３７回目タイサブリ＆白血球、クレアチニン値上昇

お暑うございますね。

おととい　午後の夏の太陽に射抜かれながら

病院へヨレヨレと行って来ました。

歩いていると　上からの熱よりも

下からの熱がコタえます。


第37回タイサブリ＆

血液検査＆

JCウィルス抗体値検査の採血＆

臨床調査個人票受取

と

今回はちょっとメニューが多い。


主治医がデータ打ち込んでくれた

臨床調査個人票を見ましたが

……

あんな書式の書類が自分の職場で出てきたら

ワタクシは絶句する。

それくらい　記入する側の集中力と労力を

地味に地味にけずる　不毛に思える項目が多いノヨ…

もう　とにかくセンセーありがとう (涙)


主治医からのオハナシ。

「タイサブリは国内では２年でやめるケースが多いんだけれど

アメリカでは５年でやめるケースが多い。

一柳さんはJCウィルス抗体の値が安定している限り

できるだけタイサブリでいきたい」

とのこと。

オッス　センセー。


今回の採血の結果

白血球が正常範囲を超え（8200）

eGFRの値がちょっと下がり（66.4）

クレアチニン値が正常範囲を超えた（0.74）

これについては

「腎機能の低下というより、水不足では」

とのご指摘。

その通りです…

外出先でトイレに行きたくないので

摂取を控えてしまうのです…

オッス　センセー。


今回のタイサブリはナースさん３人交代で

４回点滴針刺しなおし。

３人目のナースさんは

「見られてると緊張するからみんな見ないで！」

と言うので　囲んでいたナースさん達はさっと離れた。

ワタクシも腕を残して　離れてあげたかった。


病院のことで頭いっぱいで

身内の誕生日のことをすっかり忘れていて

自己申告させてしまった…

ごめんなさい。

翌日、ベリーのショートケーキを焼きました。

すさまじく　雑な仕上がりだったけれど

喜んで食べてくれました。

ありがたきこと （涙）

祭りのあと…（ワールドカップ終了）

先月から

不眠不休？でテレビにガリガリかじりついて

観戦をしていたワールドカップもついに終了。

２泊３日の強行軍で

こちらに来ていた父も

疲れているだろうに

決勝戦は　リビングで一緒に観戦。


家族全員が

フランスの優勝を予想する中

ワタクシはクロアチアの勝利を信じる。


もうね…

決勝Ｔ、延長＆ＰＫの連続で

本当に　「アア…モウ ダメダ…」

と　何度　顔を両手で覆ったことか。


そうして　勝ち上がっていくチームを見ていたら

フシギと

元気とパワーの芽を　自分の中に発見するんです。

脳が単細胞だから。


「フランスが勝つだろうね」と言っていた父も

試合途中から

ギャーとかヒーとか

叫んでるワタクシを慮ってか

「気持ち的にはクロアチアに勝って欲しい」

と　言い出し

クロアチアゴールシーンは２人とも

「オオォォォォ！！！」と両手を突き上げる。


試合が終わった直後は

ああ～クロアチア～（涙）

だったのですが

いや　本当に　元気もらいマシタヨネ。


祭り終わって

晴れ晴れとした　さびしさ。

ふと　横にちょこんと座ってる父を見て

2022年のワールドカップも　一緒に見ようね

お父さん

と　思ったり。



前回のブラジル大会のときは　病気の再発があったり

失職したり

いろいろあった。

次のワールドカップも

憂いなしの晴れ渡った心でもって

家族と観戦できるといいなあ。

ひとりでは生きられない

久しぶりの更新です。

毎年　この時期は　いつもパワーが落ちて

なかなか回復しません。


西日本の豪雨被害

実家に帰るときに　いつも利用していた伯備線の

岡山から総社まで

電車から見ていた　川べりの町ののどかな風景が

目を覆いたくなるような被害を受けていて

大切な方を失くされた方

家を失われた方の

嘆きが　画面から聞こえてくるよう…


そして

隊員に抱きかかえられ　救助されるおばあちゃんの映像を見て

人は　ひとりでは生きられない生物なのだということを

ひしひしと　しみるように感じる。


教育支援をしている　思春期の子どもたちに

「人間ハ　ヒトリデ生キルコトガデキルカネ」

と　尋ねると

ほとんどの子どもが

「できるでしょ」

と答える。

食事は？

と聞けば　「コンビニで調達する」

コンビニで調達するものは　どこから来る？

「だれかが　つくってる」

と　答えて　勘のいい子は　「あ、ムリ」

ここでもう気づく。


いろんなものが　便利になることで

人は　人と協力したり　人に頼らなくても

生きていけるようになった。


多層的に重なり合う生活の

層のシールドが厚くなって

人のことが　見えなくなった。


でも　人間は

ひとりでは生きられない

そういう生物なんだ。


職場からの帰り道

坂道を　ふうふういいながらのぼって

見下した風景。

町の光の　ひとつひとつが

平和でありますように。

36回目タイサブリ＆臨床調査個人票

一昨日　タイサブリを打ってきました。

ついに　36回目。

ワタクシの場合　月１ではなく

５～６週間（たまに７週）に一度　という頻度で

打っています。

タイサブリ導入から

月でいうと　ちょうど３年目なんだけれども

３年と半年経過。

大きな副作用もなく　再発もバッサリと切られてる。

思えば　遠くへきたもんだ…と

目頭　熱く　来し方を見やる。

処置室が混んでいたので

ストレッチャーで　点滴を受ける。

ワタクシのようなチビには

肩甲骨のカーブがピタリと添うので

ふつうのベッドより寝やすいこと発見。

診察時　主治医の後ろに

大量の書類が入ったケースを見て

モシヤ　アレハ…

と　思ったら　やはり　臨床調査個人票。

去年　東京都などは　Ａ４用紙11枚に変わっていて

ただでさえ多忙なドクターたちに　この量！

しかも　〆切りも　かなりタイト。

これは　アレだ…

禁教令のとき

信者だけでなく　神父叩きして

棄教させる！みたいなヤツじゃないの…

と　恐れていたら

今年はワタクシの住んでる県でも１１枚に。

この振るい落としに　全国のドクターがどうか屈しませんように…

と　患者の立場から　切に願うばかり。

社会保障費の増大は　痛切に感じる。

社会全体のことを考えれば

どうにかせんならん状態になっているのも

ヒリヒリ感じられる。

だけど

アメリカの財布化した一面を目の当たりにしながら

バッサバッサ　振るいにかけられ

落とされていく人間は　タマラナイヨ…。

南方熊楠をもっと早く知っておけばヨカッタ

台風が接近しているせいか

なんとなく皮膚下が　ゾヨゾヨします。

さて

高円寺のギャラリー来舎さんで開催中の

「熊楠と猫」展に行って来ました。

ワタクシ　おハズカシイことに

南方熊楠について　今回　初めて知った次第…

民俗学や植物学（特に菌類や粘菌などの「変性菌」とよばれるヤツ）の

ムチャクチャ権威ある学者さん。

完全に　ふり切っちゃってる人だったようで

残した数々のエピソードが　もはや武勇伝レベル。

共和国さんが出版している「熊楠と猫」

今　読んでる途中なので　またレポートします。

この本を書いた人も　つくった人も

よい意味でふり切っちゃってる気がします。

「熊楠と猫」展は６月１０日までなので

ぜひ　行かれたし。

それにしても　アーティストや作家さんで

猫好きな人って多い気がするな。

「ミュージシャンと猫」って　本もあるものね。

古代エジプトじゃ　神様だったもんな。

ちなみに　ワタクシも菌類が好き。

彼らの　地球規模の壮大さと　強い生命力と

その　ゆったりとした時間の使い方には

畏敬の念すら覚える…

出産というデリケートな話題

結婚が人より

ものすごーく遅かったことと

（「結婚シマス」と職場で報告したとき

日本語として解釈されるのに数秒を要し

最終的には

「ガンが治った」くらいの目で見られた）

出産は　とてもデリケートな話題なので

今まで　触れてきませんでした。

が　ちょっと故あって

勇気を出して

記事を書いてミルトコロノモノデアリマス。

結婚するときに

まず　相手の方のご家族から

「得体の知れない病気の上に

年齢的にも子どもを生めそうにないので」

と　結婚を反対され
（今は　相手のご両親の気持ちがワカル）

高齢出産で　がんばればまだイケルかもしれない

という可能性はあったけれども

相手は　再発される方が困る　ということで

出産は諦め

ワタクシ自身も　「アア　ソウデスネ」

くらいに　思っていたのですが←呑気

とあるとき

出産のことで悩んでいる女性に言われたひとこと

…

こう　さらっとね

「子ども産めない理由があっていいね」。

このひとことに　ショックを受けるとともに

この問題の底知れぬ難しさにぶち当たって

しばらくヘコみました。

防御してないところだったので

奥の方まで　ズバーッと　ヤラれてしまいました。

イタカッタ…。

今までの　己の呑気さも　腹立たしかった。

未だに　思い返すと

悲しくなったり

怒りがこみ上げたりもするんですが

ただね

言った方も　もしかすると　さぞかしツライ状況だったんじゃないか

と　今は思うノデス。

「病気になった方が楽」

そう思うほど　追い込まれてたかもしれないな、と。

みんな　どこかしら　血を流しながら

生きてるんだよね。

PIXIESの歌にも　あったね。

I BLEED。

生まれてくる子どもたちと　お母さんのために描いた絵本

「みつめていたい」

あ、MSの方でも　ほとんどの場合　妊娠出産できます。

ご安心くださいね。

MS歴ふり返り

５月３０日（水）は　World MS Dayでした。

患者さんのTweetや　ブログなど見て

本当に　患者さんの数だけ

いろいろなかたちの悲しみ　苦しみ　喜び　平穏があるな…

としみじみ実感します。

ふ、と

我が身をふり返れば

MS診断当初は　本当にナニガナンダカワカラナイ状態でした。

とにかく　辛うじて働く理性が

「職場ニ迷惑ヲカケテハナラヌ」と

体を焦らせ

診断翌日に　管理職のところに駆け込み

自分の後任を探してくれるようお願いして
（ドエライ剣幕だったので　さぞ引いたであろう…）

部屋を出た途端

アア　コレデオワッタ…

と気が抜けた記憶が。

周囲の人から

「ふつうにふるまってるけど、無理してない？」

と　よく聞かれましたが

もはや　脳がオーバーヒートして

ただ　リアクトしてるだけ　という感じだったのが

ふつうにふるまっているように見えたのかもしれないな

と　今は思う。

当時は　独り身だったこともあるのか

年老いた両親を　これ以上悲しませてはナラヌと

とにかく　何でも　ナラヌ　ナラヌ　ナラヌで

脳の安全トリガーが働いて

感情を遮断していたんじゃないだろうか。

「ツライ」とか「苦シイ」って

正に今そうです！というときほど

言えないものかもしれない。

脈絡なくて　申し訳ないけれども

ワタクシが　今　病を抱えて苦しんでいる方に

まず　言いたいのが

「病になったのは　あなたのせいじゃない」

ということ。

だから　いいんだよ。

大丈夫だよ。

と　自分でも　何がだよ　とツッコミたくなるけれども

心の底から　そう思う。

リハビリで描いたキリン

とにかくスゲー

金曜日　テレビにがぶり寄って見てましたヨ

ボクシング　井上尚弥VSジェイミー・マクドネル戦。

階級を　層の厚いと言われるバンタム級に上げて

第一戦が　世界タイトル戦というのもスゲー

そして　嵐のような井上選手のラッシュで

マクドネル艦　１Ｒでリングに沈む…

スゲー　以外のことばが出てこない。

減量苦直後のボディは

ＡＴフィールドなしのコアむき出し状態みたいなもの。
（たぶん）

それを　ハードパンチャーに打ち抜かれたら

そりゃ　もう　ムリですわ。

以前　ボクシングの本を書くにあたって
（取材途中でポシャりましたが…）

ヨネクラジムに取材をさせてもらったのですが

いいボディ喰らった翌日は血尿が出ると知って

ヒー

そういえば　米倉会長に

「ガッツ石松さんは　特に何が強かったのですか？」

と　質問したら

「胃腸！」

と会長、即答。

減量の後、体重を戻すときに　胃腸が弱いと

それだけで　試合前からダメージ喰うんだけれども

ガッツさんは　ガバガバ食べても　全部、快適に吸収できたらしい。

思うに　マクドネルは正に胃腸がダメージ喰ってる状態だったんじゃないかと。

これは　もうそこも含めて　実力というしかない。

そして　もうひとつ

相手が倒れるパンチって

反動が全然ないらしい。

スパーン　と　打ちぬけるから

「あ、決まったな」

と　すぐにわかるそうです。



大橋ジム（大橋会長は元ヨネクラジムの選手）は

井上選手と八重樫選手と

真逆のタイプの　魅力的で愛されるボクサーを抱えててスゴイね。

ワタクシ　八重樫VSロマゴン戦は　号泣しました…。

ボクシング人口が増えて

ボクシング界がどんどん活性するといいなあ。

World MS Day

ジェットコースター級の　気温の乱高下に

体が悲鳴をあげております。

みなさま　お身体の方は大丈夫でしょうか？

さて

来る５月３０日（水）はWorld MS Day。

MSを患って７年。

たまに　「病気になってツライですね」

と　声をかけていただくことがあります。

その度に

ありがたい　と　思うのと同時に

ワタクシが感じてきた痛みは

おそらく

あなた自身が　ツライと感じてきたこと

例えば　仕事や　家族や　恋愛

それらと

大きな差は　ないんじゃないか　と思って

お互い　ツラいことあるけれど

なんとか　やってこられましたね。

と　こちらこそ　声をかけてあげたいと思う。

いつも　ことばが口の中でふくれ上がって

うまく言えたためしがないんだけれども。

５月３０日のWorld MS Dayに

都内にあるバイオジェン本社では

社員さんがチャリティランやウォークをし

達成した距離に応じた金額を

患者支援団体に寄付されるとのこと。

こういうエールに

壁に向かって　「っしゃ　オラァ！」と

コブシを握りしめ

生きる勇気をもらうのです。

5月25日金曜日　午前2:48

ワタクシから　MSに関わる全ての人に

エールを送ります。

英ドラマ「ヒューマンズ」

蒸しますね。

この時期の濡れたコンクリートのニオイ

「ああ　この季節になったな！」

と　毎年思います。

風物詩だ。

さて　現在ハマっている英ドラマ

「ヒューマンズ」。

アンドロイドが感情を持ったら…という

逆説的に「人間性」というものを問う

ロボット物の王道のテーマなのですが

実に面白くて　あっという間にＳ１を見終わってしまいました。

ワタクシは　「人間」に対しては

アレコレ考えがちなのですが

動物やロボットなどに対するアーマーはガバユル。

特に動作不良で廃棄を要請される旧式のシンス（アンドロイド）と

それを何とかして守ろうとする　年老いた博士のくだり…

涙なしには見れない…。

シンスが笑顔で青い鼻血出してるのとか

もはや　切ないを超えて凶悪！

この設定考えた人間は　どんな悪人かと　恐ろしくなる。

将来的に　AIを搭載するボディを

人間そっくりにするか

機械にしか見えないようにするか

そのへん　用途も含めて

これから　論議されてくるかもしれないな。

人間の　何にでも意味を見出そうとする性質

感情を持たないシンスに

ユーザーが自分の感情を投影してしまう数々のエピソードに

つくづくシンスが　哀れだと思いましたが

ワタクシのその感情もまた

自分の感情の投影に他ならないのです。

シンスが

「ただ生きたいだけ」

と言うシーンで

「ブレードランナー」のレプリカントを思い出された方

たくさん　いらっしゃるのでは。

このドラマ　ファッションも見どころのひとつ。

絵を描くシンスが着ていたＴシャツ

クルーネックなんだけれども

打ち合わせが可愛かった。

それにしても

あれだけ高性能のアンドロイドが流通する世界で

建物も　車も　今の世の中と同じなのがフシギ。

でも　特に不自然だと思わせないところが

このドラマのスゴいところだと思う。

診断から７年

金曜日

渡辺つぶらさんとランチ＆お茶をし

商店街の八百屋にて

あまりの野菜の安さに

ウキャキャいって　買い物をし
（ミニトマト１パック100円、にんじん１袋100円）

まあ　つまり　呑気な１日を過ごして

深夜　ハッと気づいたのですが

５月１１日は　ＭＳ記念日。

７年前のこの日に　診断が下ったのでした。

思い返せば

最初の３年間のアボネックス期が

精神的に一番キツかった気が。

とにかく

打っても　打っても　終わりがない。

毎回　「やってやったぜ！」

という　達成感と

来週のアボネックスへのカウントダウンが

またはじまる

という絶望感と。

そして　８時間後くらいにやってくる

ギブッ　ギブッ　とふとんを叩くような

頭痛と体の痛み（副作用）。

タイサブリにして

腕が昭和のシャブ中のように

針の痕だらけにはなってるけれど

こちらは　月１　病院で打ってもらえる　副作用少ない

という点が　もう　コトバにならぬほど助かる。

再発が　バサッ　と切れたのもナニヨリ。

PMLという　致命的副作用の懸念はありますが

もう　それは　主治医に監視してもらって

イチカバチカ。

７年も経って

痛イヨー　とか　ツライヨー　とか

ササッと　弱音を吐く強さも身についた。

そういえば　５月３０日は

ワールドＭＳデイ。

ＭＳへの理解を　うながすことができますように。

ちょっと　世界の端を　つまんでみます。

ワンショットプラス（アルコール綿）のニオイをかぐと

「注射しなきゃ」と　未だに思うノヨ。

35回目タイサブリ＆脳MRI＆採血

暑いんだか　寒いんだかよくわからない

思春期の〇〇のような
（個人的に11歳～13歳女子青年期男子）

不安定な季節ですね。

水曜日に　病院に行って来ました。

連休前の病院は　もの凄い混みようで

撮影した脳MRI画像が　診察時間まで間に合わず。

症状的には　特に何もないので

35回目のタイサブリを投与。

ワタクシは　いつも点滴針を24Gでお願いしているのですが

ワタクシのドヘタレな血管（細いわ逃げるわ）に

スナイパー級の命中率を誇る凄腕のナースIさんによれば

かえって22Gの方がやりやすいんだとか。

処置室のベッドで　点滴うけること１時間。

ナースさんたちの　軽やかな笑い声が

カーテン越しに聞こえてきて

脊髄反射的に癒される。

さて　今回の採血の結果なのですが

クレアチニン値が0.74mg/dl（正常値の上限0.7）

eGFRが66.8でした。（60以下は異常）

やや　腎機能がゼイゼイいってる感じなのかな。

主治医によれば　そう気にする値ではなさそうですが

今までの採血結果を見比べると

去年から　段階的に　カクン　カクンと値が悪くなってる…

コレ　イカニ　とクヨクヨしてたら

病は気から　のことばどおり

風邪をひく。

発熱してから４日経つのに　まだ微熱下がらず

風邪をひくと

なぜか　「風邪などに負けてたまるか！」的闘志がわき

風邪に効くというヨガをやって　今度は腰を痛める。

涙目で見送る2018年のごーるでんうぃーく。

明治屋さんの　コーヒー味のマシュマロが癒しの日々。

みなさんも　この時期の風邪（と無理なヨガポーズ）には

お気をつけて。

ロシアのウン〇…

※食前食後、厳禁です。

今年の夏

チェコを再訪しようと

計画中です。

が

海外旅行というと　つい腰が引けてしまうのが

…

…

…トイレ…
（昔はアボネックスだったが）

とにかく　排泄物関係が本当にダメで
（イヤ、ウェルカムな人もおらんでしょうが）

公衆トイレ簡易トイレなどは　もう恐怖以外の何物でもない。

建築現場の横を通るときは

簡易トイレが見えると

鼻の息を止めて　走り抜けます。

母親からは「ただのワガママだ」と　非難されますが

ワガママでもナンデモ　ダメなものはダメなのです…（涙）

ヨーロッパのトイレ→水洗洋式→清潔キレイ

という　勝手な神話は

菜花のヨーロッパツアーの話

「トイレが汚くて困った」

で　ガラガラと崩壊。

３年前に行ったバルセロナでは

乗り換えのシェレメチェボ空港（ロシア）のトイレを

事前にネットで調べたところ

「比較的新しいのでキレイ」という情報があり

これ幸い　と

ドドドとトイレに駆け込んだところ

もう　息を止めてもわかるのですよ

黄土色の異臭がね…

１０人くらい並んでいて　なかなか自分の番にならないし

ヒー　ナンカ味がしてきた…と失神寸前。

ようやく　自分の番になって　個室に入ったら

あったのですよ…　便器の中に

巨大なウン…ご本尊が…

便器のカーブのところに

ちょうど背面飛びの途中みたいなポーズで　添う感じ。

脳の自己保存トリガーが働いて

即座に　ボカシ＆複眼みたいな映像に切り替わりましたが。

ご本尊を見ないようにして　水洗レバーをガシガシ押しましたが

小川のせせらぎか！というくらい弱い水流は

ご本尊のところで　二手に分かれ

あざ笑うかのように

ご本尊は　微動だにせず。

ボロボロになって　トイレから出て

早々に用を足して　待っていた身内に

「あったよ…スゴいのが…」

とだけ告げ　コト切れる。

バルセロナ観光も　完全に　トイレに振り回された旅行になってしまいました。

トイレの度に　ホテル（サンツ）まで帰ってたので…。

あの　ロシアのウン…ご本尊は

かっきりと　脳裏に焼き付いてしまったのコトデスヨ…

ＭＳとヨガ

日曜日は全国的に夏日だった模様。

この気温の急な上がりで

不定愁訴が絶好調？で

買い物と

落ち葉掃きだけで

もう　体中が痛イノナンノ。

笹の葉って　なんであんなに掃きにくいんダロ。

ビニール袋に入れるとき

１／３はこぼれるもの…
↑モハヤ笹の葉ではなくやり方の問題

タケノコ食べて

笹の葉にブウブウ言うなんて

頭のメラニンは働け→白髪

顔のメラニンは働くな→シミ

みたいなモンだね。

さて

先々週から　ヨガを始めました。

この絶好調の不定愁訴と

２０代前半から　「生きてます？」と

聞かれるくらいの冷え性

それらを　改善できればな　と思って。

体は　比較的やわかったのですが

久しぶりにやってみたら

ギャアッと叫ぶほど　体がカタくなってて驚愕。

加齢ってオトロシイ。

続けてたら　大分　やわくなってきました。

関節が　パキパキ鳴らなくなった。

忍び足で　身内の背後に迫っても

関節のパキッという破裂音で

容易に気づかれてたのが

今なら　背後を取れるくらい鳴らなくなってます。

このまま続けて　さらに何かしらの効果が

あらわれるとヨイが。

関係ありませんが

今日は　近所の魚屋で

鮎が　アホのように安かったので

おうちで　焼いてみました。

こいのぼり。

鮎は　顔がおまぬけな感じでカワイイね。

おいしゅうございました。

セカンドレイプ

ここ最近

福田次官のセクハラのニュースが

金だらいを叩いたようになっていて

それに対応したり　コメントする人々の

セクハラの解釈の差に

思わず　眉間をもみたくなります。

セクハラはね…

本当にツラいと思います。

ワタクシの場合は

勇気を出して　相談したところ

同性から

「あなたにスキがあるからじゃないの？」

と　言われたことで　

アア…モウ　ナニモ言ウマイ…

と　ハマグリになった経験が。

セクハラに直面したときって

かなり孤独感を感じるものだと思っています。

精神的にも弱っておりますので

なかなか　助けて！が言えない。

やっと言えたところに

「スキがあるから」と批判されてしまうと

これ以上　傷を増やすとマズい

自己を喪失してしまう！

と　完全に自衛に回ってしまう。

当時は

黙ったことによって　形勢はより悪くなったんデスガ。

ハハハ（自嘲）

特に　同性から批判されると

敵は背後か！と　絶望的な気持ちになります。

今なら　スキがあるとか　そういう問題じゃないワイ

と　言うと思いますが。

全然関係ありませんが

結構　最近まで　「リ」と「ソ」の書き分けができませんでした。

「ハマグリ」もね

どうしても「ハマグソ」になるのよ。

負担をかけぬよう

先日

電車の中で倒れて以来

外出時　また　倒れたらどうしよう

と　ここ最近は　ちょっと　ヒヤヒヤしてました。

少しでも　体に負担をかけないよう

座席が空いたら　座らせてもらったり

※隣の方が　高齢者の方に席を譲ったりすると
　立てない自分が結構申し訳なくていたたまれない…

手提げバッグでなく

リュックにしたり。

最近　ナイジェルケーボンの

スイス軍のリュックに一目ボレて

軍モノリュックを物色中。

反戦主義と　ミリタリー好きの

この自己矛盾を　一体どうやって埋めたものか…

さて

思えば　ＭＳになってもうすぐ７年。

７年間　アボネックス　タイサブリ　と

薬を体に入れ続けていることを考えれば

薬に持ちこたえられるだけの体づくりは

健康な人以上に

気をつかわなければいけない

と　実家の母親に諭されて　

人参ジュースを毎朝飲んだり

鉄剤摂ったり

ストレッチやったり　いろいろ心がけてます。

あとは　毎日　笑うことか。

関係ありませんが

ナイジェルケーボン可愛いデスネ。

仕事の代価でせしめた

このスウェット

実に気に入って　外出時はこればっか。

これも軍モノ。

ワハハ　冷や汗。

ガン細胞になる

ワタクシは

頭のキレる美人が大好物です。

頭もよくて　顔も美しいなんて

生態系のバランスを壊すんじゃないか…

と　世の中を知らなかった頃は

本気で危惧したものですが

社会に出て

頭がキレる　仕事ができる美人は

男性に　警戒される…という現象を

目の当たりにしてきてから

憧れの気持ちに加えて

ガゼン

同性として　応援したい気持ちがより強くなりました。

ということで

職場で　男性からの風当たりが強くて

働きづらいな…と感じていらっしゃる女性の方へ

ワタクシから　ひとつ　アドバイスです。
↑ヘッポコのお前ごときがナニを…

それは　「ガン細胞になる」

ということ。

ガン細胞は　体中をパトロールして回っている

免疫細胞に　異型細胞だと気取られぬよう

「ワタクシは無害です」コーティングをしているのだそう。

異型細胞だと気づかれタラ最後

免疫細胞にヤラれてしまいますから…

免疫細胞を男性（もしくはやっかむ同性。案外こっちのが手ごわいかも）

に置き換えますと

アラ　フシギ

「ワタクシは無害です」コーティングをして

他細胞に馴染んでしまえば

警戒も攻撃もされない　という仕組みです。

ワタクシは　全く真逆の意味で

「気配を消す」ことを　実践してきましたが

頭のキレる美人も　こういう処世術があったのか！

と　膝を叩いちゃいました。

さて

関係ありませんが

昨日　都内のオフィスビルの

エレベーターに乗ったところ

女鹿のようにスラリとした　美しいお嬢さんたちが

キラキラ乗り込んできました。

髪の毛なんかね…サラサラで

スローモーションに見えるのよ…

やはり大手企業のオネーサン達は

オーラも縮尺も違うのね。

なんて　どうでもいいことを思った次第。

長田真作さん＆都甲幸治さん対談＠Readin' writin

水曜日

共和国さん主催

田原町のReadin' writinでの

長田真作さん＆都甲幸治さん対談イベントに

行って来ました。

いやあ　熱かった　厚かった　篤かった！

ワタクシ　物書きという　大風呂敷の

端っこの　糸の　クズどころか

繊維にもなっておらぬ身ではありますが

アア…ワカル…

と　（ワタクシなりに）思ったことがいくつもありました。

思うに

絵本には　読む人によって見える隠し絵みたいな要素があって

長田さんの作品は　それがスゴク強い。

対談を聴いて　しみじみ感じたのが

長田さんという人もまた

「人間が才能になってる」方だなあ　と　いうこと。

たまたま　その吹き出し口が

今は　絵本のかたちをしているけれども

おそらく　この人が　つくるものは

何でも　スゴイのではないかな　と思う。


会場になったReading writinさん

これが　また　しみじみ素敵な本屋さんで

こういうところで　読まれる本　買われていく本は

幸せだろうな　などと　勝手に思う。

「人から人へ　手渡しで」

今回の対談で　より強く感じたことです。

関係ありませんが

ワタクシの叔父が

「本は人類共有の知的財産だから

書き込みなどしてはいけない。

キレイに読みなさい」

と　言っていて

昔は意味がわからなかったのだけれども

今は　なんとなくわかるンダ。

表紙を撫でながら　脳内リンクした

長田さんの「すてきなロウソク」→武井武雄

都甲幸治さんの「狂気の読み屋」→ブコウスキー

８時間もかけられないので

感想は　後ほど　また…笑

散るもまた…

土曜日

今年の桜の見納めに　と　

千鳥ヶ淵に行って来ました。

シーズンの名所は

ほとんど人を見に行くようなものですが

やはり

九段下の駅の階段を上ったら

わっさー

と　人の波？というか　駅前はもはや渦。

ただ　中目黒（数年前の記憶ですが）のように

人の波が　うぞうぞと続くという感じではなくて

駅前を離れれば

桜に見とれて

立ち止まるくらいの余裕がありました。

お濠と桜の取り合わせは　ミゴト。

盛りを過ぎて　散りゆく桜もまた

趣深い。

昼過ぎ　腹がへって

桜どころではなくなってきたので

近くにあったイタリアン　「トルッキオ」に向かう。

人気店のようで　待ちましたが

無事に　ランチにありつけました。

生ハムとマンゴーのサラダ

ホタテと春キャベツのパスタ
（カラスミがかかってた）が

実に美味しかった。

いつも　「イタリアンはパスタの量が少ない」と

ブウブウ思うのですが
（たまに目が飛び出るくらい少ないヤツありますね）

ここのパスタは量が多いデス。

それでも　身内は「まだ足らない」と

ブウブウいうので

ファクトリーというパン屋さんへゴー。

店構えも店内も　とてもお洒落。

かぼちゃとトマトのキッシュ（デカい）

シナモンのフレンチトーストと

数種類のパンを買って

靖国神社の中に入ってモサモサ喰らう。

こちらも　実に美味。

小麦の味がオイチイ。

店内にあった小麦粉

購入できたら

これで　パンを焼いてみよう。

さて

ここまでうって　読み返してみて

「で？」

と　思いましたが
（お前がナニ食べたとか　実にどうでもいい）

本当に美味しいイタリアン＆パン屋さんなので

ぜひ　行かれたし。

帰りに　例のごとく道に迷い

気が狂いそうになりました。

人人展

春めいてきたなあ　と思ったら

ひと足またいで

いきなり暑くなりましたね。

気温の乱高下で　自律神経がバカにならないように

外出時は　ひたすら鼻呼吸を意識する。

さて　行ってまいりました　人人展。

今年の特別陳列のテーマは「顔」。

渡辺つぶらさんのダキニ天が圧巻です。

つぶらさんの立体作品　直接見たのは初めて。

かわいくて　どことなくユーモラス。

タロットカードの意味に合わせて

描いた八百万神も　ボンッ　と

飛び出してくるような迫力ダヨ。

馬籠伸郎さんのカッパシリーズ

山﨑克己さんの　一見、版画のように見える紙刻繒
（細かく交錯するボールペンの線が　何ともいえずイイ）

ワー　キャー　と

盛り上がりマシタ。

見終わった後　従妹たちと

桜の下を　散歩
↑というより　道案内を間違えてしまったノデス…

テケテケ　笑って　楽しかったなあ。

去年は　白馬書店の編集長と見た　上野の桜。

天国から　見えてるだろか。

電車で倒れる

電車内で倒れました。

先週

病院でタイサブリを投与してもらって

いつものように　帰宅中

あと５分くらいで　最寄り駅…

というところで

急に　生あくびがひっきりなしに出始め

同時に　乗り物酔いのような悪心が。

ウーム　ケボチワルイ…

と　思って扉付近の手すりに取りすがった

２、３秒後（感覚的に）

後頭部を引かれるように

スーッと意識が遠のいて　意識消失。

腕を　強く引かれる感覚と

「大丈夫ですか？」

という　大きな声で覚醒。

何が起こったのかわからない状態のまま

乗客の方の助けを借りて　降車。

ベンチに座らせてもらったら

ドババーッと大量の冷や汗。

おそらく　脳貧血。

しばらく休んだら　かなり回復しました。

ご心配かけた方々　申し訳ありませんでした。

タイサブリ当日ということもあったので

念のため　主治医に連絡。

主治医によると

「タイサブリの大きな副作用は

投与の初期段階で起きることが多いので

タイサブリが原因ということは考えにくい」

とのことでした。

倒れそう、という経験はあったけれど

本当に倒れたことがなかったので

アワアワしましたが

とにかく　電車を遅延させるようなことにならなくて

本当によかった…

助けてくださった方に　お礼も満足にできないままで

申し訳ナカッタ…

これから　もう少しマシな人間になるよう

心がけます。

考えられる原因は

◎　季節の変わり目で自律神経がバカになってる

◎　睡眠不足

これから　点滴の帰りは

申し訳ないが座らせてもらおう…

脳に血がいってないせいか

その夜　意味不明な落書きをしていました。

季節の変わり目　どうぞ　みなさまもご自愛ください。

34回目タイサブリ＆製薬会社について

月曜日

つぼみが　ちらほら開く

桜の下を　ぽこぽこ歩いて病院へ。

定期検査＆タイサブリを受けてきました。

タイサブリはもう３４回目。

今日の主治医のお話は製薬会社について。

製薬会社の講演会の打ち合わせのときも

広報担当の方から聞いておりましたが

国内では、法律の様々な制約を受けて

製薬会社が患者のニーズを吸い上げることが

かなり難しい状況なのだそう。

講演会のアンケート結果でも思ったのですが

製薬会社の方は　びっくりするほど

患者のことを知らないのです。

バイオジェンは　ＭＳの啓蒙活動などに力を入れて

患者の声を吸い上げ　企業方針に反映しようとしておりますが

日本の会社は　規模が大きくなればなるほど

保身、もしくは目先の利益の優先が拍車をかけて

ますます患者の実態とは　かけ離れた方向へ進む…
（しかも遅い）

という状況があるそう。

長い目で見れば　患者のニーズに応えることほど

合理的かつ経済成長を促す要素はないと思うのだが。

「長い目で見る」という視点が　本当に現代は欠落してるね。

どこの現場でも

上に立つ人間は　とにかく保身に走って

「自分さえ渡り終えれば

後の橋は焼け落ちても構わない」

という姿勢でいるものだから

現場は　たまらない。

すべて…とまでは　思わないけれど。

講演会では　医師に対して

「学術的なことより臨床を」

という要望があるほど

製薬会社は患者のことを知りたがっているようなのですが。

何をどうしたら　改善できるのか…

あれから７年

３月１１日。

東日本大震災から７年が経ちました。

ワタクシにとっては

多発性硬化症に罹患したのもこの年。

震災の後　１ヶ月ほどで症状が出たので

（眼振→回転性眩暈→左半身のマヒ）

医学的根拠はないけれど

震災とＭＳに何らかの因果関係があったんじゃないか…と

個人的に思っております。

震災と病気で

心底　思い知ったのが

「当たり前な日常」というものの

脆さと尊さ。

そして　人間は助け合って生きていく

そういうふうにできている生き物なのだ　ということ。

避難生活を強いられていらっしゃる人たちや

我が身の困難を　主張できない人たちのことを思うと

税金を　己の財布の金のように使う

今の政府には　本当に　本当に…以下略。

ワタクシは　職場の管理職などで

「ワアア　モハヤ人ニアラズ」みたいのに出くわすと

彼らは　管理職限定の

「フリーメイソン（のキブンになれる）みたいな秘密結社」

に属していて　その大義？のために

魂を売ったか

洗脳されて　ああなったのでは

と　思うことがあります。

最近は　もはや国レベルでそう思う。

そして　怒りが肩透かしを食らうような小者がたくさん…

未来が　忌まわしい過去の

焼き直しになってしまうのではないか　と

本当に危ぶまれる。

本の声

先日　久しぶりに本屋さんへ行きました。

ふだんは　ネットで本を買うことが多いのですが

本屋さんへ　行くと

ああ　やはり本屋さんは格別だ　と思います。

新しい紙のにおいと　接着糊？だか

インクだかの　化学物質なにおい

本の　さわさわとした気配。

音にならない　本の「声」で満ちている感じ。

美術館の中が　絵の「声」で満ちているのと同じ。

松本大洋センセの

「ルーヴルの猫」を購入。

ルーヴル美術館で暮らす猫たちと

５０年以上前に　絵の中へ消えた女の子を巡る物語。

主人公の「ゆきのこ」は

時間に置き去りにされた　成長が止まったままの

子ねこなのですが

このコが　大島弓子センセのちびねこのようで

とても　愛らしく　いじらしい。

ページをめくるたびに　音楽が聞こえてくるようなところは

ボリス・ヴィアンの小説を思い出す。

絵本のような　小説のような不思議な漫画。

松本大洋センセの作品を読むと

いつも　「イノセンス」について考えさせらる。

そして

「イノセンス」を守ろうとする

「イノセントでないもの」たちの　闘いみたいなものに

心が痛くなる。

「BANANA FISH」の吉田秋生センセなどにも

通じるものかな。

作品中で　女の子が中へ入ってしまったという絵

「アモルの葬列」に興味がわいて

画像検索したのですが

うん　ナゼか　ゾッとしました。

この絵　コワイ。

本棚に　宝物が増えた。

醜形恐怖症vol.2

拒食症のオハナシです。

今まで　数人の

拒食症の女の子と接する機会がありました。

ワタクシが思うところの

彼女たちの共通点は

◎　強い自己否定感

◎　強い自己承認欲求

◎　完璧主義

◎　頭の回転が速い

◎　努力家

そして

個人差が出てくるのが

周囲と自分との位置関係。

周囲の人間より　自分を高い位置に据えられる
（優越感とは　また違った感覚。
どちらかというと　選民的？の方が近いかも）

ある種　排他的なコは

ワタクシの経験からすると

生涯　自分とのバトルを続ける傾向が高いように思います。

ヘルタースケルターのりりこみたいな。

「あんたたちに　わかってたまるか！」

ここまで　ふり切れると

ツラいけれど　ある意味　ラク。

一方

周囲よりも　劣等感を感じやすいコは

重症化するケースが多いので

注意が必要なのですが

成長とともに　症状が軽減していく傾向があるように思います。

拒食症のコは洞察力が高いコが多く

周囲の人間の　望んでいる行動や言葉を

先回りして　読む力が高いので

中には

「拒食症が治ったフリ」をすることができるコもいますが
（周りを欺く、というより
自分のことでツライ思いをして欲しくない、という思いが
そうさせるのではないか、と勝手に予想。
優しいコが多いので）

症状の軽減はあれど

ほぼほぼ　一生　つき合っていくものだと

思っています。

頭の回転が速くて　独特なものの見方ができて

とても　魅力的　というか

強い　引力を持っているコが多かったな。

拒食症は　母親との関係性が

影響している場合が多いのも特徴かもしれません。

そのへんについては　また。

女子フィギュアの美しさ

ピョンチャンオリンピックの

大トリのひとつ

女子フィギュアが終わりました。

オリンピックならではの

盛り上がりというか、

独特のバチバチ感があって

ドラマチックでしたね。

こういう「女の戦い」みたいな構図が

大好物なのです…

芸術とスポーツの融合を

下品に解釈して申し訳ナイ…

宮原選手の蝶々夫人、素晴らしかった。

クリーンで清楚な華やかさがあって

でも　スポ根的ガッツも感じられる。

赤い彗星ザギトワさん
（ザギトワちゃん、を通り越して
さんづけになる貫禄）

技術点だけなら引退まで

トップでいられるんじゃないか、といわれる構成。

メドちゃんのアンナ・カレーニナも

ステキだったけれど
（カタリナ・ビットの「カルメン」を
思い出しました）

ザギトワさんのボリジョイ感と

古き良き時代の旧ソ的ノスタルジーは

印象深かった。

それにしても　今のロシアの女子フィギュアの

世代交替の早いこと。

ジュニアには4T-3T-3Loを

練習で飛ぶコが控えてるとか。

どの選手も

体型の変化とうまく付き合って

息の長いスケーターでいられるとよいが。

ザギトワさんの「キメッ！」を　ついやってしまう。

醜形恐怖症

仕事柄

思春期のコの摂食障害や

醜形恐怖症に　関わることが多いデス。

かくいう　ワタクシも

若かりしころは　おそらく　カナーリ重度の

醜形恐怖症だったと

今さら　気づいたりします。

もう　容姿が　人間関係に

大きく作用する年齢でもなくなって
（中年期以降は　美醜よりガゼン「清潔感」が
大事になってきます）

自分を俯瞰できるようになってから

アア…ソウダッタカモ…

と　思った次第。

キョーレツな自己否定が　デフォルトの状態なので

他者比較も　もちろんですが

「こうなりたい」

というより

「こうあってはならない」

という自己オンリーの比較で

禁止事項を　ムチャクチャ自分に課していた記憶が。

マクロで見えているようで

完全に　ミクロ視点なの。

自分のこだわりを　他人に言おうものなら

頭ガオカシイ　と思われるのが関の山だし

「気にしすぎ」

という　もっともありがたくない助言をもらうよりは

黒いものを抱え込んで　醜形恐怖症ハイで

ブス街道を驀進する方が　よかったんだろうと思う。

遠い目　　ははは。

なんで　こんなことを思い出したのかといいますと

入江喜和センセの

「たそがれたかこ」を　読んだからなのデス。

賛否が分かれる作品のようですが

今の　ワタクシには　「アリ」な内容でした。

脈絡なくて　申し訳ナイですが

今日のらくがき。

羽生結弦という才能

イヤハヤ　キンチョーしました　男子フィギュア。

日本勢、金銀、ワンツー

というすばらしい結果におわって

本当に　よかった。

羽生選手のフリーの得点が出たとき

思わず　にぎっていたタオルを放り上げてしまいました。

怖々　タオルを目元まで上げて

観戦しているファンの方を見ると

アア…　オキモチ　サッシマス…

と　思います。

自分が　見ていると転倒するんじゃないかとか

頭ダイジョウブですか？　みたいなこと

本気で　思うからね…

2015/2016に比べると

今季のSEIMEIは　羽生結弦という才能

その凄まじさを

どうだ！　と　叩き込まれた感じです。

今季の方が　素人目に見ても　完成度は高いように思います。

拍子に合わせて　動きに止めを入れたり

逆モーションを入れたり

ひとつひとつの動きがクッキリしていて

全体は流れるように滑らかで

演技構成の部分が　練れていた感が。

個人的には　2015/2016のSEIMEIの

何かが憑依したような

人ならざるもののような感じの方が

好きなのですが。

羽生選手は　フィギュアスケーターとしての才能はもちろん

もはや「羽生結弦」という人間そのものが才能になってるところがスゴイ。

そのブランド力を　落とすことが全くない。

たまに　目の下の隈やら

笑顔に痛々しいテンションがかかっているように見えるとき

ダイジョウブカ…？と思うときがありますが。

この先　才能のある若手スケーターが

たくさん出てくるだろうが

タラソワをして

「天才中の天才」

「このようなものを目にする幸福」

と　いわしめる羽生選手のようなスケーターは

出てこないのでは…

「スリー・ビルボード」を見よう

タフなヒロインの映画が

とてもスキです。

さて　最近見た映画の中でも

とにかく　スバラシイ！ハラショー！　と

エンディングロールで　手を打ってしまったのが

「スリー・ビルボード」。

バンダナ＋つなぎ　というベスト・キッドな

いで立ちの主人公が

男をやり込めたり　暴れたり

警察署に火炎ビンを投げ込んだりする

その痛快さにまず　拍手喝采。

（でも　お部屋の壁紙はガーリーだし

ピンクのウサギのスリッパなんか履いてる）

主人公が　バーンと警察暑に入ってくるシーンなんか

もう　西部劇そのもの。

そして　

社会に根ざす差別を

皮肉な笑いでシェイプし

深い家族愛について

真っすぐな視線でとらえた

「人生の絡み合い」を描き出した脚本

スタイリッシュな映像

絶妙なセリフ運び

本当に　ただただ　お見事です。

レイプされて惨殺された娘の部屋に

主人公が入るシーン。

壁に貼ってあった　Nirvanaの「In Utero」のポスター

Rape Me

Frances Farmer Will Have Her Revenge on Seattle

All Apologies

と　アルバム内容が映画にリンクする気が。

ヒロイン役がフランシス・マクドーマンドだしね。

登場人物の中では

典型的なレイシストの警官ディクソンが

とにかく憎めなくて　魅力的でした。

…話は逸れますが

南部の保安官の恰好を見ると

ナゼか　スティーブン・キングを思い出すんデスヨ。

ナゼだろうね。

頭がよくて運動もできる

素行の悪いコ…みたいな映画。

ぜひ　ごらんください。
https://youtu.be/uKzmKRELmJI

「"ブス"の自信の持ち方」を読んで

山崎ナオコーラセンセの

「"ブス"の自信の持ち方」というエッセイを

読んでミマシタ。
https://43mono.com/series/busu_jishin/jishin01/

そもそも　ブスについて語る女性って

そんなに　ヒドい容姿の方がいない

というのが私の印象。

山崎ナオコーラセンセも

ワタクシからすると　そんなにブスとも思われない。

あの容姿＋作家としての才能

があれば　そこらの美人風情より

よほど　ヒエラルキーの上位なのではないかと思う。

「自分をブスだ」と言う人は

経験的データを

「客観的に分析して自分はブスだと判断」

という主観的判断から　逃れられない人が多い。

山崎センセの

「ブスにとって、美人は友だちだ。大概、仲良くなれる」

うん

友だちだ、まで言い切れませんが

美人は他人の美醜について寛容である

ということと

虐げられてきた者が発する特有のニオイを嗅ぎ取って

恵まれた者が持ち得る慈愛を発揮する

これは　経験上、間違いナイ　と思う。

蛇足ですが　立ち位置ブス　で書いております。

容姿に関して　書かれたモノで

一番　ああコレコレ

と　納得できたのは

シェリー・ベネット「ラーラはただのデブ」

かな。

スクールカーストの最上位に立つ美人の主人公が

どんどん　太り始めて　醜くなる

という　お話。

美人が　ブスになって　ブスの気持ちがわかる

という　逆説的な展開だけれど

悲劇性もなく　乾いてて

ブスの生態について　よく把握してる

と感じた。

ホントにね　皮ふ１枚　骨格数mmのお話。

たった　それだけなんだけどね。
https://www.amazon.co.jp/%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%81%AF%E3%81%9F%E3%81%A0%E3%81%AE%E3%83%87%E3%83%96-%E9%9B%86%E8%8B%B1%E7%A4%BE%E6%96%87%E5%BA%AB-%E3%82%B7%E3%82%A7%E3%83%AA%E3%83%BC-%E3%83%99%E3%83%8D%E3%83%83%E3%83%88/dp/4087604349

Gofish

キンキンに張り詰めた

冷たい空気の毎日です。

弾いたら

高音が響きそう。

さて

先日　Gofishアルバムリリースパーティーに

行ってまいりました。

popoさんを初めて聴いて

そのトランペットの調べに

夕方の商店街の風景が浮かびました。

オレンジ色の温もりと　

むらさき色の淋しさ。

うん　しみじみ　よかったねえ…

Gofishさんは　圧巻　のヒトコト。

イ・ランさんと歌った「イムジン河」

心　わしづかまれました。

音楽の力ってスゴイね。

撃ち抜かれる　って　言葉が

一番　近いかな。

アルバム「燐光」購入。

聴きながら　このブログうってます。

ライブで聴いたときから

♯２「九月」が気に入って

ヘビーローテーション。

坂道

高い空

金木犀のにおい

この歌で　短編小説書けそうなほどの

映像の広がり。

音楽って　いいねえ。

Gofishさん　バンドの名前は

映画由来なのですね。

むかし　渋谷で見た　モノクロの映画。

ストーリー　よく覚えていないが

レズビアンの女の子たちの映像が

とてもキレイだった記憶が。

うーむ　遅かりし　青春を思い出し

ナツカシム。

33回目タイサブリ

３３回目　タイサブリ

無事に終了しました。

気温が低かったせいか

血管が出ないこと出ないこと…

造影剤２回刺しなおし

点滴４回刺しなおし。

しまいには　ナースさん３人がかりでルート確保。

点滴針を持ったナースさんの

「心折れそう…」という　つぶやきに

コチラの心が折れそうになる。

やっと　点滴が落ちたときの

「やったああ！」

と　いう笑顔を見て

何だか出産したみたい…（安堵）
↑
バーチャル

なんて　思ったり。

ホントに

ロクでもない血管で　申し訳ナイ…。

さて　新たな情報。

ワタクシが導入しているタイサブリは

ＭＳの後遺症にも効果があるようです。

主治医によれば

寝たきりまでＭＳが進行した患者さんが

タイサブリ６投目で

起き上がって　掃き掃除ができるまでに

回復した例があるそうです。

主治医の見立てでは

タイサブリの需要が　もっと上がるのではないか

とのこと。

かくいう　ワタクシも

タイサブリにしてから

目のケイレンや　しびれが　減りました。

このまま　ＪＣウィルス抗体値が

低いままで（といっても陰性ではないのですが）

いてくれるとよいのですが。

講演会で　いただいたお花。

２週間以上　もってくれました。

ありがとうの気持ちが　つまってるからかね…

被扶養認定＆医療券更新

やっと　扶養認定が下りました。

ウーム　長かった…（腕組み）

搾り取るお金に関しては

餓えた鬼のように　やっきになるが

出すお金に関しては

ぶうぶういって　出し渋るのは

国も　雇用主も　似たような感じ。

言いたいことは山ほどあるが

それを　恨む気持ちよりも

今は

認定されたことの方が　ひたすら　ありがたい。

新しい保険証を持って　すぐに区役所へGo。

特疾の医療受給者証の更新申請をしてきました。

健康保険の切り替えが先月の半ばで

保険証の発行がなぜか　今月の半ば過ぎ

という　いとフシギなことになったため

懸念していたのが

1　医療費の一時的な全額負担

2　諸々の追徴

でした。

マア　オ金ハナントカナルサ…と思ってはいたけれど

やはり　心配だった。

結果

1　医療費の一時的な全額負担→なし

2　諸々の追徴
　　→新しい受給者証がくるまで今の金額で治療を受けることができ、
　　　　追徴もされない。

ちょっと　意外。

そういえば「2」については

この逆のバージョンも経験しましたが

新しい受給者証が届くまで医療費は安くならなかったし

医療費が戻ってくることもなかったので

フェアといえばフェアなのか…？？？

とにかく　受給者証は　患者にとっての命綱。

無事に　新しい受給者証が届きますように。

特疾の患者さんで

保険証の切り替えをされる方がいらっしゃったら

ご参考になれば…と思います。

《追記》
　後日、区役所から「一時負担金の返納」についてお知らせがきました。
　約１８万円を期日以内（一カ月）に一括！返納せよ、とのこと。
　区役所との間に言葉の齟齬があったモヨウ。

　考えてみれば
　こちらが一時負担するのはわかる。
　
　それは、そうなのだが

　じゅうはちまんえんの一括返納…

　一括返納が難しい場合は、区役所の担当窓口に直接行くことをお勧めします。

欲しいほしいホシイ…

明日は雪の予報。

雪の夜が好きです。

雪が　音を　全部吸い取ってしまうような

あの　青い閉鎖感と浮遊感。

あまりふり過ぎると脅威ですが。

さて　今季の秋冬モノで

一目ぼれして

欲しいほしいホシイ…

と　思いながら

金額に　しり込みして買えなかった

Hackney union workhouseの

フィッシャーマンズコートのロングver。

あれよ　あれよ　という間に完売になっておりました。

今までの経験から

「買った後悔より　買わなかった後悔の方が引きずる」

と　わかっていたというのに…。

悔しさのあまり　何度　襖に　頭を打ちつけてきたか。

告白してフラれるより

告白できなかった恋の方が

忘れられないみたいなものでしょうか。
↑
チガイマス。

ワタクシは

つましい暮らしをしながら

高級車に乗る男性を好ましいと思います。

バカ　だとか　見えっぱり　と

よく　世間では言われますが

自分の好きなモノのために

つましい生活をする心意気がいい。

自分もそうでありたいと　思うけれど

ナカナカ…

アレルギーの鍵は"腸"にあり

14日の日曜日にNHKで

「アレルギーの鍵は"腸"にあり」

というタイトルで

MSの患者さんを対象とする

NCNP（国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター）

の研究、医療の活動が紹介されると知り

夕飯後、テレビの前で待機するも

不覚にも　寝落ちる…

残り30分ほど　見ることができましたが…

さて　番組で取り上げられた

免疫の暴走を抑えるシステムについて

ワタクシの理解

1.腸にいるクロストリジウム菌という
　腸内細菌がメッセージ物質を生む

2.腸免疫がメッセージを受け取り、
　Tレグという免疫細胞に変わる。

3.Tレグが全身にまわり、暴走している免疫細胞を発見

4.Tレグが暴走免疫に「落ち着いて」という物質を発射

5.荒ぶる暴走免疫がおとなしくなる

今まで、体内のネットワークについては

よく言われていたけれども
（ホルモンとか内蔵とか）

今回、腸内細菌がこのネットワークに

絡んできたのは　実に興味深い。

このクロストリジウム菌は

食物繊維を食べることで増やすことができるとのこと。

ワタクシの主治医は　モトモト腸管免疫説派の方で

「食物繊維の中でも　特に海藻を食べる県に

MS患者さんが少ない」と以前から　おっしゃってイマシタ。

腸のDNAにも　民族が歩んできた記憶みたいなものが刻まれていて

日本人が　昔から食べてきた食べ物を食べることが

まずは　大切なんだろうな。

昔から　いろいろなかたちで　食されてきたものね。

海藻。

たしか　日本人の腸には

ヨーグルトよりも　漬物の乳酸菌の方が

相性がいいとか　そんな研究があったような記憶が…

下劣で申し訳ないのですが

この「Tレグ」

Tバックとハイレグ（アンモナイト語）の造語みたいね…

センター試験

今日はセンター試験の1日目。

地理Bと日本史Bの問題に

ちょっとトライしてみたけれど

まず　問題文の意味がワカラナイ…

ムーミンの問題、問題文の意味を理解するのに

かなり時間がかかった。

そして、日本史Bにいたっては

なぜ　「鈴木さんと三浦さんと木村さん」の会話の中から

出題されているのか

そこから　もう理解できないので　脳がフリーズする。

「三浦：見たけれりゃみせてやるよ」

問　fin。

？？？

ドイツ表現主義？

PISAの問題解いたときも　思ったけれど

こういう発問についていけるなんて

今ドキの若いコって　本当にスゴい。

それにしても

某女性政治家が

「東大の国際評価が清華大学（中国）より落ちている。

日本の教育力の低下が危ぶまれる」

といった内容（確か）を　つぶやいていらしたが

ナゼ　東大が日本の教育力の水準になるのか

ナゼ　比較対象が清華大学なのか

ワタクシには　本当に理解できない。

日本の

「生きた教育」云々という建前と

受験偏重主義＆学歴社会という実態が

乖離している限り

教育力は上がらないだろうな　と思ったり。

講演会おわりました

講演会が無事に終わりました。

年末からひきずっていた風邪を

こじらせてしまい

恒例の、フィラリア末期の犬のような咳が…

ゼボゼボ。

「這ってでも行くぞ」

と、葛根湯をがぶ飲みし、出陣。

しかし、インフルでないからいいようなものの

インフルだったら　なかなかの生物兵器ではないか…

聴いていただいた方々から

あたたかいおことばをいただき

ウーム、ヘッポコダケレド、ガンバッテキテヨカッタ…

と、目頭をおさえる。

改めて

患者が病と どう取り組みをしているか

（たまに、相撲みたいに感じるときがあるので…

特に、より切られそうなとき）

どう感じているか

発信していく必要性を強く感じた次第です。

講演会をコーディネートしてくださった方々に

感謝してもしきれない。

スタッフの方に教えていただいた

アート・ブレイキーの"Ugetsu"が

とんでもなくかっこいい。

現在、発熱中ですが

なんと幸せな熱であることよ…

本日の落書き

フェリーニの「道」より　ジェルソミーナ。

Kindle出版しました

新年早々

ＰＣと鼻づらを突き合わせて

ウガウガと格闘して

ようやっとKindlle出版ができました。

労働力はワタクシ１　身内９９。

オリジナルの「おもいでらくだ」を

渡辺つぶらさんのイラストで

詩のような世界観に仕上げてみ…

るように努力しました。

タイトルは

「Marieta」。

マリエタという名前は

イタリア語の「ピエタ（慈悲）」から

ぱっと　ひらめいたもの。

いろいろな出版社の方々から

「こんな大人都合の本はオハナシにナラナイ」

など　キビしいアドバイスをいただきまして

そんなら　自分でやったるわい　と

思い立ち

米国納税者番号TIN（ITIN）を申請することから始め

今にいたる…

「あのヒトの言うことを聞いていればヨカッタ

という後悔はまだマシ。

やりたいことをやっておけばよかった

という後悔は死ぬまで残る」

亡くなった編集長が残したコトバ。

編集長にKindle出版を

見てもらえなかったことが

唯一の心残り…

Kindle出版までの道のりはまたブログにアップします。

「Marieta」カバー。

MS歴

あけましておめでとうございます。

さて　いきなりですが

今年、初っ端の大イベント

「人様の前でMSのことについてお話する」

が　近づきつつあります。

自分なりに　過去のブログ記事や

ひとりごとノート←つくってるところがヤバい

をさらってみたところ

いろいろなことがあったけれど

何が一番キョーレツだったかって

やはりアボネックスなのですね。

今は　1ヶ月に1回の点滴に変わって

すっかり　その恐怖と苦痛を忘れてしまっていたのだけれど。

個人差もあるだろうけど

初めてのアボネックス後の副作用は

あまりにひどくて

ナースコールで

「ダレかが万力で背骨をねじってきます」

と（正気で）訴えたほどでした。

あんなに体が痛くなるシステムも

よくわからないまま

再発抑制のために打ち続けたけれども

3年後に再発したときの

絶望感というか脱力感というか…

いつかおつきあいできると思って

時間と金と労力を惜しみなく注いできたオンナを

他のオトコに盗られるよりツラい。（と思われます）

そもそも自己注射って

ものすごくハードルが高いものです。

ワタクシは自分には打つことができたけれど

人には打てないと思う。

今　現在

MSの治療で自己注射を導入している患者さんは

かなりの数にのぼると思われます。

現在のガイドラインでは自己注射が第一選択薬。

自己注射で抑制できればそれが一番いい

というのは

自己注射をしたことがない人の意見だろうな

と　思います。

ただ　自分がアボネックス治療をしているときは

「肝機能異常などで自己注射を導入できない方も

いらっしゃるのだから

まだ　自分なんてラッキーな方ではないか…」

とも　思いましたが。

でも　うん　

ただ心からまっすぐに出ることばは

「本当にキツかった」

それに尽きるかな…

ははは。

製薬会社と患者

先日、製薬会社の方と

お話をする機会がありました。

ワタクシが常々感じていた

「患者と医者

医者と製薬会社の関係は確立しているが

患者と製薬会社についてはどうでしょうか」

というギモンについて答えていただきました。

製薬会社については

オフィシャルのホームページを見て

このギモンについて自分なりに調べてみたものの

そもそも、こうやって製薬会社のホームページを

調べなければいけないということも課題なんだろうな…

それくらい患者と製薬会社の距離は離れてる。

SNSの活用（それもいかがなものか…という面はさておき）

を提案したところ

もし、製薬会社がSNSを活用するとなると

SNSで上がった副作用は

全て報告する義務があるそうで

拡散の規模などを考えると追いきれないのではないか…

という懸念がハードルを高くしているとのこと。

また、製薬会社が薬の効果などについて

患者さんに説明することは

法律に抵触するそうで、

これもまた患者と製薬会社の距離を埋めることを

難しくしている原因になっているとのこと。

ただ、どういった公的サービスが受けられるのかなど

支援の情報提供については

手厚くすることができるようです。

バイオジェンは患者専用のホームページで

こういった支援を調べることができるようになっています。

患者の声を聴く機会を多く持つなど

それぞれに製薬会社としてはさまざまなアプローチを

実践しているようですが

患者としては、医者が手前で

製薬会社は医者の向こう側にしか見えないのか現状です。

製薬会社への患者からのアプローチ手段の

バリエーションがもっと増えればよいのだが…

具体的に何ができるかな…

小さなことでもいいから

何かできるといいな…