テーマ:多発性硬化症

MS記念日・9年目&第50回目タイサブリ

ここ2ヶ月以上 いろいろとチューニングが必要な 心と頭の状態で 今 現在は と、いうと 砲弾飛び交う戦地で 塹壕に飛び込んで 束の間の 兵士の休息 を得たような そんな心持ち。 心配してくださった方々、申し訳ありませんでした。 そして お心遣い ありがとうございます。 …
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これを期に世界が変わればいいなあ

対岸の火事のような気持ちで 武漢の大変な様子を見ていたのが つい、先月のことだったか? コロナウィルスの猛威 止まることを知らず 「健康な人であれば 風邪様の症状で完治する」 とは 耳にしていても 連日 「〇〇県で初の感染者」 「イタリアの死者800人」 そういったニュースを見…
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病と人の気持ち

ときどき 自分のいたらなさに はあ... と ため息をつきたくなることがあります。 直近の 「はあ」は 前回のタイサブリのときのこと。 それが いまだに どんより漂って 心の空が晴れません。 いろいろ 事情がありまして 家族に  「多発性硬化症という病気は 見た目には元気のように…
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コロナウィルスと免疫抑制剤(第49回目タイサブリ)

コロナウィルスによる影響が 日に日に拡大してきて もはや パニック都市のような様相になってきました。 マスクの奪い合い乱闘動画を見て ウィルスよりも やはり 一番 コワイのは人だなあ と思いながら過ごしております。 水曜日に病院に行ってまいりました。 病院にウィルスを持ち込まないように…
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山はじめ 湯河原・幕山

去年の暮れに ドカンと精神が落ち込んでしまいまして 落ち込む→猛る→落ち込む をくりかえす。 猛ってるときは ほとんど自分を切り刻んでる状態。 人を 自分を ありのままに受け入れるって ホント ムズカシイ。 「ありの~ままの~姿見せるのよ~♪」 うん エル…
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48回目タイサブリ&あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。 約2ヶ月ぶりのブログ更新です。 この2か月間 本当にいろいろなことがありまして 大嵐にあった小舟のように キリキリもまれておりました。 そして 今 浜辺に投げ出された ロビンソンクルーソー状態。 助かったのか 助かっていないのか まだ わから…
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Take Me as I Am, Whoever I Am.

今日、すれ違いざま 2人組の女の子たちが 「今年、冬、くるの?」と言ってるのが聞こえました。 確かに 霜月だというのに 霜の気配もナイ。 さて 現在 ワタクシがハマっているのが 東京藝術大学を目指す高校生の受験漫画 「ブルーピリオド」 と Amazonプライムビデオのドラマ…
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47回目タイサブリ&治療の止め時

秋が 日々 冷たい水のように ひたひたと滲みています。 もうすぐ2019年の背中を見送ることになる。 時が過ぎるのが あんまりに早すぎて たまに ちょっと ぞっとします。 さて 無事に47回目タイサブリを受けてきました。 今回の診察では 打腱器で膝やひじを軽く打ってもらって 体の反射を…
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死にたいほどの夜とムーミンモビール

死にたいほどの夜があります。 今週は ワクワクしない やるべきことがたくさんあって 体が思うように動かず つい 周囲に対して感情的になってしまうと 自分のことを もうちょっとはマシな人間だと思ってイタノニ と ガックリきて 身の置き所がなくなって わあああああ と叫びたくなり …
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週末はラグビー

金木犀の香りでいっぱいの 近所の日本庭園を散歩してから ラグビーを楽しんで過ごす週末。 ニワカの熱はかくも急上昇しやすいものなのでしょうか。 頭の回転の遅いワタクシに比べ 情報処理速度が格段に速い身内は あっという間にルールやゲームのシステムを飲み込んだモヨウ。 解説してくれるので助…
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マイスリーはコワい

もう かれこれ 20年以上 自律神経失調症とお付き合いをしています。 ワタクシの場合 慢性的に出ている症状が 不眠と高血圧。 大学生のとき 健康診断で血圧計ったら 上140 下100。 一緒に診断を受けていた同級生から珍しがられ ほぼ空気化していたワタクシが 初めて存在を認められた…
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台風19号

台風19号の被害の全容 まだまだ明らかになっていません… もっと拡大するだろうと思われます。 痛ましいことです。 台風19号 数日前からニュース等で 「今まで経験したことがない雨や風」 「歴史的被害」 が連呼され オヨヨ…と 思っていたら 台風上陸の前日の金曜日は …
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ランプ大好き

巨大な台風が 関東に接近中とのことで 気象庁とアメリカ軍の台風の進路予想を 4時間ごとにチェック 深夜2時にチェック中に 外で急に ウェッフォイ! という 咳払いが聞こえて 心臓が口からとび出るかと思った。 コワかった。 ↑深夜2時に スマホ画面見ながら ブツブツ言ってるオマ…
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なかったことになるお茶

ようやっと涼しくなって 炭水化物のおいしい季節になりました。 いや いつも おいしいんですが 秋の食べ物には 好物が多い。 栗とか 芋とか 炭水化物っておいしいよね… ですが 腎内科にかかるようになってから 血糖値なども 気になり始めて 炭水化物…
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陣馬山ハイキング2万6千歩

深夜 部屋に蚊がいます。 今年の血の吸い納めのためか 獰猛です。 足元に プ~ン と寄ってきたところを 蹴ろうとして 机を蹴ってしまい。 足を負傷。 やり場のない怒り… もとい 土曜日に 陣馬山へ行って来ました。 朝7時半に家を出て 10時前に藤…
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46回目タイサブリ&JCウィルス抗体価結果

朝と晩に ひたひたと 秋が浸るのを感じます。 春は 湧き出て 夏は 放たれて 秋は 浸って 冬は 舞い降りる そういう 印象。 水曜日に 定期検査に行って来ました。 JCウィルス抗体価の結果が出てました。 今回は 0.46 2014年からの推移を見ると 最初の、タ…
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ポンコツなりに思う 教育現場

雨の深夜です。 昨日読んだ NHKのネットニュース OECDの調査で 日本の公的な教育費が GDP(国内総生産)に占める割合が OECD(経済協力開発機構)加盟国の中で もっとも低い水準だという記事を見て 「金ナイヨ」は 教育現場の端くれにいたならば ひしひし と肌にし…
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台風15号

凄まじい破壊力で 関東地方をなぎ倒していった台風15号。 台風の接近に連動して 頭痛がヒドくなる ヒドくなる。 目の奥が圧迫されて 目玉がせり出すような 気持ち悪い感じ。 ニュースで 「非常に強い勢いで上陸」 「去年の台風21号と同規模の強風」 という文字面を読んで …
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ご近所の

ご近所のわんこ ふだん  吠える声を聞いたことがない と いうくらい おとなしいコが クーン クーン と 長い 悲しそうな声で 長い時間 鳴いていて アレ オカシイナ と 思っていたのですが 鳴き声は どんどん大きくなっていく ような気がする。 飼い主の方は ひ…
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全身性エリテマトーデス

腎機能低下のアレコレの ここまでの経緯です。 2年前から クレアチニンが基準値を超えた状態が続く。 (耳鳴り、貧血、吐き気、と チョコチョコ自覚症状あったが ナゼか消える) ↓ 先月下旬の血液検査でクレアチニンとともに eGFRも基準値を下回る。 (このときは特に自覚症状なし) ↓ 同院の腎…
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神戸から松江まで

8月初旬に 車で 東から西へひた走り 帰省がてら 旅行してきました。 後に控えた 腎機能の検査のことばかり 気になって 悶々としておりましたが 「先にある水たまりは それを またぐ時だけ見ればよい」 という 自作の信条?をモトに (先にある水たまりのことを気に病んで…
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内科受診

先日 腎機能を診てもらうために MSを診てもらっている病院の内科を受診して来ました。 病院へ向かう足取りは どうしても軽くというわけにはいかず どんより と座席に座って 揺られていたら 隣に座っていらした高齢の女性がいきなり 「あなた、子どもいる?」 と話しかけてきました。 …
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45回タイサブリ&ナゾの腎機能低下

書斎の室温が夜中だというのに33℃! エアコン効くまで とてもPCの前に座ってられん と いうことで 涼しいリビングに避難し タブレットでのブログ投稿を試みる。 昨日は 45回目のタイサブリ そして 血液検査&脳MRIでした。 脳MRI画像の方は異常なし。 相変わらず 病巣は星座…
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白衣高血圧

暑い日がもどってきて ようやっと 夏が放たれるぞー と 思っていたら もう 夕暮れにはヒグラシが カナカナと鳴き 池の水面には赤トンボが ついっ ついっ と。 さて 先日 職場の健康診断に行ってきました。 健康診断 毎回 ひっかかるのが 血圧…。 …
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社会の底をひっかきながら一生懸命生きている人たち

ケン・ローチというイギリスの映画監督がいます。 彼の作品は 移民問題、経済問題のしわ寄せが 一番大きく影響する 「社会の底をひっかきながら 一生懸命に生きる人びと」 が リアルに浮き彫りされています。 一生懸命生きているのに 報われない これが ケン・ローチの作品の一番の特徴かもし…
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雨の日でもはけるスニーカー

雨の中を歩くのが好きです。 通学や通勤のときの雨は 大変に呪わしいですが お休みのときに ざあざあ と降る雨は なかなか 楽しい。 先日 大雨の中 散歩に出かけてきました。 公園の池で 元気に泳ぎ回る鯉 渓流のように水が流れる 木の階段 …
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44回目タイサブリ&臨床こその医療

逆戻りの天気。 足が冷えてしかたないので 電気毛布をひっぱり出してます。 ただし 病院に行くときに この気温は助カル。 受けてきました44回目タイサブリ。 JCウィルス抗体価の検査結果も出てました。 今回は0.40。 ちょっと前回よりも上がりましたが 主治…
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全然、ダイジョウブじゃない

ものもらいになりました。 今回は かなり巨大なヤツ。 しかも 上まぶたと下まぶたに 2つも… 痛みが出始めたばかりのときは 「新しく入ったメバチ子ですう」 などと ゲラゲラ笑う余裕があったのに 翌日 激しい痛みと腫れ。 目が瀕死の亀 というか 土偶… …
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多発性硬化症という病気

5月30日は World MS Dayでした。 この日 多発性硬化症という病気を少しでも多くの方に 知ってもらうために 本当にたくさんの方が活動されたと思います。 バイオジェンさんの今年のキャンペーンビデオはコチラ。 https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/hom…
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竹灯篭とDNA

暑いですね。 夏のスタートダッシュが早すぎて早すぎて まったく 体が追いつかナイ… しかも 初夏の順番を抜かしてる… そんな 暑い 暑い土曜日 行って来ましたのは 厳島湿生公園 「竹灯篭の夕べ」。 公園内いっぱいに並べた竹灯篭に火を灯して その明かりを楽しむという 実に…
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