバンタム級に上げて

第一戦が 世界タイトル戦というのもスゲー

そして 嵐のような井上選手のラッシュで

マクドネル艦 1Rでリングに沈む…

スゲー 以外のことばが出てこない。

減量苦直後のボディは

ATフィールドなしのコアむき出し状態みたいなもの。
(たぶん)

それを ハードパンチャーに打ち抜かれたら

そりゃ もう ムリですわ。

以前 ボクシングの本を書くにあたって
(取材途中でポシャりましたが…)

ヨネクラジムに取材をさせてもらったのですが

いいボディ喰らった翌日は血尿が出ると知って

ヒー

そういえば 米倉会長に

「ガッツ石松さんは 特に何が強かったのですか?」

と 質問したら

「胃腸!」

と会長、即答。

減量の後、体重を戻すときに 胃腸が弱いと

それだけで 試合前からダメージ喰うんだけれども

ガッツさんは ガバガバ食べても 全部、快適に吸収できたらしい。

思うに マクドネルは正に胃腸がダメージ喰ってる状態だったんじゃないかと。

これは もうそこも含めて 実力というしかない。

そして もうひとつ

相手が倒れるパンチって

反動が全然ないらしい。

スパーン と 打ちぬけるから

「あ、決まったな」

と すぐにわかるそうです。



大橋ジム(大橋会長は元ヨネクラジムの選手)は

井上選手と八重樫選手と

真逆のタイプの 魅力的で愛されるボクサーを抱えててスゴイね。

ワタクシ 八重樫VSロマゴン戦は 号泣しました…。

ボクシング人口が増えて

ボクシング界がどんどん活性するといいなあ。
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World MS Day

2018/05/25 02:50
ジェットコースター級の 気温の乱高下に

体が悲鳴をあげております。

みなさま お身体の方は大丈夫でしょうか?

さて

来る5月30日(水)はWorld MS Day。

MSを患って7年。

たまに 「病気になってツライですね」

と 声をかけていただくことがあります。

その度に

ありがたい と 思うのと同時に

ワタクシが感じてきた痛みは

おそらく

あなた自身が ツライと感じてきたこと

例えば 仕事や 家族や 恋愛

それらと

大きな差は ないんじゃないか と思って

お互い ツラいことあるけれど

なんとか やってこられましたね。

と こちらこそ 声をかけてあげたいと思う。

いつも ことばが口の中でふくれ上がって

うまく言えたためしがないんだけれども。

5月30日のWorld MS Dayに

都内にあるバイオジェン本社では

社員さんがチャリティランやウォークをし

達成した距離に応じた金額を

患者支援団体に寄付されるとのこと。

こういうエールに

壁に向かって 「っしゃ オラァ!」と

コブシを握りしめ

生きる勇気をもらうのです。

5月25日金曜日 午前2:48

ワタクシから MSに関わる全ての人に

エールを送ります。
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英ドラマ「ヒューマンズ」

2018/05/18 03:41
蒸しますね。

この時期の濡れたコンクリートのニオイ

「ああ この季節になったな!」

と 毎年思います。

風物詩だ。

さて 現在ハマっている英ドラマ

「ヒューマンズ」。

アンドロイドが感情を持ったら…という

逆説的に「人間性」というものを問う

ロボット物の王道のテーマなのですが

実に面白くて あっという間にS1を見終わってしまいました。

ワタクシは 「人間」に対しては

アレコレ考えがちなのですが

動物やロボットなどに対するアーマーはガバユル。

特に動作不良で廃棄を要請される旧式のシンス(アンドロイド)と

それを何とかして守ろうとする 年老いた博士のくだり…

涙なしには見れない…。

シンスが笑顔で青い鼻血出してるのとか

もはや 切ないを超えて凶悪!

この設定考えた人間は どんな悪人かと 恐ろしくなる。

将来的に AIを搭載するボディを

人間そっくりにするか

機械にしか見えないようにするか

そのへん 用途も含めて

これから 論議されてくるかもしれないな。

人間の 何にでも意味を見出そうとする性質

感情を持たないシンスに

ユーザーが自分の感情を投影してしまう数々のエピソードに

つくづくシンスが 哀れだと思いましたが

ワタクシのその感情もまた

自分の感情の投影に他ならないのです。

シンスが

「ただ生きたいだけ」

と言うシーンで

「ブレードランナー」のレプリカントを思い出された方

たくさん いらっしゃるのでは。

このドラマ ファッションも見どころのひとつ。

絵を描くシンスが着ていたTシャツ

クルーネックなんだけれども

打ち合わせが可愛かった。

それにしても

あれだけ高性能のアンドロイドが流通する世界で

建物も 車も 今の世の中と同じなのがフシギ。

でも 特に不自然だと思わせないところが

このドラマのスゴいところだと思う。
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診断から7年

2018/05/13 01:53
金曜日

渡辺つぶらさんとランチ&お茶をし

商店街の八百屋にて

あまりの野菜の安さに

ウキャキャいって 買い物をし
(ミニトマト1パック100円、にんじん1袋100円)

まあ つまり 呑気な1日を過ごして

深夜 ハッと気づいたのですが

5月11日は MS記念日。

7年前のこの日に 診断が下ったのでした。

思い返せば

最初の3年間のアボネックス期が

精神的に一番キツかった気が。

とにかく

打っても 打っても 終わりがない。

毎回 「やってやったぜ!」

という 達成感と

来週のアボネックスへのカウントダウンが

またはじまる

という絶望感と。

そして 8時間後くらいにやってくる

ギブッ ギブッ とふとんを叩くような

頭痛と体の痛み(副作用)。

タイサブリにして

腕が昭和のシャブ中のように

針の痕だらけにはなってるけれど

こちらは 月1 病院で打ってもらえる 副作用少ない

という点が もう コトバにならぬほど助かる。

再発が バサッ と切れたのもナニヨリ。

PMLという 致命的副作用の懸念はありますが

もう それは 主治医に監視してもらって

イチカバチカ。

7年も経って

痛イヨー とか ツライヨー とか

ササッと 弱音を吐く強さも身についた。

そういえば 5月30日は

ワールドMSデイ。

MSへの理解を うながすことができますように。

ちょっと 世界の端を つまんでみます。
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ワンショットプラス(アルコール綿)のニオイをかぐと

「注射しなきゃ」と 未だに思うノヨ。
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35回目タイサブリ&脳MRI&採血

2018/05/07 00:00
暑いんだか 寒いんだかよくわからない

思春期の〇〇のような
(個人的に11歳〜13歳女子青年期男子)

不安定な季節ですね。

水曜日に 病院に行って来ました。

連休前の病院は もの凄い混みようで

撮影した脳MRI画像が 診察時間まで間に合わず。

症状的には 特に何もないので

35回目のタイサブリを投与。

ワタクシは いつも点滴針を24Gでお願いしているのですが

ワタクシのドヘタレな血管(細いわ逃げるわ)に

スナイパー級の命中率を誇る凄腕のナースIさんによれば

かえって22Gの方がやりやすいんだとか。

処置室のベッドで 点滴うけること1時間。

ナースさんたちの 軽やかな笑い声が

カーテン越しに聞こえてきて

脊髄反射的に癒される。

さて 今回の採血の結果なのですが

クレアチニン値が0.74mg/dl(正常値の上限0.7)

eGFRが66.8でした。(60以下は異常)

やや 腎機能がゼイゼイいってる感じなのかな。

主治医によれば そう気にする値ではなさそうですが

今までの採血結果を見比べると

去年から 段階的に カクン カクンと値が悪くなってる…

コレ イカニ とクヨクヨしてたら

病は気から のことばどおり

風邪をひく。

発熱してから4日経つのに まだ微熱下がらず

風邪をひくと

なぜか 「風邪などに負けてたまるか!」的闘志がわき

風邪に効くというヨガをやって 今度は腰を痛める。

涙目で見送る2018年のごーるでんうぃーく。

明治屋さんの コーヒー味のマシュマロが癒しの日々。

みなさんも この時期の風邪(と無理なヨガポーズ)には

お気をつけて。
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ロシアのウン〇…

2018/04/27 03:08
※食前食後、厳禁です。

今年の夏

チェコを再訪しようと

計画中です。



海外旅行というと つい腰が引けてしまうのが





…トイレ…
(昔はアボネックスだったが)

とにかく 排泄物関係が本当にダメで
(イヤ、ウェルカムな人もおらんでしょうが)

公衆トイレ簡易トイレなどは もう恐怖以外の何物でもない。

建築現場の横を通るときは

簡易トイレが見えると

鼻の息を止めて 走り抜けます。

母親からは「ただのワガママだ」と 非難されますが

ワガママでもナンデモ ダメなものはダメなのです…(涙)

ヨーロッパのトイレ→水洗洋式→清潔キレイ

という 勝手な神話は

菜花のヨーロッパツアーの話

「トイレが汚くて困った」

で ガラガラと崩壊。

3年前に行ったバルセロナでは

乗り換えのシェレメチェボ空港(ロシア)のトイレを

事前にネットで調べたところ

「比較的新しいのでキレイ」という情報があり

これ幸い と

ドドドとトイレに駆け込んだところ

もう 息を止めてもわかるのですよ

黄土色の異臭がね…

10人くらい並んでいて なかなか自分の番にならないし

ヒー ナンカ味がしてきた…と失神寸前。

ようやく 自分の番になって 個室に入ったら

あったのですよ… 便器の中に

巨大なウン…ご本尊が…

便器のカーブのところに

ちょうど背面飛びの途中みたいなポーズで 添う感じ。

脳の自己保存トリガーが働いて

即座に ボカシ&複眼みたいな映像に切り替わりましたが。

ご本尊を見ないようにして 水洗レバーをガシガシ押しましたが

小川のせせらぎか!というくらい弱い水流は

ご本尊のところで 二手に分かれ

あざ笑うかのように

ご本尊は 微動だにせず。

ボロボロになって トイレから出て

早々に用を足して 待っていた身内に

「あったよ…スゴいのが…」

とだけ告げ コト切れる。

バルセロナ観光も 完全に トイレに振り回された旅行になってしまいました。

トイレの度に ホテル(サンツ)まで帰ってたので…。

あの ロシアのウン…ご本尊は

かっきりと 脳裏に焼き付いてしまったのコトデスヨ…
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MSとヨガ

2018/04/23 02:12
日曜日は全国的に夏日だった模様。

この気温の急な上がりで

不定愁訴が絶好調?で

買い物と

落ち葉掃きだけで

もう 体中が痛イノナンノ。

笹の葉って なんであんなに掃きにくいんダロ。

ビニール袋に入れるとき

1/3はこぼれるもの…
↑モハヤ笹の葉ではなくやり方の問題

タケノコ食べて

笹の葉にブウブウ言うなんて

頭のメラニンは働け→白髪

顔のメラニンは働くな→シミ

みたいなモンだね。

さて

先々週から ヨガを始めました。

この絶好調の不定愁訴と

20代前半から 「生きてます?」と

聞かれるくらいの冷え性

それらを 改善できればな と思って。

体は 比較的やわかったのですが

久しぶりにやってみたら

ギャアッと叫ぶほど 体がカタくなってて驚愕。

加齢ってオトロシイ。

続けてたら 大分 やわくなってきました。

関節が パキパキ鳴らなくなった。

忍び足で 身内の背後に迫っても

関節のパキッという破裂音で

容易に気づかれてたのが

今なら 背後を取れるくらい鳴らなくなってます。

このまま続けて さらに何かしらの効果が

あらわれるとヨイが。

関係ありませんが

今日は 近所の魚屋で

鮎が アホのように安かったので

おうちで 焼いてみました。
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こいのぼり。

鮎は 顔がおまぬけな感じでカワイイね。

おいしゅうございました。
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セカンドレイプ

2018/04/19 01:58
ここ最近

福田次官のセクハラのニュースが

金だらいを叩いたようになっていて

それに対応したり コメントする人々の

セクハラの解釈の差に

思わず 眉間をもみたくなります。

セクハラはね…

本当にツラいと思います。

ワタクシの場合は

勇気を出して 相談したところ

同性から

「あなたにスキがあるからじゃないの?」

と 言われたことで 

アア…モウ ナニモ言ウマイ…

と ハマグリになった経験が。

セクハラに直面したときって

かなり孤独感を感じるものだと思っています。

精神的にも弱っておりますので

なかなか 助けて!が言えない。

やっと言えたところに

「スキがあるから」と批判されてしまうと

これ以上 傷を増やすとマズい

自己を喪失してしまう!

と 完全に自衛に回ってしまう。

当時は

黙ったことによって 形勢はより悪くなったんデスガ。

ハハハ(自嘲)

特に 同性から批判されると

敵は背後か!と 絶望的な気持ちになります。

今なら スキがあるとか そういう問題じゃないワイ

と 言うと思いますが。

全然関係ありませんが

結構 最近まで 「リ」と「ソ」の書き分けができませんでした。

「ハマグリ」もね

どうしても「ハマグソ」になるのよ。
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負担をかけぬよう

2018/04/15 01:41
先日

電車の中で倒れて以来

外出時 また 倒れたらどうしよう

と ここ最近は ちょっと ヒヤヒヤしてました。

少しでも 体に負担をかけないよう

座席が空いたら 座らせてもらったり

※隣の方が 高齢者の方に席を譲ったりすると
 立てない自分が結構申し訳なくていたたまれない…

手提げバッグでなく

リュックにしたり。

最近 ナイジェルケーボンの

スイス軍のリュックに一目ボレて

軍モノリュックを物色中。

反戦主義と ミリタリー好きの

この自己矛盾を 一体どうやって埋めたものか…

さて

思えば MSになってもうすぐ7年。

7年間 アボネックス タイサブリ と

薬を体に入れ続けていることを考えれば

薬に持ちこたえられるだけの体づくりは

健康な人以上に

気をつかわなければいけない

と 実家の母親に諭されて 

人参ジュースを毎朝飲んだり

鉄剤摂ったり

ストレッチやったり いろいろ心がけてます。

あとは 毎日 笑うことか。

関係ありませんが

ナイジェルケーボン可愛いデスネ。

仕事の代価でせしめた

このスウェット

実に気に入って 外出時はこればっか。

これも軍モノ。

ワハハ 冷や汗。
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一柳ナヲについて

多発性硬化症患者
雑種♀
本を書いてます
現在、長編歴史モノ執筆中

一柳ナヲの絵本

「おもいでらくだ」 「ぜんまいおおかみ」
「吾輩はエコである」「みつめていたい」

一柳ナヲの素

1.コントラクトキラー(映画:監督アキ・カウリスマキ)
2.タンデム(映画:監督パトリス・ルコント)
3.悪童日記(小説:著者アゴタ・クリストフ)
4.白夜(映画:監督ロベール・ブレッソン)
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